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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Le point Gabriel

Je vous le dis tout de suite, ça risque d’être un billet fleuve. Les 15 derniers jours ont été intenses, chargés. Pour Gabriel comme pour moi d’ailleurs.

Il y a 10 jours, j’avais rendez vous avec la maîtresse ainsi que le maître de RASED. J’y allais le ventre noué, les mains tremblantes. J’avais bien conscience que Gabriel pataugeait allègrement. Il ne sait pas lire, l’écriture est laborieuse et il est illisible tellement il tient mal son stylo. Quand au calcul, je le soupçonne de connaître la suite des chiffres par coeur grâce à sa super mémoire mais c’est tout. La seule bonne nouvelle que j’avais dans ma besace était que son comportement s’était beaucoup amélioré à la maison et que ça nous faisait du bien.

En rentrant dans la classe, j’ai eu la surprise de découvrir la méthode d’apprentissage de la lecture de Gabriel au tableau. Il s’agit de la méthode Borrel qui allie des signes de la main aux sons. La maîtresse a joué le jeu à fond. Du coup, 3 à 4 fois par semaine, Gabriel  va au tableau et explique à ses camarades les signes. Il est valorisé, fier. J’ai remercié la maîtresse et je l’ai béni intérieurement. Comme quoi, on a parfois des à priori négatifs et la réalité est toute autre. Je pense même que l’amélioration du comportement de Gabriel est en partie dû à ça.

En revanche, concernant les apprentissages, même si Gabriel semble plus « dedans », il est très loin des acquis de son âge. Pour autant, un maintien en CP n’est pour l’instant pas au programme. En effet, on m’a expliqué que la politique de l’éducation nationale était d’étaler l’apprentissage de la lecture sur les 3 années du cycle. Et que si tu sais pas lire en CP, à priori tu arriveras avec du retard en CE1 mais on favorise le maintien en CE1. Je suis pas complètement persuadée du bien fondé de ce type de décisions mais je les rejoins quand ils disent que Gabriel n’a pas la maturité psychologique de gérer ce qu’il risque de prendre pour un échec.

Donc, aujourd’hui, Gabriel est en très grosse difficulté, manque de confiance en lui, est très angoissé. Mais j’ai eu plaisir à annoncer que son comportement s’améliorait. Erreur de nullipare. Ne jamais, jamais annoncer que « Ça va mieux ». Je le sais pourtant. Et bim !! Retour de bâton. C’était le vendredi, le samedi son comportement a commencé à se dégrader. Pour atteindre un summum en ce moment.

Mais ce n’est qu’un détail. Après nous avons l’habitude des hurlements, des larmes, des angoisses, des rituels, des refus, de la frustration.

Et mardi dernier, nous avions rendez vous avec une spécialiste des troubles du comportement recommandée par notre pédiatre. A plusieurs reprises, j’ai failli annuler ce rendez vous. Une semaine avant, j’étais même au téléphone avec le secrétariat avant de raccrocher in extremis. On a décidé d’y aller mais avec énormément de défiance et prêt à claquer la porte en cas de remise en question de nous, parents, notre éducation ou tout autre critique dont on nous abreuve depuis quasiment 6 ans.

Nous sommes donc arrivés avec 20mn d’avance au service de chirurgie orthopédique de la clinique du Tondu à Bordeaux. Le docteur H. est spécialisée en médecine physique et de réadaptation. Le rapport ? Je sais pas.

Elle nous a reçu quasiment de suite. Elle a commencé à nous poser des questions, pourquoi nous venions. Au bout de 5mn d’entretien, elle nous demande si nous avons un résultat de bilan. Je lui sors donc le bilan du CMPP qui nous met en cause en serrant les dents. Elle hausse les sourcils, semble incrédule « Mais il a quel âge ? » « Mais pourquoi ils lui ont fait un test aussi vieillot ! Il y avait d’autres tests à lui faire passer bien plus pertinent ! Et puis les formules vous concernant sont malheureuses ! »

Nous sommes tombés au bon endroit ! Ce médecin va prendre le temps de nous expliquer que sur la région bordelaise, l’approche des troubles du comportement est toujours psychanalytique malgré le fait que l’on sache désormais que c’est inutile voire préjudiciable.

Surtout, si elle n’écarte pas la piste de l’autisme, elle envisage aussi celle des TDAH (troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité dans le cas de Gabriel, plutôt sans). Elle nous envoie voir un spécialiste au sein du Centre Ressource Autisme qui est aussi à la pointe pour les TDAH. Etant donné que notre rendez vous là bas, avec un dossier validé en novembre 2013, ne sera pas avant septembre 2014 (prise en charge précoce de l’autisme hein !!!) elle nous envoie faire plein de bilan dans le privé. Ça va nous coûter un rein, un oeil et la vésicule biliaire (aucun de ces organes n’étant indispensables à la vie).

Les rendez vous sont pris. Nous voyons la semaine prochaine une nouvelle orthoptiste (compétente celle ci) pour un bilan neuro visuel. En effet, le Dr H., lors de son examen a remarqué que Gabriel ne tenait pas son oeil gauche (ce qui n’aide pas pour la lecture). Nous avons aussi rendez vous dans 10 jours pour un bilan auditif différent de celui que doit faire dans 15 jours l’ORL. Et enfin, le 22 avril, nous avons rendez vous chez une neuro psychologue pour un bilan cognitif et attentionnel. Toutes choses qui devraient nous faire bien avancer dans la connaissance des difficultés de notre fils.

Parallèlement à tout ça, elle nous a demandé de mettre en place en urgence, une équipe éducative à l’école et de faire une demande d’AVS. Ce qui fut l’occasion de voir le maître de RASED qui m’a annoncé sa déception à ce presque diagnostic. Il était persuadé que nos difficultés étaient dues à un manque d’éducation et de « tenue » de notre part. Bah non ! Nous ne sommes pas des parents laxistes avec un seul de nos enfants et rigides avec les autres. Ce n’est pas parce que vous n’aviez pas de difficulté avec  cet enfant, qu’il n’y avait pas de soucis.

Donc, nous avançons et grâce à ce médecin et son non jugement, nous avons enfin l’impression que le bout du tunnel s’approche. Elle nous a félicité et encouragé dans la poursuite du soutien d’Hélène la psychologue qui travaille 1h par semaine à la maison avec Gabriel. La méthode ABA semble bien fonctionner même si en ce moment c’est l’enfer à la maison (sans que nous sachions pourquoi). Nous commençons à envisager de changer d’orthophoniste, celle que nous avons ayant une approche psychanalytique des troubles de Gabriel.

On avance. On court. On gère. Les crises sont très violentes. On s’épuise. On reprend espoir. On y croit certains jours. On pleure à d’autres.

Mais on avance.

PS : je vous avais prévenu pour la tartine.


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L’instant – Le jour où j’ai dormi

Il y a 10 jours j’ai commencé un traitement anti dépresseur. A ma demande, le médecin m’a prescrit un médicament de type euphorisant. J’avais besoin, quitte à me devoir me soigner, de quelque chose qui me redonne la pêche, l’envie, l’énergie. Pour éviter une décompensation, j’ai eu aussi droit à un anxiolytique. Le Xanax.

Or, je suis hyper réactive à ce type de molécule. La médecin m’a prescrit 1/2 comprimé 3 fois par jour. Un dosage léger, bénin pour une majorité. Je l’ai adapté. 1/2 comprimé le soir. Dès les 1ères 24h, je suis assommée. Je dors 3h tous les après midi, je n’arrive pas à me lever le matin. Le soir, je dors dès 21h30. Je suis un zombie. Je me détache de tout. Je ne travaille plus. Je comate. Plus rien ne m’intéresse.

Et puis vendredi matin, je ne me lève pas. Je vais dormir toute la journée. Journée dont je ne me souviens pas. C’est mon mari qui gère tout. Je me lève juste le soir pour manger. Et je me recouche immédiatement.

Je ne me relèverai pas. Enfin, jusqu’à ce matin. Je dors en permanence. Je me sens vide, sans envie, déprimée. Un comble quand on sait que je prends des anti dépresseurs. Mais, je le sais, il s’agit de l’effet du Xanax.

Mon mari va tout gérer. Repas, sorties, douche, devoirs, ménage. Il va m’apporter mon repas au lit midi et soir (Chéri, merci mille fois d’avoir respecté ce moment si difficile et de m’avoir aidé à le traverser).

J’ai décidé dimanche matin d’arrêter le Xanax. Tant pis pour le risque de décompensation. Tant pis, je ne peux pas rester dans un état aussi pitoyable.

Je vais dormir et être incapable de me lever encore toute la journée. Et puis le Xanax va s’évacuer.

Je suis rentrée en phase maniaque vers 3h du matin. En lisant mon tweet, certaines ont pensé que je voulais faire le ménage. En fait, le pendant de la dépression, c’est le côté maniaque, euphorique. Je suis désormais hyperactive. Je déborde d’idées, de projets, d’envies.

Je sais que ça de durera qu’un temps. Alors j’en profite. Vous allez avoir plein de billets. Ici ou sur chiawaze. Je vais avancer mes commandes très vite. Bref, je vais utiliser cette énergie au mieux.

Car je sais que le médecin ne voudra pas que je reste comme ça. Et c’est bien dommage.


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L’instant – 6 mois d’école

Et il est temps de faire un bilan.

Bilan fort mauvais si j’en crois les devoirs de ce soir. Au bout de 6 mois d’école, Gabriel ne sait pas lire. Du tout. En fait, il reconnaît certains mots à force de les voir. Il devine en regardant les dessins. L’orthophoniste, fort enthousiasme la semaine dernière, nous a dit que vraiment il n’était pas prêt et que vraiment ce serait pas pour cette année.

En ce qui concerne les maths, il ne reconnaît ni ne sait écrire les chiffres en dictée. Il additionne apparemment et soustrait. Je ne sais pas quelle stratégie il a mis en place pour ça. Je me suis rendue compte qu’il connaissait juste la suite des chiffres par coeur. Comme il chanterait une chanson. On va dire que ses apprentissages semblent meilleurs dans ce domaine, mais à peine.

Visiblement, à part moi, son père, sa psychologue qui note tout de même ses quelques progrès et sa fierté à montrer ce qu’il sait faire, personne ne semble s’inquiéter de l’année prochaine. Il reste 3 mois d’école. 3 mois pour combler son retard, rattraper les autres. 3 mois pour commencer à déchiffrer des mots simples comme « mouton, pantalon, girafe ». Je sais pas pourquoi mais je le sens pas.

Devant tant d’optimisme, j’ai décidé d’aller voir la maîtresse et nous avons rendez vous vendredi midi pour faire le point. Et encore heureux que je suive la scolarité de mon fils, parce que visiblement, ça s’affole pas trop à l’école. La maîtresse a une classe très difficile, avec beaucoup de garçons, souvent des têtes dures. Le CP est à mon avis une classe très difficile à la base et de toute façon je ferai le métier d’instit pour rien au monde.

Mais bordel, c’est quand même le métier de l’instit de solliciter les parents face à un enfant en difficulté. Tous les rendez vous que j’ai eu, c’est moi qui les ai réclamé.

Donc au bout de 6 mois d’école, mon fils ne sait ni lire ni écrire ni compter, il est au Rased parce que j’ai demandé à ce qu’il le soit, et ? Et c’est tout.

Une chose est en tout cas évidente. L’école française ne fait rien pour s’adapter aux enfants différents. Il faut tomber sur l’enseignant qui en veut, qui croit en son métier, et cette année, c’est raté pour nous.

Reste à savoir ce que l’on va faire l’année prochaine.


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L’instant – Le boxeur est sonné

A force de coups, d’encaisser, de remarques, de regards, de remises en questions, d’espoirs fichus, de déceptions, de non-réponses, de mauvaises réponses, de chemins erronés, de nuits sans sommeil, de journées sans repos, de joies trop vites éteintes, de peines trop longues, le boxeur est sonné.

Parce que j’ai beau essayer d’assaisonner ma petite cuillère de merde d’espoir, de joie, d’envies, elle se fait de plus en plus lourde dans ma main. J’ai de plus en plus de mal à la porter à ma bouche. A l’avaler avec le sourire. Pour rassurer, pour faire semblant, pour faire croire que l’on peut tout porter.

Cette petite cuillère est de plus en plus amère. Je me disais souvent « Attends, regarde la cuillère des autres. Tu as de la chance, toi. Elle est quand même bien plus grande chez les autres. De quoi tu te plains ».

Mais ma petite cuillère est de plus en plus lourde. Je met de plus en plus de temps à la porter à ma bouche. J’ai de plus en plus de mal à la digérer sans amertume, sans envie du bonheur des autres, sans envie du malheur des autres.

Alors à force de coups, à force d’épuisement, à force de manque, la maladie, sournoise, que je pensais vaincue après 25 ans de combat, revient. Insidieuse, vicieuse, camouflée, elle refait son chemin.

Pour pouvoir recommencer à avaler ma petite cuillère de merde quotidienne avec le sourire, je vais devoir demander de l’aide. J’ai donc rendez vous demain chez mon médecin généraliste. A qui je vais devoir dicter mon ordonnance. Ma connaissance des molécules et de leur diversité étant sûrement plus grande que la sienne.

Je vais aussi me faire moins présente sur mon réseau fétiche. Parce que vos joies ne font pas ma joie, votre peine alourdit la mienne. Parce que je suis devenue incapable de vous écouter, épauler, soutenir. Parce que je suis devenue incapable de gérer vos absences, vos non réponses. Parce que je suis devenue incapable d’apprécier votre soutien, vos paroles, vos encouragements.

Parce que tel un boxeur qui a encaissé tous les coups, qui a tenu debout jusqu’à la fin de son combat, qui vacille sur le ring, je vois l’arbitre levé le bras de mon adversaire, qui a gagné. Je suis sonnée. J’ai perdu.

 

 

PS : Je continue de travailler. En revanche, je ne prends plus de nouvelles commandes. Annamoon, Voilà Questions, Lily2_b, Barbidouu, LN78990, Dorothée, Melle elia, Mam’zelle X, Sosiso vous êtes notées dans mon fil (que ce soit des commandes fermes ou des projets) je reviens vers vous au fur et à mesure.