instantdeparents

Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Une réponse parmi d’autres

Mon ami de Onnemavaitpasditque.com a lancé une question, un débat sur Twitter à l’instant. Le sujet : De la stigmatisation d’un enfant « supposé » diffèrent.

Forcément, le sujet m’interpelle. Parce que notre enfant a un comportement diffèrent. Oui, pour nous, il n’est pas diffèrent des autres enfants. Il a un comportement diffèrent de ce que l’on attend d’un enfant de son âge. Pour nous et pour les autres.

Pour nous, parce que nous lisons la souffrance dans son regard. Parce que nous voyons à quel point il est difficile pour lui de s’adapter  à la vie familiale, à la vie extérieure. Pour les autres, parce que nous lisons dans leurs regards l’incompréhension, le jugement, le rejet.

Est il vraiment diffèrent ? Non. Et oui. Il est diffèrent comme ma grande est différente par son métissage, comme mon bébé est diffèrent par son attachement excessif pour mes cheveux. Non, il n’est pas différent car c’est juste un enfant avec ses joies et ses peines. Avec ses jeux, ses apprentissages, ses étapes.

Est ce que j’ai le sentiment de le stigmatiser en parlant de lui comme étant un enfant différent ? Non, clairement la réponse est non. Je parle de lui et de sa différence. Sa différence est une composante de ce qu’il est. Mais ne le définit pas en entier.

J’utilise beaucoup twitter pour me plaindre, pour raconter mes difficultés, pour exprimer mes peurs. J’ai le sentiment de vider mon sac dans un lieu neutre où je suis accueillie sans jugement. J’ai ainsi pu dire un soir que parfois je n’aimais pas mon fils. Ce n’était que le reflet d’un instant particulier mais comment aurait été accueilli ces paroles dans la vraie vie ?

Je ne réponds pas à la question. Si je suis honnête, une partie de moi le stigmatise. Parce que j’ai besoin qu’on m’écoute, qu’on prenne en compte ses spécificités dans des structures où la différence quelle qu’elle soit n’est pas tolérée. Je me sers de cette différence pour le faire accepter, pour faire accepter son comportement ou ses difficultés.

A l’heure actuelle, la seule chose qui compte à mes yeux, n’est pas tant s’il pourra faire des études. S’il pourra avoir un compte en banque. La seule chose qui compte, pour mon fils, pour nous, c’est son bonheur. La seule chose que je voudrais lui apporter c’est la capacité à être heureux.

Et si je réussis ça (pour lui comme pour les autres) alors j’aurais tout réussi. Parce qu’un enfant différent, on s’en fiche qu’il le soit. Tant qu’il est heureux.

PS : je n’ai pas vraiment répondu, mon billet est parti dans tous les sens mais la question est vraiment compliquée. Et je ne pense pas qu’il y ait une réponse.


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L’instant – C’est cadeau

Mon mari dit que je suis d’une autre époque. Parce que je connais quasiment par coeur toutes les chansons françaises des années 70 et 80. Sans doute que l’absence de télévision et le fait que ma mère en chantaient beaucoup a aidé.

En cette veille de noël (comment ça c’est Noël ?), il y en a une qui revient et que je vous offre.

Je pleure systématiquement en la chantant (oui, je la connais par coeur). Aujourd’hui, encore plus que d’habitude, je pleure en la chantant à mes enfants.

Parce qu’aujourd’hui, ma petite soeur, le petit bébé que j’ai connu avec des couettes va devenir maman pour la première fois.

Alors, c’est cadeau.


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L’instant – Je hais le collège

J’ai un souvenir cuisant de mes années collège. La 5ème fut sans doute la pire mais la 4ème a eu son lot de harcèlement.

Quand ma fille est entrée au collège, loin de penser que c’était le pays des Bisounours, je pensais que malgré tout, les choses s’étaient calmées et que surtout l’administration surveillait les comportements limites.

La 6ème est passée avec son lot d’histoires de filles débiles. La 5ème fut plus tendue mais ce n’était pas particulièrement lié à elle. La 4ème, c’est l’enfer.

Depuis 2 mois, ma fille est écartée du groupe. On l’accuse de tous les maux. Dernièrement, un de ses charmants camarades l’a même insulté. Ma fille a donc décidé (et même si j’ai conscience que ce n’est sans doute pas la seule raison) de partir vivre chez son père. Je la cite « Quitte à être seule, que personne ne me parle, autant être dans un collège où je ne connais personne ».

Mon coeur de maman n’a fait qu’un tour. Celui de collégienne martyrisée en a fait deux. J’ai donc pris rendez vous avec son proviseur. Je l’ai vu hier soir. Il a promis de convoquer les jeunes filles et le garçon que Jade a nommé malgré sa peur des représailles. Il a beaucoup souri. Il a aussi tenté de minimiser le harcèlement. J’ai donc dû lui rappeler qu’être isolé, raillé, moqué, insulté dans un petit univers comme peut l’être le collège, c’était juste insupportable. Ca l’est en tant qu’adulte, je sais très bien ce que l’on ressent à 14 ans. Et c’est l’enfer. Il a donc modéré son propos.

Depuis près de 2 mois, parce que mon mari est à la maison, elle ne prend plus le bus pour aller en cours et en revenir. Dans la mesure du possible, et pour lui éviter les humiliations qui ont surtout lieu à ce moment, nous la retirons de la cantine. Cela nous demande du temps, de l’énergie (comme si nous en avions de trop). Jade a recommencé à se scarifier. Je vais donc en plus payer un psy pour l’accompagner dans cette période difficile.

Je suis allée chercher Jade ce soir au collège. Elle est sortie de la voiture ce matin, blanche comme un linge, la boule au ventre. Boule au ventre que j’ai partagé toute la journée.

Ce soir, pour changer, je suis en colère. Le principal n’a convoqué personne. En revanche, les tourmenteurs de ma fille sont au courant de ma visite. Elle a donc été harcelée de questions. Auxquelles elle a répondu. Elle a expliqué les raisons de ma présence. En substance, pour faire court devant tant de bêtise, si Jade reconnait que tout est de sa faute, que de toute façon elle a insulté tout le monde, ils arrêteront. La meneuse lui a dit « De toute façon, personne ne t’aime, on est pas forcé hein. Et le principal, il a eu pitié de toi ».

Je vais donc rappeler le principal. Taper plus haut s’il le faut. Je ne laisserai pas les choses en l’état. Ma fille est loin d’être une innocente. Dans les histoires de 6ème, elle était partie prenante comme les autres. Mais là, les choses vont trop loin.

Une seule des ces petites connes est un problème. Je pense même que c’est le fond du problème. Je la connais, vu que je l’ai accueilli chez moi. Je connais aussi sa mère. Et il est affligeant pour moi de dire que ça ne m’étonne pas.

A la rentrée, ça va saigner.


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L’instant – Une nouvelle croisée des chemins

Fin septembre, j’annonçais officiellement ma séparation et le lancement de ma procédure de divorce. Procédure qui a suivi son cours tranquillement.

A la suite de cette décision, le climat dans la maison s’est apaisé. Mieux, toute colère, tout énervement a semblé déserté mon mari. Et la gentillesse est réapparue. Etant donné que ce changement d’attitude semblait lié à notre séparation, j’ai maintenu ma décision. Et c’était compliqué vu que je retrouvais l’homme que j’avais aimé au début de notre histoire. Et celui que j’aimais toujours.

Parallèlement à ça, à la suite du diagnostic pour Gabriel, nous avons mis en place un soutien pour nous. Parce qu’un enfant handicapé, au quotidien, c’est l’enfer à gérer. Et que ça faisait plus de 5 ans que nous gérions seuls. Nous avons donc mis en place un suivi chez une psychologue clinicienne. Qui très rapidement a tourné autour de nos problèmes de couple.

Et début décembre, je suis partie de la maison pour 48h. Et j’ai rencontré des gens. Qui sans le savoir, sans jamais abordé le sujet, ont éclairé le bout de ma lorgnette. Sans même le savoir. Qui m’ont tant apporté.

J’ai compris que je devais me faire confiance (y arriver c’est autre chose hein), que je méritais du bonheur. Mon bonheur. Et surtout, que j’étais la seule à en être l’artisan. Que j’étais la seule à pouvoir faire bouger les choses. Que je devais aussi arrêter de regarder la paille dans l’oeil de mon mari. Et voir ma poutre dans le mien. Qu’avoir en face de soi quelqu’un toujours faisant la gueule, toujours réclamant, toujours attendant de l’autre, c’était injuste. Que j’étais devenue injuste. Que Mon bonheur méritait un putain de combat. Que pour que les choses bougent, il fallait bouger. Et y croire. Croire en moi.

J’ai arrêté la procédure de divorce. Et nous nous battons. Mon mari a accepté de se faire aider de façon individuel via des médicaments et via une prise en charge de ses traumatismes. Nous nous battons pour nous. Nous nous battons pour nos enfants. Nous nous battons pour notre famille.

Je reste quelqu’un de tourmenté. Mes propres trauma ne sont pas pris en charge. Je dois combattre mes démons. Mais je regarde ma vie. Notre vie. Et je dis que tout, tout ce que nous vivons, ça en vaut la peine. Que chaque instant difficile sera toujours suivi d’instant merveilleux. Et que pour ces instants, je me battrai.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Je ne sais pas si les épreuves nous épargneront un peu.

Mais Mon bonheur mérite le combat.

Je dédicace ce billet à ces rencontres, ces personnes qui m’ont accepté, apprécié et j’ose dire aimé sans jugement, sans arrières pensées, avec tant d’empathie, d’amitié, de sourire qu’ils m’ont réconcilié avec la vie. Je vous aime les amis.

Je vous laisse avec ces paroles d’une chanson de Zazi. C’est une chanson que je chantais à plein poumons dans la rue, sur mon vélo, il y a 7 ans. Elle me portait. Je l’avais oublié. Je vais la reprendre.

« Pour qu’on danse encore, pour qu’on rêve encore, que ça change un jour, ça vaut la peine

Tant qu’on aime encore, qu’on respire encore, je crois toujours, que ça vaut la peine

Alors danse encore, rêve encore, dis toi toujours, que ça vaut la peine

Tant qu’on aime encore, qu’on sème encore, Mon amour, ça vaut la peine. »

 


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L’instant – Le point Gabriel

Il va finir par devenir une rubrique à lui tout seul !

Mercredi, je suis allée chez une orthoptiste à la demande du pédiatre avec une ordonnance demandant un bilan neuro visuel complet. La 1ère question de cette professionnelle de santé « Pourquoi elle vous demande ça ? » aurait dû me tilter. J’ai donc répondu « Parce que des possibilités de troubles à type autistiques (vous aurez remarqué mes précautions de langage) ont été évoqués et que l’on veut écarter toute possibilité d’autres troubles pouvant expliquer son comportement ».

Qu’est ce que je n’avais pas dit là !!! Cette fort peu charmante dame, est semble t il une spécialiste  des troubles du comportement, de l’autisme et autres troubles associés. Et des 3 mots que je lui ai dit au sujet de Gabriel, des 5mn qu’il a passé dans le cabinet, elle peut m’asséner que non Gabriel n’est pas autiste, que, elle, elle en a vu des quantités incroyables et que non, définitivement non, Gabriel n’est pas autiste. Elle en a profité, au passage, du haut de toute sa compétence, pour me glisser au passage qu’il faudrait peut être que je sois moins exigeante avec lui.

Et de décider de faire un bilan orthoptique de base, de ne pas respecter donc la prescription. En revanche, elle n’a pas hésité à me facturer un bilan neuro visuel (26€ le bilan orthoptique + 10.66€ analyse fonctionnelle des troubles neuro visuels) !

Non contente d’être donc une voleuse de la sécurité sociale (je le découvre en écrivant le billet), j’ai de nouveau été confrontée à un professionnel de santé, capable de faire un diagnostic en moins de 5mn (les autres à qui il faut des heures, voir des journées, changer de métier hein), capable de faire culpabiliser encore un peu plus les parents et surtout, surtout qui n’écoute pas, qui coupe la parole.

Je suis donc en colère. Comme d’habitude. Et comme d’habitude, un professionnel de santé, à qui nous sommes censés accorder notre confiance, fait la preuve de son incompétence, de son manque d’empathie.

Je pense qu’il s’agit de la dernière fois où je ne prends pas mon fils par la main et part en claquant la porte. Il s’agit de la dernière fois où je laisse un soignant me maltraiter, et par extension maltraiter mon fils, de cette façon.

Soignants, si vous lisez ce billet, apprenez de vos patients. Vous êtes les seuls professionnels, avec un tel pouvoir entre les mains, à refuser de vous remettre en question, à refuser d’apprendre.

Pour info, l’autisme ce n’est plus de l’enfermement, du retard mental. LES AUTISMES sont divers. Il y en a autant qu’il y a d’individus. Et non, tous les parents ne sont pas permissifs, sans autorité ou dépassés.

Sinon Gabriel, grâce à notre psychologue qui vient à notre domicile, va un peu mieux. Ou plutôt, son comportement a changé. Nous n’avons quasiment plus de crises de colères. En revanche, nous avons un tyran surexcité qui n’obéit à aucune consigne. Je suis pas sur que nous ayons gagné au change. C’est fatiguant malgré tout. Et surtout, je ne vois pas vraiment comment réagir. Donc ça crie beaucoup dans la maison. Et ce n’est franchement pas couronné de succès. Hélène, on vous attend.


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L’instant – Swap et merci

Je vous en ai parlé dans mon dernier billet, je me suis rendue à l’efluent mums2 mercredi. A cette occasion, un swap (échange de cadeaux anonymes, en anglais c’est plus court) était organisé. Vous aviez vu sur Chiawaze que j’avais préparé un petit colis avec une guirlande papillon et une grue porte bonheur. Plus un mot et une carte (avec mes coordonnées pour dire merci hein !).

Bref. Au moment de mon départ, j’ai donc reçu un petit sac que je n’ai pas ouvert de suite. Je voulais savourer mon plaisir de la découverte. Et je n’ai pas été déçu. Une fois posée à mon hôtel, j’ai découvert des cadeaux soigneusement choisis. Et en plus, le hasard faisant pas les choses à moitié, qui me correspondent totalement.

Une photo et je vous dis tout sur celle qui m’a préparé tout ça

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Donc dedans, il y une bougie parfumée cannelle/épices. Elle a trouvé sa place, comme tous les cadeaux du coeur sur mon bureau. Une petite déco de papier à déplier (comment ça c’est tout à fait moi ??). Un petit cahier avec son stylo pour y noter mes pensées. Il a trouvé sa place sur mon atelier et me servira à faire mes petits croquis.

Et tout ça, je le dois à Isabelle de La Minute Déco. Je vous invite à aller visiter. C’est une mine pour qui cherche l’inspiration en décoration. Merci encore Isabelle.


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L’instant – J’y étais

J’étais mercredi à l’EfluentMums2, une rencontre entre blogueurs et des marques. Une occasion d’échanges, de plaisir, de découvertes. Il est toujours difficile de donner son avis (surtout quand celui ci est négatif) sur un évènement qui a demandé tant d’énergie, d’efforts, d’idées à ses concepteurs.

Alors en introduction, je voudrais remercier Paroles de Mamans pour tout le travail accompli, pour les conférences qui devaient être passionnantes (je n’ai assisté qu’à une), pour le sourire de Leslie, pour les marques à qui j’ai parlé avec plaisir. Et puis, il y a eu toutes les rencontres avec des blogueurs. J’en oublierai sans doute plein mais Merci à Obiwanseb, Uhuhohuhak, Julesetmoa, Mmenbis, Annamoon, Voilàpapa, Parispagesblog, Jesuispapa, Nuagedelexou, Féminelles, Runningettalonshaut, Mamourblog, Allomamandodo, MmeStatler, Doudoustiletto, Karendesmotsetmoi, Danslapeaud’unefille et j’en oublie pardon, qui m’ont fait passer un moment merveilleux, très doux, plein de chaleur humaine. Une spéciale dédicace à Harmony Bobo, star de la bloguo, qui m’a fait un sourire extraordinaire comme si elle me connaissait (alors que pas du tout), comme si elle me disait « oh que je suis contente que tu sois là, ça me fait tant plaisir ».

Et malheureusement, je m’arrêterai là sur les compliments. Efluent, je trouvais que le terme était mal choisi. En guise d’efluent, j’y ai vu un échantillon de la nature humaine. Dans ce qu’elle peut avoir de beau. Mais aussi de plus moche. Je n’ai pas mangé. Il y avait à manger ? J’ai pas vu et je ne suis pas la seule. Les buffets ont visiblement été dévalisés. De deux choses l’une, soit il n’y avait pas assez, soit il y a des sacrées morfales chez les blogueuses.

En parlant de morfales. Si une majorité de blogueuses étaient là pour rencontrer et échanger avec les marques, certaines se sont montrées vraiment sous leur pire jour. Affamées du cadeau, du sponso, de la carte de visite, franchement les filles faut arrêter. Le gonflage de stats n’est pas à votre honneur. Votre léchage en règle des marques, j’ai halluciné.

Hallucinant, ce vol d’un sac contenant un beau cadeau d’une blogueuse. Ceci dit, hallucinant aussi de voir qu’en fait n’importe qui pouvait entrer.

Et enfin, et là l’organisation ça craint, le swap. J’ai reçu un magnifique cadeau de la part de Laminutedéco Isabelle. Je ferai un petit billet juste pour la remercier. En revanche, je n’ai aucune nouvelle du mien. Il a pas dû plaire. Un merci pour la forme, la politesse, le respect, la base quoi ?? Non. On est quelques unes à se désoler de ne pas avoir de nouvelles de nos petits cadeaux. Il y a eu pire comme le magnet publicitaire. Et encore pire, le vol de swap. Un petit ruban était donné en échange de notre cadeau. Ruban qui n’a pas tenu à tous les poignets, qui n’a pas été perdu pour tout le monde. Et certaines sont visiblement reparties avec plusieurs sous le bras.

Je suis déçue. Je n’y reviendrai pas. Comme toutes, j’ai reçu des sacs de cadeaux à la sortie. J’ai fait mon tri. Une partie sera donnée aux Relais du Coeur. L’autre je l’ai distribué à mes enfants. J’ai gardé les stylos. Au fur et à mesure que la journée s’écoulait, je me sentais déplacée. Et je l’étais sans doute.

Le point positif de ces quelques blogueuses qui visiblement ne doivent pas manger à leur faim, c’est que j’ai décidé de l’avenir de mon blog, de ce que moi je veux faire, de ce que je suis. Indépendante, enthousiaste, si des marques me contactent, bien sur que j’accepterai de tester des produits. Mais je le dirai, je n’accepterai pas de tester un transat, des biberons ou autre articles qui ne font pas/plus partie de mon univers. S’il y a des points négatifs, je le dirai aussi. Comme je fais maintenant quoi.

On me trouvera bien ingrate. Ceci dit, j’ai payé mon voyage, mon hôtel. Mes pieds et mes jambes ont payé un lourd tribut à la position debout durant 9h. Je n’ai eu aucun cadeau en dehors d’un porte clé (je sais pas réclamer). Et en fait, à part quelques couacs de l’organisation, je suis ravie de ce spot. Mais alors la bloguosphère, franchement, ça pue. Et je suis déçue.

Une suggestion pour les années futures. Pas de cadeaux, des chaises, pas de bouffe. Il y aura nettement moins de mondes. Mais vous aurez les meilleures. Celles/ceux qui ont plaisir à se rencontrer, s’informer, échanger.