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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Elles sont où les journées de 24h ?

C’est vrai que je passe mon temps à courir. Les rendez vous de bilan ou de rééducation de Gabriel. La vie de la maison. Le travail qui prend de l’ampleur. Le sommeil. Oui, j’essaye de dormir avant minuit désormais. Histoire de pouvoir me lever à 7h.

C’est vrai que j’ai l’impression que les journées ne durent que 4h. A peine commencée, la journée est déjà finie. Et les soirées à durée limitée passent à la vitesse de l’éclair.

J’ai des engagements auprès des parents d’élèves qui sont pas censés prendre trop de temps. Surtout si on fait comme tous les autres parents à s’inscrire et ne pas venir. Mais à partir du moment où je m’engage, je le fais jusqu’au bout. Du coup, je suis là à chaque réunion, je suis bénévole pour chaque événement. Je ne conçois l’engagement que total.

Raison pour laquelle, j’ai réfléchis longuement à m’engager au sein d’une commission de ma commune chargée de s’occuper des affaires scolaires. J’ai décidé d’y aller car j’ai besoin de challenge, de rencontres. Je dois donc faire acte de candidature et on verra si je suis retenue.

Tout ça pour dire que je cours. Que je n’ai pas trop de temps. Et que je n’écris pas beaucoup. Je n’étais déjà pas très régulière mais je crois que j’arrive à un sommet.

Le blog est le dernier à qui je consacre du temps. Non pas que je l’aime pas. Non pas que je n’aime pas lire tous vos commentaires, ni voir que de plus en plus de monde vient me rejoindre. Je suis une besogneuse de l’écriture. Pour ce billet, il m’a fallu plus d’1 heure. Et j’ai rarement 1h dans une journée.

Dès que les journées feront plus de 24h, un billet tous les 2 jours sera envisageable. En attendant, je continuerai à poster des billets dès que je pourrai.

Ce qui ne m’empêche pas de penser à vous très fort.

 

En me relisant, je constate à quel point mon billet est brouillon mais plus le temps de le refaire 🙂

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L’instant – La ligue des parents parfaits

J’avoue être une mère. Parfaite, imparfaite, je suis une mère. J’essaye d’être une mère la plus sereine possible. J’essaye de réfléchir à mes paroles, à mes actes.

Dans la mesure du possible, j’essaye de ne pas calquer l’image de l’enfant rêvé sur mes enfants. Mon aînée est le portrait craché de son père, difficile pour moi de me retrouver en elle. Mon deuxième, avec toutes ses difficultés, m’apprend jour après jour à ne pas exiger plus que ce qu’il ne peut donner. Ma troisième est une princesse du bout du dernier de ses doigts de pieds jusqu’à l’extrémité du dernier de ses cheveux. Ce que je ne suis pas. Et mon dernier est encore un bébé qui sourit tout le temps, sauf quand il a faim.

J’essaye de laisser grandir mes enfants sans leur faire porter un fardeau trop lourd. Celui de ma propre histoire et ses manques. J’essaye de faire au mieux. Et c’est déjà pas mal.

Il y a une tendance actuelle, que je trouve très très désagréable, c’est d’être confronté à des parents (souvent des mamans, il faut bien le dire) qui savent mieux. Qui font mieux. Qui font parfaitement.

S’ils se contentaient d’être parfaits chez eux, après tout, c’est leur problème. Mais en plus d’être parfaits, ils communiquent sur leur perfectitude (Oui, j’invente des mots).

Ils communiquent et ils viennent donner leur avis. Même mieux, ils affirment. La diversification, c’est à partir de 6 mois et pas avant. Comment, tu donnes le biberon, bouh la mauvaise mère. Moi, je donne ce qu’il y a de mieux pour mon enfant, je lui fais ses petits pots moi même. Tu travailles ? Mais alors tu n’élèves pas tes enfants ?

Et je trouve ça assez malheureux, ce sont souvent ces nouveaux parents bobo/bio qui donnent leur opinion, avis de façon aussi tranchée. Je ne vais pas faire une généralité mais je l’ai remarqué sur mes statistiques personnelles non randomisées ni objectives.

Alors, petit coup de gueule, à cette nouvelle génération de parents. Non, vous ne savez pas tout. Ce qui est bon pour vous et votre enfant ne l’est pas nécessairement pour les autres. Arrêtez donc de critiquer, juger, dévaloriser ce que font les autres parents.

Chaque parent fait au mieux. La plupart des parents normalement constitués aiment son enfant comme vous aimez le votre. Votre méthode marche pour vous, tant mieux. Elle ne s’exporte pas.

Et surtout, surtout, arrêtez donc d’être aussi péremptoire ! Vous n’êtes pas propriétaire de la vérité. Et vous pouvez vraiment blesser, déstabiliser une maman ou un papa qui cherche juste un soutien, une écoute.

Voilà, c’était le billet polémique un peu ras le bol.


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L’instant – J’ai des doutes

D’un autre côté si je n’avais pas de doutes ce ne serait pas moi.

Mais pour la première fois depuis bien longtemps, j’ai des doutes en ce qui concerne l’orientation que nous avons pris pour Gabriel.

Hier, nous avons rencontré une neuropsychologue. Gabriel a fait un bilan dans le but de confirmer ou infirmer la piste des Troubles de l’Attention. En remplissant le questionnaire destiné aux parents, je me suis mise à croire à cette piste. Tant de symptômes lui correspondent. A la fin des tests, la psychologue m’a informé que pour l’instant elle ne pouvait me donner une tendance avant d’analyser les tests. Elle a juste dit que d’un point de vu clinique, elle n’avais remarqué aucune hyperkinésie (tendance à bouger beaucoup) ni lassitude, ni de « j’en ai marre de faire ça ». Pour le dernier point, c’est quand même un sacré chameau parce que chez l’orthoptiste, sur un bilan bien plus court, il s’est pas gêné pour le dire.

Elle m’a dit aussi que si je n’avais pas parlé d’autisme, elle n’aurais jamais pensé à cette piste concernant Gabriel. Et bim, les doutes sont apparus. Cette psychologue travaille au sein du CCS, avec entre autre le médecin qui doit nous recevoir. Elle a l’habitude, en voit passer plein. C’est d’ailleurs elle qui nous aurait fait passer ces mêmes tests au sein du CCS.

Nous n’avons aucune certitude. Nous voyons au fil des bilans des difficultés, en particulier scolaire, apparaître. Nous n’avons toujours aucun nom précis, étiquette à mettre sur notre enfant. J’utilise le terme étiquette à bon escient. Quand votre enfant est typique, il est facile de refuser les étiquettes, cases qui définissent. Notre enfant n’est pas typique. Et nous, parents, pour nous repérer, pour comprendre, pour pouvoir l’aider, pour ne pas avoir cette impression d’être responsable, nous avons besoin de cette étiquette. Nous avons besoin d’entendre « Voilà, votre enfant souffre de ça, est porteur de ça, est né avec ça ».

Cela fait presque 6 ans que nous voyons des spécialistes qui nous ont tous remis en cause, voir accusés. Cela fait 6 ans que nous tenons, réagissons, avançons.

Mais là, aujourd’hui, j’ai des doutes. Et si tous ces spécialistes avaient raison. Si notre fils était juste un caractériel capricieux que nous ne savons pas élever. Si notre fils était un enfant angoissé que nous n’avions pas su rassurer, accompagner.

Je me dis qu’il n’est pas possible que tous ces spécialistes aient raison. Avons nous eu tort de refuser de leur faire confiance ? Sommes nous en train de chercher un diagnostic/excuse à nos manquements ?

6 ans de luttes pour rien ? Avons nous même aggraver les choses en cherchant à mettre cette fameuse étiquette sur notre enfant ?

Aujourd’hui, j’en suis là avec mes doutes. Je crois que la semaine prochaine, quand je recevrai le bilan, il n’y aura rien. J’en suis à espérer qu’il y ait quelque chose. Parce que dans le cas contraire, ça voudra dire que tout ça n’aura servi à rien, ou presque.

Et ça voudra surtout dire que nous faisons du mal à notre enfant.


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L’instant – Le point Gabriel

J’espère qu’un jour, il n’y aura plus de billets portant ce titre. J’espère qu’un jour, je clôturerai ce thème avec « Tout va bien, tout roule, Gabriel grandit bien et est heureux ».

Ce jour n’étant pas encore venu, les rendez vous s’enchaînant à une vitesse intense, il était temps de faire un point. Vous êtes nombreux(es) à me demander des nouvelles, à nous encourager. Alors, voilà.

Nous avons eu un rendez vous avec une orthoptiste à Arcachon. À 25mn de la maison. L’éloignement est important pour la suite. Nous avons rencontré une femme humaine, empathique, très ouverte. Elle a pris Gabriel près d’1h seul pour faire ses tests. Sa vision au sens classique du terme est normal. Dans le bilan neuro visuel, beaucoup de choses sont bonnes. En revanche, Gabriel souffre d’une importante désorganisation visuelle. C’est à dire qu’au lieu que son oeil se déplace de gauche à droite (comme pour la lecture) il part dans tous les sens. De plus, il lit par saccades. Dans ces conditions, l’apprentissage de la lecture est très difficile. Cela lui demande une attention, une concentration énorme. Et il en manque cruellement. C’est ce qui est aussi ressorti des tests.

Il va donc falloir une rééducation. 1 fois par semaine. Donc à 25mn de la maison. L’orthoptiste attend juste le bilan de la neuropsychologue pour mettre en place les séances. Sinon, elle l’a trouvé charmant, très gentil et surtout elle a trouvé qu’il avait une mémoire phénoménale. Ça l’a beaucoup surprise. Pas moi.

Nous avons eu ensuite rendez vous avec une audioprothésiste. Elle devait vérifier sa phono sensibilité et son interaction auditive. Au bilan, si Gabriel entend bien, son niveau de compréhension de ce qu’il entend est très très bas. Ce qui veut dire qu’à 50dB Gabriel ne comprend que 50% de ce qu’il entend. À 70 dB, il ne comprend que 30%. Ce seuil de 70dB correspond aux bruits dans une salle de classe agitée. Gabriel ne comprend pas les consignes, les ordres, s’ils sont dit trop fort. A fortiori dans le bruit. L’apprentissage de la lecture est très très difficile dans ces conditions. Encore. Il y a aussi d’autres soucis mais je n’ai pas tout retenu.

Il va falloir une rééducation avec une orthophoniste acousticienne. Il y en a une dans la ville d’à côté. Ouf. On attend le bilan de la neuropsychologue pour la mise en place des séances.

Aujourd’hui, nous avons eu un rendez vous chez l’ORL. Il y a 3 mois, Gabriel présentait une nouvelle otite séreuse avec perte légère d’audition. Heureusement, tout est rentré dans l’ordre, et les tests auditifs montrent une acuité auditive normale ou à peu près. Pas d’intervention et le suivi ORL s’arrête là.

Il nous reste le plus gros bilan. Il aura lieu la journée du 22 avril 2014. On devrait y voir un peu plus clair.

En attendant, je dois remplir le dossier de la MDPH afin de peut être pouvoir bénéficier d’une aide financière. Parce que tous ces bilans, tous ces rendez vous, tous ces allers retours ont un coût. Y compris humain.


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L’instant – Menu #4

Et voilà. Le retour de la rubrique menu. Le meilleur moyen de faire des économies quand on fait ses courses, c’est de faire des menus.  Et de faire ses courses sur un drive.

Donc, depuis, la semaine dernière, j’ai recommencé à faire des menus. Plus rapide, sans doute moins élaborés qu’avant, ils vont de pair avec une vie à 100 à l’heure. Et puis il faut que je respecte les goûts de mes enfants.

Voici le menu :

Vendredi midi (jour sans cantine) : Grignottines de poulet et petit pois carottes

Vendredi soir (soir sans cuisine pour moi) : Pizza

Samedi midi : Saumon avec riz

Samedi soir : Salade de chèvre chaud

Dimanche midi : Rôti de porc sauce vin blanc crème et haricots verts

Dimanche soir : Jambon et pâtes

Lundi soir : Soupe dés de bacon Tartines de fromage

Mardi midi : On était pas à la maison

Mardi soir : Père dodu et bettraves

Mercredi midi : Poisson pané et mousseline de carottes

Mercredi soir : Cassoulet (j’étais couchée et c’est mari qui a ouvert une boîte)

Jeudi soir : Poulet coco curry

 

Vous aurez remarqué que le lundi et jeudi midi, il n’y a pas de repas prévu. Aucun des enfants n’étant là, nous grignotons vite fait ou mangeons une soupe chinoise.

Voilà, j’espère que le retour de cette rubrique vous plaira. Je vais essayer de m’y tenir Parce que même si c’est contraignant et long durant 2h, le reste de la semaine, je ne réfléchis à rien.


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L’instant – La chance

Oui, encore un billet sur la chance. Sur la chance insolente de ma famille.

Vous le savez, je suis mariée et j’ai 4 enfants. Mon couple a traversé bien des difficultés, des tempêtes. Malgré tout, nous sommes toujours mariés. Apparemment, nous nous aimons toujours.

Mais il y a un défaut, parmi les nombreux autres, de mon mari qui commence sérieusement à me courir sur le haricot. Rien ne va jamais ! Je me suis levée ce matin (en fait ce midi) et j’ai retrouvé mon mari sur le canapé. « Comment tu vas ? » « Je me fais chier ».

Pour expliquer cette réponse pleine de pep’s, d’optimisme, de joie de vivre que j’entends tous les jours, il faut expliquer le contexte. Mon mari est actuellement au chômage. Situation fort ennuyeuse qu’il partage avec quelques 3 millions de personnes.

Mais aujourd’hui, je dis stop. Stop à cette morosité, à ces plaintes perpétuelles. Stop à ce pessimisme qui envahit notre maison au quotidien.

Nous avons une chance incroyable. La chance d’être une famille. D’être ensemble malgré tout ce que nous avons traversé. Nous avons la chance de partager le même toit. 3 de mes enfants ont la chance de vivre avec leurs 2 parents. Nous avons la chance de nous voir tous les matins, de nous retrouver tous les soirs.

Nous avons la chance inouïe d’être en bonne sante. OUI. Malgré la différence de Gabriel. Qui au final nous offre une ouverture d’esprit, une possibilité d’évolution extraordinaire. Mes enfants, mon mari, moi, nous sommes vivants, en bonne santé et c’est une bonne nouvelle.

Nous avons la chance de vivre dans une maison avec un jardin. Alors, effectivement, des travaux, surtout de décoration d’ailleurs, sont nécessaires pour faire de notre lieu de vie, un endroit à notre goût. Ce qui au vu de nos finances actuelles est impossible. Mais notre toit est étanche, nous avons de l’eau chaude et du chauffage, nos enfants dorment dans des chambres.

Nous avons la chance de sentir les bras de nos enfants autour de notre cou. Nous avons la chance de lire dans leurs yeux tout l’amour qu’ils nous portent. Nous avons la chance de pouvoir les embrasser tous les soirs, leur lire une histoire blottis les uns contre les autres.

Alors évidemment, cette période de chômage représente une vraie difficulté. Difficulté financière. Nous sommes 6. Et les examens médicaux de Gabriel plombe vite le budget. Nous sommes donc en restriction budgétaire. Difficulté psychologique. Ennui, sentiment de tourner en rond, de ne pas contribuer à la vie de sa famille, d’être inutile. Sentiments que je ne peux et ne veux nier.

Mais bon sang L. dans 1 mois tu entames une formation validante qui ne te coûte que de la motivation. Tu peux ainsi me soutenir, m’accompagner et accompagner Gabriel dans tous les examens si essentiels pour lui. Tu es là pour partager notre quotidien. Tu envoies près de 10 CV par semaine. Tu ne restes pas les bras croisés à attendre que le boulot tombe.

Alors merde c’est dur. Mais on a une chance incroyable et plutôt que de voir le verre à moitié vide, il serait peut être temps de le voir à moitié plein. Parce que là, je sature. J’ai besoin, envie de sourire, de joie et pas uniquement celles des enfants.

Je ne m’appelle pas Caroline, mon mari ne s’appelle pas Charles, Aïnhoa ne roule pas à flanc de collines. La vie, ce n’est pas La petite maison dans la prairie mais eux ils avaient tout compris.

Le bonheur se lit dans les yeux, les sourires de nos proches. Pas dans leur portefeuille.

A bon entendeur.


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L’instant – J’ai aussi une mère

Oui oui. Vous savez celle qui dit que la vie c’est, entre autre, manger tous les jours une petite cuillère de merde. Ce n’est certainement pas sa formule la plus heureuse. Ceci dit, au vu de sa vie, des difficultés qu’elle a traversé, je pense qu’elle en connaît un rayon question merde.

Il y a peu, alors que je lui racontais nos aventures avec Gabriel, elle a eu une phrase qui m’a beaucoup marquée. « Finalement, dans ta vie, tu n’auras jamais eu beaucoup de chance, ma pauvre chérie ». J’y ai pensé pendant longtemps.

Et aujourd’hui, jour anniversaire de ma maman, je peux répondre ceci.

Si maman, j’ai eu beaucoup de chance. Parce que quand je suis née, j’ai eu la meilleure des mamans. Celle qui m’aimait et je sais combien c’est précieux. Celle qui avait des défauts et m’a montré que la perfection n’était pas l’idéal.

J’ai eu la chance d’avoir une maman, qui malgré toutes les difficultés, s’est battue pour moi, nous.

Ma maman a eu avec moi l’enfant sans doute la plus difficile, la plus différente, la plus pénible à élever. Ne parlons pas d’éduquer, j’étais réfractaire à toute forme d’autorité. J’ai eu la chance d’avoir une maman, qui malgré mes rebuffades, mon insolence, mes refus, m’a toujours accueillie dans son giron, dans ses bras.

Malgré la maladie, la différence, maman, tu m’as appris le combat, l’envie de vivre, l’appétit du bonheur. Maman, malgré tes doutes, malgré ta tristesse, malgré tout ce que tu crois avoir raté, tu as tout réussi.

Tu as fait de moi une maman. Une maman, qui face à la maladie de son enfant, est capable de garder la tête hors de l’eau, qui est capable d’avancer, de se battre pour lui. Tu as fait de moi la maman que je suis. Tu m’as offert la force, la rage, l’envie, la joie de me battre pour mon fils. Pour mes enfants.

Aujourd’hui maman, c’est ton anniversaire. Bien sur, comme chaque année, il y a 99% de chances que j’oublie de t’appeler. Malgré le calendrier, malgré les rappels de L. depuis 2 jours. Parce que je suis moi. Parce que tu m’as laissé être moi.

Aujourd’hui maman, je peux dire que j’ai de la chance. Parce que tu es ma maman.

Et une fois de plus, même le jour de ton anniversaire maman, c’est toi qui me fait un cadeau. Comme tous les jours, depuis que tu m’as mise au monde. J’ai beaucoup, beaucoup de chance maman.

Bon anniversaire maman. Je t’aime.