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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Culpabilité

Lundi, j’écoutais la radio et elle rediffusait un extrait d’une interview d’un enfant gravement malade. Celui ci avait un discours très mature pour son âge qui consistait à dire « Y’a pire » »Faut pas baisser les bras » »Faut pas se plaindre ».

De nature, je ne me sens pas coupable. Je pense que ce n’est pas constructif. Soit j’ai tort et je tente de réparer. Soit j’ai raison et je n’ai aucune raison de culpabiliser. Oui, je sais. C’est assez binaire mais je suis comme ça. La culpabilité vient souvent avec la maternité. Avec ma première fille, j’ai continué à fonctionner comme ça. Je répare et je vais de l’avant. Ou je vais de l’avant.

Quand G est né, je pensais continuer aussi. Sauf que son comportement déroutant, ses soucis avec nous ont fait que j’ai été très vite confrontée à des soignants au mieux indifférents, au pire culpabilisants. Je me suis battue contre cette culpabilité qui prenait racine peu à peu. Et on pourrait penser que la pose d’un diagnostic, puis d’un deuxième l’aurait apaisé. Bah non. J’ai un enfant handicapé. Et c’est moi qui l’ai mis au monde.

Et puis maintenant il y a ma culpabilité à moi. Celle que je crée toute seule, comme une grande. Parce que G est autiste de haut niveau, sans atteinte intellectuelle ni verbale. D’ailleurs si vous le croisez, vous ne le verrez pas. Il n’a pas de stéréotypies. Il ne fait pas de flapping. Sa voix est bien posée, son débit naturel. Alors je culpabilise.

Oui oui. Je culpabilise du fait que mon fils ne soit pas assez handicapé. Face à tous les enfants que nous rencontrons, nous devons nous estimer chanceux. Il n’est pas comme ci, pas comme ça. Regarde, il est pas comme ça ton fils. Au delà du fait que j’adore le « ça », j’apprends dans la douleur que je n’ai pas le droit de me plaindre.

L’enfant que j’ai entendu lundi ne disait pas le contraire. Après tout G ne mourra pas de son petit handicap. Il pourra sans doute être autonome. Etre amoureux. Avoir des enfants. Bon je plains sa femme ou son mari. Mais en fait, il y a bien pire que G.

Et histoire d’en rajouter, je culpabilise de me plaindre sur les réseaux sociaux, ici, au téléphone, de son comportement, de ses crises, de mes allers retours, de ma fatigue.

Cette culpabilité, c’est moi qui la crée. J’ai bien conscience que personne ne me dit quoi que ce soit. Ou alors c’est juste suggéré, sous entendu. Mais jusqu’à il y a peu, les sous entendus je m’en fichais. Désormais, ils alimentent mes ressentis négatifs.

Et la culpabilité est exponentielle. Désormais je culpabilise pour ma deuxième fille pour laquelle je ne suis pas assez disponible. Je culpabilise pour mon tout petit dont je n’ai plus la patience de supporter le comportement. Bref, je culpabilise.

Je ne sais pas quoi faire de cette culpabilité. Je ne peux plus me plaindre. Après tout, j’ai de la « chance ». Je la porte, soigneusement camouflée sous mes sourires. Je tente de me raisonner. Mais pour l’instant, à part quelques professionnels qui reconnaissent notre souffrance, nos doutes, nous sommes seuls avec notre enfant. Presque normal. Parce qu’il faut avancer sans se plaindre. Parce qu’il y a pire.

PS : Je sais. J’avais dit que j’arrêtais d’écrire. Sauf que j’ai des kilos de mots qui me chatouillent et que je ne sais pas où les mettre.

PS : Petit à petit, je vais sécuriser par des mots de passe les billets qui concernent G. Parce que plus tard, il voudra peut être qu’on ne parle pas de lui comme l’autiste qui n’en est pas complétement un. Il voudra peut être que son histoire reste intime. Et je n’ai pas le droit de lui imposer ce non anonymat.

PS : De la même façon, je vais retirer leurs prénoms pour ne laisser que leurs initiales. Et leurs photos. Qu’ils retrouvent un anonymat qu’ils pourront lever s’ils le souhaitent. Une fois adultes.


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L’instant – La fin

Pour plusieurs raisons j’ai décidé d’arrêter d’écrire sur le blog.

La première et la plus évidente étant que je ne viens plus ici. Manque de temps, manque d’énergie pour me consacrer au blog. J’ai toujours plein de sujets à partager. Mes enfants, l’autisme et tout ce que j’apprends dessus, la fin de mon activité et le début de cette nouvelle vie à la maison, mes soucis, mes joies. Mais manque tout simplement l’envie. Le soir je n’ai plus envie de me caler devant l’ordinateur et la journée je n’ai pas le temps.

La deuxième raison est que je n’ai plus envie de faire partie de l’univers des blogs et en particulier les blogs parentaux. J’ai toujours eu du mal à m’y sentir à ma place. La professionnalisation de la plupart, la publicité plus ou moins assumée, les concours qui ne sont que de la publicité déguisée m’ont lassé. Le manque de respect des opinions des autres m’en a dégoûté. Peu se souviennent du « Dubaigate » qui m’a laissé un goût plus qu’amer sur ma liberté de parole (et pourtant les actualités sur ce pays ne font que confirmer ce que j’avais dit à l’époque). Je n’ai plus envie de faire partie de ce monde où le nombre de mots est calculé en fonction de la demande d’une marque et où ce qui compte est le referencement sur Google. Être lu oui. Vouloir à toute force être lu non.

Et puis la troisième et sans doute la plus importante est mon manque de talent. Je n’ai pas l’impression d’avoir l’écriture si bonne que ça. Je pense même que je n’ai pas cette étincelle qui donnerait envie de partager, de revenir. Je ne suis pas écrivain, bonne conteuse. Et ce n’est pas un défaut. Juste chacun ses talents. De toute façon si j’avais ce don, cette passion, j’écrirai un peu plus souvent.

Alors cet espace va rester ouvert. Il faudrait que je me donne la peine d’en récupérer certains textes. Le temps…. En revanche, je reste joignable via les réseaux sociaux. Ainsi vous pouvez me retrouver sur Twitter (chiawaze) Instagram (chiawaze1). Jusqu’à quand je ne sais pas. Les réseaux sociaux deviennent eux aussi un immense écran publicitaire et je suis fatiguée de tout ça.  Sans doute aussi l’envie de me recentrer sur la « vraie vie ».

Bref. Merci de m’avoir lu toutes ces années. Merci d’avoir laissé vos commentaires, merci de vos partages. Et bonne route.


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L’instant – Je ne suis pas sympathique

Il y a des moments où je m’interroge sur moi, sur ce que je présente aux autres. Sur ce que les autres voient en moi qui justifie autant de rejet, autant de manque de bienveillance. Ou alors c’est pas fait exprès mais quand même. Ne pas se rendre compte à quel point cela peut être blessant c’est du foutage de gueule. Ou un simple manque d’empathie, d’éducation ?

J’ai un paquet d’exemples en ce moment. Et depuis un moment même si ça semble s’accélérer ces derniers temps. Je vais juste citer deux exemples qui m’ont tous les deux profondément blessés. Le premier date d’il y a quelques semaines. Ou plutôt il tire en longueur depuis plusieurs mois. Il y a quelques temps, j’ai passé du temps à échanger avec une maman, le cul dans ma voiture (j’échange beaucoup dans ma voiture n’est ce pas Catherine ?) sur des choses importantes, des choses difficiles. Nous nous sommes confiées de choses qu’on ne partage pas avec n’importe qui. Loin de moi de penser que ça faisait de nous les meilleures amies du monde (j’en ai déjà une et j’en veux pas d’autres n’est ce pas Catherine ?). Loin de moi de penser qu’il fallait que nous soyons collées l’une à l’autre 24h/24. Mais mes invitations à partager un goûter ont été de plus en plus souvent déclinées, mes SMS sont restés sans réponse de plus en plus. Depuis, un autre souci est venu parasiter tout ça, ce qui d’ailleurs m’a valu cette fois ci un SMS légèrement désagréable. Longtemps, trop longtemps, je me suis sentie blessée, rejetée et puis j’ai fait mon deuil. Après tout on ne peut pas forcer quelqu’un à vous apprécier malgré les confidences échangées.

Et puis il y a eu d’autres exemples. Dont celui d’aujourd’hui qui m’a heurté profondément. Mes enfants sont invités à un anniversaire d’un copain. La mère de ce copain fait partie du cercle des mamans que je fréquente à la sortie de l’école. Je lui rends de temps en temps le service de l’emmener à l’école avec son fils vu qu’elle ne conduit pas. Je fais ça depuis un peu plus d’un an. Une fois encore, je n’imagine pas que ça me donne le droit à un traitement spécial. Seulement aujourd’hui, devant moi, l’ensemble de ces mamans ont évoqué l’invitation que la maman que je véhicule a fait pour tout le monde. Sauf moi. Sans aucune considération pour ma présence, mon amour propre, sans aucune bienveillance, empathie, elles se sont interrogées sur ce que chacune devaient amener.

Je ne suis pas quelqu’un de particulièrement affable. Je ne suis pas non plus particulièrement sympathique. En tout cas, ce type de comportement me dit que ce jugement que je porte sur moi (et qui manque aussi de bienveillance) est le bon. En revanche, je m’interroge sur ce type de comportement chez autrui. Il se retrouve trop souvent en face de moi. Alors, et je crois que c’est normal, je me remets en question. Le problème doit venir de moi. Dans le premier cas, j’ai demandé des explications qui ne sont jamais venues. Dans le deuxième cas, je vais poser la question à une des mamans dont je connais la bienveillance bien réelle (qui d’ailleurs n’était pas là aujourd’hui)(et oui Marina c’est bien de toi dont je parle, même si je ne sais pas si tu me lis). Parce que je suis fatiguée de me remettre en question . Je suis fatiguée de me sentir rejetée sans en connaître la raison.

Je ne suis pas particulièrement sympathique, mais je suppose que ça comprend les moments où je tends la main. Alors pourquoi accepter mes mains tendues ? Pourquoi ce sont toujours les mêmes ? Surtout que la leçon que j’en tire, c’est que les mains tendues sont toujours à sens unique. Ceci dit, je ne suis pas sympathique, ce qui ne m’a pas empêché ce soir de tendre la main à une inconnue. Je ne suis pas sympathique mais aussi incorrigible.

PS : J’ai des soucis de santé assez ennuyeux. Non maman je n’ai pas un cancer. Et non je n’ai aucune mais alors aucune envie d’en parler. Mais ça va me prendre du temps. De l’énergie. Que je vais devoir consacrer à ce souci. Je serai peut être moins là. Ou pas. Je sais pas.

EDIT : Après avoir parlé avec mon amie Marina il semblerait qu’il n’y ait aucun souci avec moi. Ouf !


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L’instant – 2 avril 

Aujourd’hui est un jour particulier pour toutes les familles dont l’un des enfants est autiste. Je dis « autiste » exprès. Ce n’est pas un gros mot. Ni une insulte. Malgré ce que peuvent dire certains en public.

Je voudrais d’abord expliquer ce qu’est l’autisme pour moi (et uniquement pour moi) avant de revenir sur cette journée.

L’autisme est une différence. Une façon différente d’aborder la vie dans ses sons, ses lumières, ses ressentis. Une façon différente de penser, d’exprimer ses envies et ses besoins. Peut être que je me trompe mais parfois j’ai l’impression qu’une personne autiste regarde la vie à travers un prisme. Ces personnes sont différentes dans notre société pleine de cases, de normes, de règles, de rigidité et de complications. On leur demande de rentrer dans ces cases sous peine d’exclusion. On leur demande de réfléchir comme le reste du troupeau. Notre société ne fait pas l’effort d’essayer de les comprendre, de les accepter telles que. Alors forcément leurs comportements, leurs différences sautent aux yeux.

Pendant la formation que j’ai suivi, quand on nous a décrit l’ensemble des symptômes de l’autisme, le pedopsy nous a demandé si nous retrouvions l’ensemble de ces symptômes chez nos enfants. J’ai répondu oui. Avec un bémol. Oui, on peut dire que Gabriel est maniéré mais pour moi ça fait partie de lui. De ce qu’il est. Et je n’y vois pas de problème. Pour moi ce n’est pas un symptôme. Son comportement est différent mais je l’accepte et ne le vois même plus d’ailleurs.

Pour moi, l’autisme n’est pas une maladie, un trouble, pas même un handicap. C’est une différence. Bien sûr plus ou moins marquée.

En France, comme dans tous les pays du monde, on profite du 2 avril pour tenter de sensibiliser les neurotypiques (les « normaux » qui rentrent bien dans le moule). Et on se met tous en bleu. Comme beaucoup, aujourd’hui, je portais du bleu. Parce que je veux sensibiliser et expliquer la différence. 

Je me mets en bleu. Sauf que l’association américaine qui a lancé cette initiative veut « guérir » l’autisme. Et c’est là que ça me chatouille un peu. J’imagine que pour les familles dont l’enfant souffre d’une forme d’autisme grave, non verbal, la guérison est peut être un but. Mais pas pour moi. Mon fils est autiste. Mais c’est avant tout Gabriel. Un enfant différent que je ne changerai pour rien au monde. Bien sûr c’est difficile. Rien que ce soir il m’a fallu 40mn pour l’emmener à la douche. 40mn de cris, de larmes, d’incompréhension, de douleurs. Mais c’est aussi un enfant plein de tendresse, hypersensible, intelligent, capable d’humour et de rires magiques.

Alors je me mets en bleu parce qu’en France, il n’y a pas cette connotation de guérison. Mais il faut bien garder à l’esprit que certains assimilent l’autisme à une maladie. Que l’on doit éliminer. Et ça je ne peux pas.

Je l’ai dit un jour. Gabriel est Gabriel. Avant tout et uniquement Gabriel. Et j’aime mon Gabriel. Tout en entier.


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L’instant – L’autisme

Quand j’ai ouvert ce blog, je n’avais aucune idée de combien de temps, de ce que j’allais écrire. Ca fait environ 4 ans que je partage un peu de tout, autour de la parentalité, de moi, de mes colères, de mon travail.  Depuis quelques mois, je n’écrivais plus rien. Faute de temps principalement, par fatigue beaucoup aussi.

Et puis l’envie n’était pas nécessairement là. L’envie est revenue et l’arrêt de mon activité me permet d’y revenir. Je pourrais aborder tous les sujets comme avant. Sauf qu’il y en a qui revient toujours et encore.

Gabriel, le handicap, les doutes, le bon et le mauvais, l’autisme. Du coup, depuis quelques jours, je réfléchis à ce que j’ai vraiment envie de faire.

Quand je vois le nombre de parents perdus, fragilisés, remplis de questions et de douleurs, je me dis que j’ai peut être un rôle à jouer. A mon tout petit niveau. Je n’ai aucune légitimité si ce n’est d’être la mère d’un enfant différent. Je peux donner des pistes, des renseignements pratiques, parler d’aspects pratiques. Je continuerai à parler de Gabriel, ses progrès, nos interrogations, les relations avec son frère et sa soeur.

Alors je vais m’autoriser à orienter mon blog vers le handicap, l’autisme, les prises en charge, la douleur, les progrès. Je ne m’empêcherai pas de parler d’autres sujets si j’en ai envie. Mais désormais, ce seront des sujets qui seront sans doute moins attrayants. Plus ciblés, s’adressant à un public plus restreint.

C’est peut être ce qui va le plus m’embêter. Je voudrais que l’autisme, ses symptômes, ses prises en charge, les moyens de se défendre face à certaines institutions soit connu du grand public et pas quelque chose de confidentiel.

Alors voilà. Aujourd’hui, c’est la croisée des chemins du blog. Si vous le souhaitez, vous pouvez bien sûr continuer à le suivre, vous pourrez partager d’autant plus.

Et pour bien commencer (et bien finir ce billet) je vous rappelle que dimanche est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à en parler autour de vous. A apporter votre soutien à ceux qui sont touchés. A ouvrir votre coeur à ces personnes qui peuvent vous apporter tant.


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L’instant – De la difficulté d’être enseignant

Mon titre n’est absolument pas une provocation. Il y a comme ça un certain nombre de métiers qui me semblent particulièrement difficile. Celui d’enseignant en fait partie. Supporter 6h par jour, 30 gamins bruyants, répéter sans cesse les mêmes consignes, gérer les caractères, bagarres pour moi c’est juste un sacerdoce. Si on rajoute supporter les parents qui au mieux sont persuadés d’avoir mis au monde Einstein, au pire se fiche éperdument de leur progéniture je dis chapeau.

Mais comme dans tous paysage idyllique, il y a les moutons noirs. Et alors cette année, je crois que j’ai tiré la queue du Mickey. Si on excepte la maîtresse de ma fille, mes 2 garçons sont franchement pas aidés. Sasha étant en moyenne section, le mal est limité. Mais tu auras donc compris que je vais te parler de l’enseignante de mon fils.

Pour rappel, Gabriel est TDA/TSA. Le TDA est devenu un peu le cadet de nos soucis. En revanche, son autisme devient vraiment difficile à gérer. L’école est bien sûr au courant et ce depuis la pose des diagnostics. Les enseignants choisissent les élèves qui seront dans leur classe.

Donc bordel de merde, quand tu prends un enfant dont on te signale le handicap, la nécessité d’avoir une AVS, tu assumes ! Tu te doutes bien dans ta petite cervelle qu’il va te falloir une pédagogie un poil adaptée à ce gamin. Que les parents vont te solliciter un petit peu plus !

Devine quoi ? Et bien oui ! Cette année n’était pas assez merdique, le combat n’est pas assez difficile, il a fallu que l’on tombe sur l’enseignante pétrie de certitudes, qui visiblement n’a pas envie de se remettre en question, et qui, cerise sur le gâteau, refuse désormais de me recevoir ! Bordel !

Dire que je suis en colère, ce n’est rien de le dire. Pour elle, il a de bons résultats donc rien à dire. En revanche, que Gabriel la déteste au point de refuser d’aller à l’école tous les matins, tant pis. Bah oui, c’est juste mon combat. Qu’elle lui donne une punition alors qu’il a parfaitement réussi son évaluation, ce doit être normal et je ne dois rien dire. Mon fils est censé avoir une AVS 10h et ne l’a que 7h30, il n’y a rien à dire n’est ce pas ?

Alors, voilà. Je suis en colère. Elle le sait vu comment j’ai claqué la porte après qu’elle m’ait refusé ce rendez vous. J’attends de voir le mot que, paraît il, elle m’a mis dans le carnet. Carnet qui est bien sûr resté en classe. Parce que Gabriel ne peut pas réclamer quelque chose que l’on a sorti de son cartable. Mais le solliciter pour faire comme les autres, c’est normal. Qu’il se moule dans la case, c’est normal. Que j’exige des aménagements, une compréhension, ça c’est juste être une emmerdeuse.

Alors une fois que j’aurai lu son petit mot m’expliquant qu’elle elle n’a rien à me dire, j’irais la voir. Devant l’ensemble des parents, de ses collègues. Je demanderai la présence de la directrice. Je ne modererai pas le son de ma voix. Je ne poserai pas un sourire de façade sur mes lèvres. Je manquerai de diplomatie. Je lui dirai ce que moi j’ai à dire. Sans l’ecouter vu qu’elle elle n’a rien à me dire. A la prochaine réunion d’équipe éducative, je lui dirai que Gabriel refuse de l’avoir ne serait ce qu’une heure l’année prochaine (elle fait les cours d’anglais à certains CM2).

En bref, s’il y a une majorité d’enseignants compétents, ouverts, disponibles, il y a aussi une minorité obtuse, têtue, stupide. Oui stupide. Stupide à en faire mal à un enfant. Stupide à croire être capable de mais en fait juste capable de pas grand chose. Stupide au point que je finis par en détester l’école. 

Et si Gabriel développe une phobie scolaire dès le CM1, je sais à qui j’irais dire merci.

PS : J’ai écrit ce billet sur mon téléphone Je vous demande votre indulgence pour les fautes Et le manque d’élan En vrai je suis super en colère 


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L’instant – Le point Gabriel

Il était temps quand même. Je n’ai pas regardé depuis combien de temps je n’ai pas parlé de mon fils mais avec le temps que je maîtrise de nouveau, l’envie d’écrire revient.

Gabriel va avoir 10 ans dans 2 mois. Il est en ce moment bien. C’est extrêmement cyclique. Depuis Noël, nous vivions à nouveau un petit enfer. Et puis à la fin des vacances de février, il est redevenu angélique. Nous ne voyons pas les déclencheurs. Nous savons désormais qu’il y en a. Mais seul lui pourrait éclairer notre lanterne. Et par contre, il n’est vraiment pas bavard. Donc nous acceptons. A défaut de comprendre.

Il y a 15 jours, au travers d’un certificat médical nécessaire à la MDPH, nous avons découvert un nouveau diagnostic : Syndrome d’Asperger. Nous doutons fortement. En effet, il lui manque quelques traits. Et ça désormais, je le sais, grâce à une formation que je suis en train de faire au CRA de Bordeaux.

Destinée aux aidants familiaux, sur 4 jours intensifs, nous tentons de comprendre notre enfant. On nous explique aussi les techniques pour le comprendre, l’aider au mieux. Et chaque minute passée vendredi et samedi dernier m’ont confirmé la nécessité de me consacrer entre autres à lui.

Avoir un enfant autiste, je me doutais que c’était compliqué avant. J’ai découvert que c’était l’incompréhension la plus totale. Aujourd’hui, je peux dire qu’être autiste dans notre monde neurotypique doit être insupportable. Je comprends enfin pourquoi mon fils hurle de frustration, de colère. Je comprends enfin pourquoi il ne joue pas. Je comprends pourquoi il a autant besoin d’être devant un ordinateur. D’ailleurs, désormais, il y a accès de façon raisonnable. Et il est beaucoup plus apaisé.

Alors si on fait le bilan, Gabriel est Gabriel. Avec ses défauts. Ses énormes qualités. Je suis sans doute la maman la plus chanceuse d’avoir un enfant aussi magique. Il va falloir l’aider à comprendre notre monde. Grâce à cette formation, je vais avoir les outils pour.

Et un jour, nous arriveront peut être à comprendre pourquoi il se sent mal. Et le soulager. Et qu’il soit heureux.