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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – 2 avril 2014

4 Commentaires

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Je relaye très rarement ce genre de « commémoration » « journée de ».

Je suis un peu plus concernée et si je vais vous présenter une initiative qui me parle, je vais en profiter pour pousser un coup de gueule.

Mon fils, vous le savez, présente un profil atypique qui peut être une forme d’autisme. En France, une seule structure présente dans chaque région est formée pour diagnostiquer ce handicap. Un Centre de Ressource Autisme par région. Un seul.

430 000 personnes en France sont touchées par l’autisme dont 25% d’enfants. 2008/2011 un plan autisme a été mis en place. Pour améliorer la prise en charge des autismes et favoriser le dépistage précoce. Entre autre.

Nous sommes en 2014. Mon fils aura 7 ans en mai 2014. Nous avons perdu au minimum 4 ans. 4 années qui sont irattrapables. Foutues. C’est comme ça. Mon fils est une victime. Victime de psy, médecins, spécialistes qui ont refusé d’écouter une mère.

Depuis septembre 2013, mon fils est victime du manque de structure, de médecins, de moyens donnés à cette maladie. Nous avons déposé un dossier au CRA début octobre 2013. Nous avons reçu l’accusé de réception de dossier complet le 28 novembre 2013. Nous aurons rendez vous, le premier qui nous permettra, ou pas d’ailleurs, d’envisager un début de diagnostic en septembre 2014. Donc au mieux, une réponse pour janvier 2015.

La France a beaucoup de défauts. Ça n’en reste pas moins mon pays et je l’aime. Mais j’ai honte de voir que les moyens sont donnés à des banquiers,  des multinationales, des profiteurs. J’ai honte de voir que nos enfants, notre avenir sont laissés ainsi dans la souffrance. Je suis profondément en colère contre l’état qui ne fait rien, et je dis bien rien, pour mon fils, ma famille.

En France, on laisse les parents se battre, s’investir. Alors, en ce 2 avril 2014 mobilisons nous pour nos enfants, notre famille, nos voisins, proches ou inconnus, notre avenir. Et le 3 avril, le 4, le 5. Jusqu’au jour où enfin, l’état, nos politiques, nos « représentants » si mal nommés, fassent enfin le travail pour lequel  nous les avons élus. Travail qu’ils sont censés avoir choisi par envie de servir son pays et ses habitants et non par appétit du pouvoir.

Passons. Pour cette journée, je vous présente une initiative que j’ai découvert via Instagram. Ninoo, association de soutien aux enfants autismes, créée par la dynamique Pascale Comte, a décidé de fêter cette journée en créant une oeuvre d’art à base de pompons bleus, couleur de l’autisme. L’association a ainsi collecté des milliers de pompons et demain l’exposera au 59 rivoli à partir de 11h. Des surprises vous attendront là bas. Si vous êtes parisiens, n’hésitez pas à aller là bas. Et n’oubliez pas. Vous pouvez agir au quotidien.

Je vous laisse avec le dernier billet publié par Pascale sur la page Facebook de l’événement :

« HAPPY BLUE DAY by Ninoo

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, l’association NINOO organise un grand événement : le HAPPY BLUE DAY placé sous le signe de l’entraide, de la solidarité et de la créativité ! NINOO a déjà reçu plus de 13 000 pompons de laine bleue (couleur de l’autisme) réalisés par des centaines de personnes en France et même à l’étranger, directement concernées ou simplement touchées par la cause défendue par NINOO. Ces pompons serviront à recouvrir un lieu emblématique au cœur de Paris : à la galerie du 59Rivoli — l’aftersquat le plus célèbre d’Europe et implanté dans une des rues les plus passantes de Paris.

Le 59 Rivoli est devenu au fil du temps une plateforme incontournable de l’expression artistique actuelle avec une trentaine d’ateliers d’artistes pluridisciplinaires ainsi qu’une galerie d’exposition.
HAPPY

BLUE DAY by NINOO reçoit également le soutien exceptionnel d’Estelle Lefébure, Damien Duquesne et des marques Bergère de France et Polabox

Les bénévoles de NINOO ont donc créé une œuvre de « Yarn Bombing » (ou tricot urbain). Ce mouvement, né en 2005 aux Etats-Unis, vise à habiller les lieux publics de tricots de laine pour les rendre moins impersonnels, plus humains et pour susciter l’attention du public.

Lors de cette journée, l’association invite la France entière à célébrer la différence, remercier les centaines de personnes qui ont participé à cette œuvre et penser à ces milliers d’enfants qui, chaque année, sont mis à l’écart de notre société à cause d’une véritable méconnaissance de ce handicap. »

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4 réflexions sur “L’instant – 2 avril 2014

  1. J’aime beaucoup ta première partie… Tellement vrai et triste !

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