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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel

18 Commentaires

Je vous le dis tout de suite, ça risque d’être un billet fleuve. Les 15 derniers jours ont été intenses, chargés. Pour Gabriel comme pour moi d’ailleurs.

Il y a 10 jours, j’avais rendez vous avec la maîtresse ainsi que le maître de RASED. J’y allais le ventre noué, les mains tremblantes. J’avais bien conscience que Gabriel pataugeait allègrement. Il ne sait pas lire, l’écriture est laborieuse et il est illisible tellement il tient mal son stylo. Quand au calcul, je le soupçonne de connaître la suite des chiffres par coeur grâce à sa super mémoire mais c’est tout. La seule bonne nouvelle que j’avais dans ma besace était que son comportement s’était beaucoup amélioré à la maison et que ça nous faisait du bien.

En rentrant dans la classe, j’ai eu la surprise de découvrir la méthode d’apprentissage de la lecture de Gabriel au tableau. Il s’agit de la méthode Borrel qui allie des signes de la main aux sons. La maîtresse a joué le jeu à fond. Du coup, 3 à 4 fois par semaine, Gabriel  va au tableau et explique à ses camarades les signes. Il est valorisé, fier. J’ai remercié la maîtresse et je l’ai béni intérieurement. Comme quoi, on a parfois des à priori négatifs et la réalité est toute autre. Je pense même que l’amélioration du comportement de Gabriel est en partie dû à ça.

En revanche, concernant les apprentissages, même si Gabriel semble plus « dedans », il est très loin des acquis de son âge. Pour autant, un maintien en CP n’est pour l’instant pas au programme. En effet, on m’a expliqué que la politique de l’éducation nationale était d’étaler l’apprentissage de la lecture sur les 3 années du cycle. Et que si tu sais pas lire en CP, à priori tu arriveras avec du retard en CE1 mais on favorise le maintien en CE1. Je suis pas complètement persuadée du bien fondé de ce type de décisions mais je les rejoins quand ils disent que Gabriel n’a pas la maturité psychologique de gérer ce qu’il risque de prendre pour un échec.

Donc, aujourd’hui, Gabriel est en très grosse difficulté, manque de confiance en lui, est très angoissé. Mais j’ai eu plaisir à annoncer que son comportement s’améliorait. Erreur de nullipare. Ne jamais, jamais annoncer que « Ça va mieux ». Je le sais pourtant. Et bim !! Retour de bâton. C’était le vendredi, le samedi son comportement a commencé à se dégrader. Pour atteindre un summum en ce moment.

Mais ce n’est qu’un détail. Après nous avons l’habitude des hurlements, des larmes, des angoisses, des rituels, des refus, de la frustration.

Et mardi dernier, nous avions rendez vous avec une spécialiste des troubles du comportement recommandée par notre pédiatre. A plusieurs reprises, j’ai failli annuler ce rendez vous. Une semaine avant, j’étais même au téléphone avec le secrétariat avant de raccrocher in extremis. On a décidé d’y aller mais avec énormément de défiance et prêt à claquer la porte en cas de remise en question de nous, parents, notre éducation ou tout autre critique dont on nous abreuve depuis quasiment 6 ans.

Nous sommes donc arrivés avec 20mn d’avance au service de chirurgie orthopédique de la clinique du Tondu à Bordeaux. Le docteur H. est spécialisée en médecine physique et de réadaptation. Le rapport ? Je sais pas.

Elle nous a reçu quasiment de suite. Elle a commencé à nous poser des questions, pourquoi nous venions. Au bout de 5mn d’entretien, elle nous demande si nous avons un résultat de bilan. Je lui sors donc le bilan du CMPP qui nous met en cause en serrant les dents. Elle hausse les sourcils, semble incrédule « Mais il a quel âge ? » « Mais pourquoi ils lui ont fait un test aussi vieillot ! Il y avait d’autres tests à lui faire passer bien plus pertinent ! Et puis les formules vous concernant sont malheureuses ! »

Nous sommes tombés au bon endroit ! Ce médecin va prendre le temps de nous expliquer que sur la région bordelaise, l’approche des troubles du comportement est toujours psychanalytique malgré le fait que l’on sache désormais que c’est inutile voire préjudiciable.

Surtout, si elle n’écarte pas la piste de l’autisme, elle envisage aussi celle des TDAH (troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité dans le cas de Gabriel, plutôt sans). Elle nous envoie voir un spécialiste au sein du Centre Ressource Autisme qui est aussi à la pointe pour les TDAH. Etant donné que notre rendez vous là bas, avec un dossier validé en novembre 2013, ne sera pas avant septembre 2014 (prise en charge précoce de l’autisme hein !!!) elle nous envoie faire plein de bilan dans le privé. Ça va nous coûter un rein, un oeil et la vésicule biliaire (aucun de ces organes n’étant indispensables à la vie).

Les rendez vous sont pris. Nous voyons la semaine prochaine une nouvelle orthoptiste (compétente celle ci) pour un bilan neuro visuel. En effet, le Dr H., lors de son examen a remarqué que Gabriel ne tenait pas son oeil gauche (ce qui n’aide pas pour la lecture). Nous avons aussi rendez vous dans 10 jours pour un bilan auditif différent de celui que doit faire dans 15 jours l’ORL. Et enfin, le 22 avril, nous avons rendez vous chez une neuro psychologue pour un bilan cognitif et attentionnel. Toutes choses qui devraient nous faire bien avancer dans la connaissance des difficultés de notre fils.

Parallèlement à tout ça, elle nous a demandé de mettre en place en urgence, une équipe éducative à l’école et de faire une demande d’AVS. Ce qui fut l’occasion de voir le maître de RASED qui m’a annoncé sa déception à ce presque diagnostic. Il était persuadé que nos difficultés étaient dues à un manque d’éducation et de « tenue » de notre part. Bah non ! Nous ne sommes pas des parents laxistes avec un seul de nos enfants et rigides avec les autres. Ce n’est pas parce que vous n’aviez pas de difficulté avec  cet enfant, qu’il n’y avait pas de soucis.

Donc, nous avançons et grâce à ce médecin et son non jugement, nous avons enfin l’impression que le bout du tunnel s’approche. Elle nous a félicité et encouragé dans la poursuite du soutien d’Hélène la psychologue qui travaille 1h par semaine à la maison avec Gabriel. La méthode ABA semble bien fonctionner même si en ce moment c’est l’enfer à la maison (sans que nous sachions pourquoi). Nous commençons à envisager de changer d’orthophoniste, celle que nous avons ayant une approche psychanalytique des troubles de Gabriel.

On avance. On court. On gère. Les crises sont très violentes. On s’épuise. On reprend espoir. On y croit certains jours. On pleure à d’autres.

Mais on avance.

PS : je vous avais prévenu pour la tartine.

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18 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel

  1. m’enfin, c’est quoi cet instit qui t’annonce sa déception? >_< et sinon, ouf, enfin! Je suis de tout cœur avec vous ❤

  2. Je pense tres fort a vous tout le temps ❤

  3. Je suis contente de voir que ça a l’air d’avancer ds le bon sens. Enfin une lueur au bout du tunnel!
    ❤❤ garde ton si grand courage

  4. Ah la course aux médecins… C’est épuisant..
    Contente que pour une fois un doc puisse penser que la faute ne vient pas des parents ! Ça fait plaisir à entendre, en fait des erreurs comme tous les parents mais c’est pas pour autant que les enfants ont des problèmes ! Bon courage pour tous ces examens qui risquent encore d’angoisser Gabriel
    Gros bisous de courage

    • oui enfin quelqu’un qui nous dit clairement « Mais ce n’est pas votre faute »
      On le sent très tendu en ce moment donc on doit gérer les crises à répétition 😦
      Merci et plein de courage à toi ❤

  5. Quel plaisir de te lire. Je te sens montée à bloc avec de l’espoir. Tu as enfin su trouver des médecins qui vous écoutent et qui vous aident. Bon courage par la suite. ❤ caro

  6. C’est technique mais ça fait plaisir de suivre votre cheminement.
    La semaine dernière j’ai failli claquer la porte de l’appart de ma belle-mère qui me sortait encore une fois les théories psychanalytiques sur l’autisme… je l’aurais tuée (bon elle défend sa crèmerie elle est psy…).
    Encore beaucoup de boulot, donc, mais du mieux finalement, des rails qui se dessinent à l’horizon.
    Courage à vous, c’est sûr que les problèmes de comportement sont difficiles à vivre au quotidien, mais je pense que l’amélioration à largement trait à cette faculté que vous avez eu à vous remettre en question, à écouter les besoin de Gabriel et de la famille. La nana du CMP devrait partir en formation dans le centre de ressource, ça lui ferait pas de mal. Avant, je ne disais rien quand il y avait des erreurs manifestes de traitement par des personnels de santé, maintenant je me fends d’une lettre : je me dis que peut-être ça pourra arranger les choses pour la personne qui passera après moi (par exemple, dans mon cas, la personne qui sera conseillée par la conseillère en lactation qui m’a traumatisée).
    Je lis des trucs sur la méthode Borrel, bizarre que la maîtresse ne l’ai pas évoquée avant avec vous !

    • En fait, si je remet en cause leur façon de faire ils n’entendront que ce qu’ils veulent entendre La remise en question ne fait pas partie de leur pratique Je ne perds plus d’énergie à essayer de leur désiller les yeux 🙂
      On avance, je communique à mon médecin généraliste les noms des bons interlocuteurs pour qu’elle puisse avoir un bon carnet d’adresse
      Prochaine étape la MDPH pour demander une AEH Ensuite je crois qu’on pourra souffler 😉

  7. Que de difficultés… mais au moins vous avancez et surtout vous n’avez pas laissé les choses suivre leur court sans l’aider.
    Courage ❤

    • exactement ! Nous sommes allés au bout, heureusement on s’est pas trop trompés et au final je crois que le bout du tunnel n’est pas si loin
      Merci Bisous

  8. On avance ❤
    Tomber sur des gens qui écoutent, que ça fait du bien.
    Heureuse de lire ça ma belle…

  9. Ce n’est pas une tartine, tu nous tiens au courant et c’est vraiment adorable. Beaucoup de courage encore, mais ou : vous avancez… Et c’est formidable !

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