instantdeparents

Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel

19 Commentaires

On aura tout entendu ces 6 dernières années au sujet de Gabriel. Parfois autiste, souvent enfant capricieux, voir en souffrance à cause de moi.

Je n’ai jamais contesté le caprice, parfois, ni la souffrance, évidente. On m’a dit que je le couvais trop, pas assez. Que je parlais trop, ou pas assez. Que je l’avais sevré trop vite, trop tôt, pas assez bien. Pendant 6 ans, ou à peu près, on m’a laissé entendre, affirmé, claironné, asséné que l’état de mon fils était de ma faute. J’ai encaissé, accepté, à partir du moment où on me proposait une solution, une piste pour l’aider. J’étais prête à tout changer chez moi, nous, notre façon de vivre, d’éduquer. Bien sur, rien n’a changé et surtout pas notre souffrance, la sienne surtout. La vision psychanalytique des troubles de l’enfant a fait un mal incroyable à notre famille et je ne pourrai pas le pardonner.

Et puis, il y a 2 mois, nous avons rencontré un médecin dont la spécialité est la médecine physique et de réadaptation chez l’enfant. Elle travaille dans un service de chirurgie. 6 mois pour avoir un rendez vous. Nous y sommes allés en traînant des pieds. Prêt à partir en claquant la porte à la moindre parole accusatrice. Ce médecin nous a écouté, a lu un compte rendu d’un CMP incompétent. Et nous a dit que non, ce n’était pas de notre faute, que oui ce compte rendu était accusateur, les mots malheureux et surtout les tests inadaptés à notre enfant.

Elle a surtout évoqué une nouvelle piste de recherche. D’une pathologie qui est très à la mode. Le TDAH Troubles De l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Elle n’a pas écarté la possibilité d’un autisme atypique. Elle nous a proposé de réaliser 3 bilans. Un neurovisuel, un de la phonosensibilité et un bilan cognitif et attentionnel. Les 2 derniers à notre charge car non pris en charge par la sécurité sociale. Nous avions besoin de savoir. Nous avons décidé de le faire.

Le bilan neurovisuel est revenu mauvais. L’apprentissage de la lecture est impossible en l’état actuel. Le bilan de la phonosensibilité est revenu mauvais. Gabriel ne comprend que 30% de ce qu’il entend dans un environnement à 70 décibels. Les apprentissages en classe sont donc très compliqués. Ces 2 premiers bilans montrent donc de gros soucis qui nécessitent des prises en charge.

Et puis pendant les vacances, nous avons fait le dernier bilan. Sur une journée complète. Nous avons encore patienté à peine 1 semaine pour avoir le résultat.

Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous connaissez le verdict. Il nous aura fallu 2 mois pour apprendre que notre fils souffre de TDAH. Je dirai bien 2 putain de mois après 6 ans d’accusations mais ça fera l’objet d’un autre billet colère.

La piste de l’autisme n’est pas écartée même si nous y croyons moins. Il marche sur la pointe des pieds quasiment tout le temps, d’autres signes sont assez significatifs mais nous pensons qu’il a plutôt développé ces traits. Nous saurons le jour où nous aurons enfin le rendez vous au Centre Ressources Autsime (1an d’attente je le rappelle). Ce jour là, nous serons reçu par un pédopsychiatre qui a la double casquette autisme/TDAH.

Notre fils souffre d’un TDAH. 6 ans et demi, 78 mois de doute, d’attente, d’accusation, de grand n’importe quoi. Et une spécialiste qui en 1h de consultation, a su décrypter nos souffrances.

Ce billet, je l’écris après avoir lu hier soir celui de Ginie. Elle y décrit parfaitement les doutes, l’attente et la souffrance incommensurable. Elle y décrit aussi l’essentiel. Notre amour, notre envie de bonheur pour nos enfants. Je vous invite à le lire et à lire aussi les commentaires. Vous y découvrirez que notre souffrance n’est pas unique, que le manque d’écoute et d’empathie du corps psychiatrique est très fréquent.

Bref, Gabriel est TDAH et avoir des mots sur des maux, si ça ne guérit pas, si ça ne console pas, ça aide à avancer. Et c’est l’essentiel.

Publicités

19 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel

  1. Je suis heureuse que vous avanciez. Vous faites preuve d’un immense courage – comme les familles d’enfants « différents » en général. Je suis admirative et pleine d’amour et de soutient pour vous. ❤

    • Merci Marie Sans toi, sans d’autres aussi mais sans toi je ne sais pas où on en serait Ce sont tes mots tes encouragements ton amour qui nous donne la force d’avancer
      On les aime nos enfants c’est juste tout ❤

  2. Vous pouvez enfin mettre des mots, quel soulagement. Je suis contente pour vous.
    Bonne continuation à vous tous, et belle journée 🙂

  3. ENFIN! !! Je suis heureuse que vous ayez enfin un diagnostic, il était temps! Tellement de souffrance ces dernières années, tant d’accusations infondées… J’espère à présent que la TDAH peu se « soigner », « canaliser ».
    Courage pour la suite ❤

  4. Je suis très heureuse pour vous. Vous allez enfin avoir des solutions pour aider Gabriel.

    Le bout du tunnel n’est sans doute par encore là mais au moins des nombreuses lanternes vont vous aider à le traverser.

    Bisous ❤

    • C’est tout à fait ça Le chemin s’est éclairci et pour avancer ce sera plus simple Ce qui n’empêchera pas le combat mais éclairé 🙂
      Merci bisous ❤

  5. Je tiens a remercier celles et ceux qui nous soutienne en permanence via des réponses et ou avis « positif » au billets de chiawaze je vous embrasses Laurent papa de gabriel.

  6. Pas étonnant qu’on puisse déceler des troubles autistiques chez un enfant qui est dans l’incapacité physique de comprendre… courage à toi, à lui, â toute la famille.

  7. Un grand pas en avant qui j’espère sera le début de meilleures choses pour vous tous… désolée de lire tout ce que vous avez subi en tant que parents de la part de certains « médecins »… tomber sur la bonne personne n’est malheureusement pas toujours le cas, ouf vous l’avez enfin trouvée… un an d’attente pour le centre 😦 cela rajoute encore à ce que subissent les familles, c’est dur… en tout cas une petite lumière s’est allumée et je suis contente pour vous…

    • Merci beaucoup
      Malheureusement pour le CRA faute de moyens humains et financiers, ils font ce qu’ils peuvent mais c’est vrai que c’est nous qui subissons les conséquences
      On avance même si ça reste furieusement compliqué
      Merci encore ❤

  8. Oui, mettre des mots aide, aussi curieux que cela puisse paraître. Vous avez fait beaucoup de chemin, et il n’est plus à refaire celui-là… C’est ce qu’il faut se dire et ce même si la route est encore longue.

    Beaucoup de courage ❤

  9. Ton histoire ressemble étrangement a la mienne
    Nous le CRA nous a refusé, les traits au questionnaire n’était pas suffisamment marqués.

    • Je pense que c’est l’un des risques que l’on prend Même si le diagnostic de TDAH nous permettra sans doute d’insister et d’être entendu
      A voir le jour du rendez vous Si on l’a

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s