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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – J’ai des doutes

14 Commentaires

D’un autre côté si je n’avais pas de doutes ce ne serait pas moi.

Mais pour la première fois depuis bien longtemps, j’ai des doutes en ce qui concerne l’orientation que nous avons pris pour Gabriel.

Hier, nous avons rencontré une neuropsychologue. Gabriel a fait un bilan dans le but de confirmer ou infirmer la piste des Troubles de l’Attention. En remplissant le questionnaire destiné aux parents, je me suis mise à croire à cette piste. Tant de symptômes lui correspondent. A la fin des tests, la psychologue m’a informé que pour l’instant elle ne pouvait me donner une tendance avant d’analyser les tests. Elle a juste dit que d’un point de vu clinique, elle n’avais remarqué aucune hyperkinésie (tendance à bouger beaucoup) ni lassitude, ni de « j’en ai marre de faire ça ». Pour le dernier point, c’est quand même un sacré chameau parce que chez l’orthoptiste, sur un bilan bien plus court, il s’est pas gêné pour le dire.

Elle m’a dit aussi que si je n’avais pas parlé d’autisme, elle n’aurais jamais pensé à cette piste concernant Gabriel. Et bim, les doutes sont apparus. Cette psychologue travaille au sein du CCS, avec entre autre le médecin qui doit nous recevoir. Elle a l’habitude, en voit passer plein. C’est d’ailleurs elle qui nous aurait fait passer ces mêmes tests au sein du CCS.

Nous n’avons aucune certitude. Nous voyons au fil des bilans des difficultés, en particulier scolaire, apparaître. Nous n’avons toujours aucun nom précis, étiquette à mettre sur notre enfant. J’utilise le terme étiquette à bon escient. Quand votre enfant est typique, il est facile de refuser les étiquettes, cases qui définissent. Notre enfant n’est pas typique. Et nous, parents, pour nous repérer, pour comprendre, pour pouvoir l’aider, pour ne pas avoir cette impression d’être responsable, nous avons besoin de cette étiquette. Nous avons besoin d’entendre « Voilà, votre enfant souffre de ça, est porteur de ça, est né avec ça ».

Cela fait presque 6 ans que nous voyons des spécialistes qui nous ont tous remis en cause, voir accusés. Cela fait 6 ans que nous tenons, réagissons, avançons.

Mais là, aujourd’hui, j’ai des doutes. Et si tous ces spécialistes avaient raison. Si notre fils était juste un caractériel capricieux que nous ne savons pas élever. Si notre fils était un enfant angoissé que nous n’avions pas su rassurer, accompagner.

Je me dis qu’il n’est pas possible que tous ces spécialistes aient raison. Avons nous eu tort de refuser de leur faire confiance ? Sommes nous en train de chercher un diagnostic/excuse à nos manquements ?

6 ans de luttes pour rien ? Avons nous même aggraver les choses en cherchant à mettre cette fameuse étiquette sur notre enfant ?

Aujourd’hui, j’en suis là avec mes doutes. Je crois que la semaine prochaine, quand je recevrai le bilan, il n’y aura rien. J’en suis à espérer qu’il y ait quelque chose. Parce que dans le cas contraire, ça voudra dire que tout ça n’aura servi à rien, ou presque.

Et ça voudra surtout dire que nous faisons du mal à notre enfant.

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14 réflexions sur “L’instant – J’ai des doutes

  1. Le parcours médical lié au handicap a cela de particulier qu’il met régulièrement en cause le comportement des parents et en particulier de la mère, et ce qu’il y ait ou non un diagnostic. Lorsqu’un diagnostic est posé c’est parfois le comportement du parent en réaction du handicap qui est encore pointé du doigt.

    Tout ça pour dire non pas que ça ne s’arrête jamais mais qu’il faut te faire confiance, tu es la mieux à même de savoir que ça coince. Ensuite ou comment et pourquoi, tu touches avec Gabriel aux limites de la médecine: il n’y a justement pas que des présentations typiques de certains soucis et la connaissance même des meilleurs est parfois confrontée aux limites. Si ce bilan ne révèle pas de problème particulier, ça ne voudra à aucun moment dire que les difficultés de Gabriel n’existent pas. A force de voir le doute dans le regard des professionnels de santé on en vient à souhaiter que les difficultés soient objectivées (ce qui nous stigmatise en général encore plus…).

    Globalement tu avances, si le diagnostic de Gabriel avait été évident il aurait été fait depuis un moment déjà, ne perd pas la confiance regagnée.

    Amicalement

    • Que ça me touche ce que tu dis !! Et que ça correspond à mon sentiment
      Merci beaucoup Je viendrais te relire à chaque moment de doute et quand j’aurai des bilans qui ne répondront pas à nos questions
      Merci vraiment beaucoup

  2. Fais-toi confiance. Pas aux peurs dont tu parle ici, mais à ce que te disent tes tripes. Je ne pense pas que vous êtes « des mauvais parents » (d’abord, c’est quoi, ça?).
    Des psychologue, médecins etc. ont ditr pareil à mes parents: que ma mère me couvait trop, que j’étais caractérielle et mal- élevée, un enfant difficile…
    Oh, oui, je suis un enfant difficile: parce que je sors du cadre dans lequel ce serait tellement confortable de pouvoir tous nous enfermer. 😉
    Courage, et fais confiance à tes tripes de mère – c’est ce que ma mère dit beaucoup, quand on écrit « J’aurais aimé arriver à m’écouter, croire en mon instinct, me faire confiance, mais je croyais que les autres savaient mieux. »

    • J’attendais ta réaction avec impatience
      C’est vrai qu’au bout de 6 ans il est devenu difficile de se faire confiance
      Aujourd’hui c’est encore plus difficile Mais je sais que demain je serai regonflée et j’aurai de nouveau l’espoir.
      En lisant ta description de toi enfant, j’ai l’impression de lire une description de Gabriel.
      Merci d’être là Toujours et encore <

  3. Je pense que tu dois surtout te faire confiance en mettant toujours tes intuitions en perspective par rapport aux spécialistes afin d’essayer d’être au maximum objective mais franchement fais confiance en tes tripes de maman. tu dis que depuis tout petit tu le sens pas « comme les autres » donc il doit en effet avoir un syndrome mais de quoi ? Autisme ? Pas autisme ? Quel autre nom ?
    Ton fils ne rentre pas dans la case des enfants intelligents, car il a l’air d’etre plus que intelligent. Il a développé une forme d’intelligence extrême limite surdouée dans la mémoire des choses : ne serait ce que dans la mémoire des pliages ou les jeux de mémoire dont tu as parle sur Twitter. un peu comme rain Man, tu as vu ce film ?
    Et je ne ressens pas en toi la mauvaise mère, du tout. Par contre je ressens la mère qui n’a pas confiance en elle… Alors encore une fois, suis ton instinct et ait confiance en lui, en toi

    • Non je ne l’ai pas vu 🙂 Mais effectivement il ne rentre dans aucune case
      On a vu aujourd’hui sa psychologue qui dit pareil. Elle pense aussi que l’école ne lui convient peut être pas, en tout cas pas sans soutien.
      Aujourd’hui je vais mieux moralement du coup j’ai moins de doutes
      Merci beaucoup ❤

  4. « Si je ne suis pas Zèbre je serai Petit Poney », (http://wp.me/p2He6t-7F) voilà la conclusion à laquelle j’étais arrivée il y a presque un an quand j’ai commencé à faire ce travail sur moi, à accepter mon atypisme, à envisager peut-être la piste des rayures comme une explication qui me dédouanerait de certaines choses et qui me permettrait aussi de ne pas accabler mes parents de tous mes maux.

    Pas dédouaner dans le sens « C’est comme ça et pas autrement et c’est pas de ma faute », mais dans le sens où ça n’est pas un manque de volonté de ma part si certaines choses sont plus compliquées que d’autres pour moi.

    Je crois que le plus important, alors que je cherchais absolument une étiquette, c’est d’accepter la Différence, et Toi et Gabriel et son père et d’autres savez qu’elle existe. Il a des spécificités, c’est là dessus qu’il faut se concentrer. Elles sont inhérente à sa petite personne, vous vous remettez en question, vous cherchez à l’aider, je ne vois pas en quoi cela fait de vous de mauvais parents, bien au contraire.

    Finalement je ne me suis toujours pas faite tester mon QI, certaines lectures me font pencher aussi du côté de l’autisme, mais au final pour l’heure j’ai une série de symptômes, de particularités, et je les ai accepté et je compose avec beaucoup plus sereinement maintenant que j’ai arrêté de me battre contre.
    Je ne cherche plus à ressembler aux typiques, à entrer dans le moule, juste à améliorer ma condition de vie.

    Gabriel commence a être assez grand pour communiquer mieux aussi, il va vous aider, aiguillé par vos suggestions, à déceler ce qui lui fait du mal et le met dans une position qui lui fait faire une crise.

    Il m’a fallu du temps pour accepter qu’avoir faim me rend super chiante, que j’ai des crises d’hyperacousies parfois et que dans ce cas là aussi j’ai les nerfs à vif. Mais une compote gourde dans mon sac à main et une paire de boules quies ont amélioré ma condition de vie, et mon rapport aux autres aussi.

    • J’ai aussi des hyperacousies qui me rendent nerveuses
      Gabriel a encore beaucoup de retard pour exprimer ses émotions Mais on avance petit à petit
      L’étiquette me semble moins attrayante ce soir et trop réductrice Le principal c’est que la prise en charge soit faite.
      Merci pour ton témoignage Ça me confirme qu’être heureux, quelque soit le chemin pris, est bien le principal
      Je t’embrasse

  5. C’est un cheminement très difficile que vous avez déjà su entreprendre, alors il est naturel d’avoir des doutes…
    Je ne saurais te conseiller que d’attendre, de continuer et de tenir bon. Et j’te fais des bisous 😉

  6. Ca fait 6 ans que les spécialistes vous remettent en cause, ca fait 6 ans que vous leur faites confiance et pas d’amélioration , c’est que leur explication ne tiens pas la route. Et que le chemin est ailleurs, vous chercher ailleurs d’autres explications, d’autre façon de faire.

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