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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Le point Gabriel (avec moi dedans)

Oui déjà, encore un. Je ne suis pas sûre que ça reste d’ailleurs sur Gabriel.

Aujourd’hui a eu lieu mon rendez vous téléphonique. Deux heures pour raconter 7 ans de vie. C’est long et c’est pas assez. En tout cas, c’est assez pour se rendre compte à quel point nous avons été niés, mal accueillis, accusés, mis en cause. Et à quel point que l’on reconnaisse notre enfant malade peut faire du bien.

Durant ces 2 heures, nous avons évoqué tous les aspects de la vie de Gabriel. Ca m’a permis de jeter un regard en arrière et d’évaluer la longueur et la dureté de notre combat. Ce qui explique certainement ma fatigue à la minute.

Et puis cette infirmière, visiblement très à l’écoute, expérimentée et humaine, a recherché un rendez vous pour nous. Elle espérait un créneau pour le mois d’octobre mais je crois qu’elle a réalisé à quel point nous n’en pouvions plus. Et du coup, elle a réussi à nous dégoter un rendez vous pour le 1er septembre avec le pédopsychiatre.

Le 1er septembre, nous allons rencontrer la personne qu’on nous a recommandé et qui va sans doute poser un diagnostic. Elle m’a confirmé que nous étions certainement face à un TDA (Troubles De l’Attention)  avec ou sans Hyperactivité. Elle nous a aussi confirmé qu’un traitement pouvait aussi être envisagé, à la condition que nous l’acceptions. Enfin, elle nous a confirmé qu’il allait falloir trouver un coordonnateur pour l’ensemble des prises en charge, le CCS ne faisant que du diagnostic et le suivi du traitement médicamenteux s’il y a lieu.

Tout va vite. Depuis le mois de mars tout va presque trop vite. C’est paradoxal de dire ça mais il faut s’habituer à ne plus être mis en cause, à ne plus devoir attendre des mois un simple rendez vous. Ce qui explique sans doute mon état. Je me sens vidée, épuisée moralement. Comme si de voir le bout du tunnel me coupait les jambes.

Je me rends compte à quel point nous sommes abîmés par tout ça. A quel point j’ai du mal à ressentir même de la colère vis à vis de tous ces professionnels si destructeur dans leurs certitudes. Je me rends compte à quel point ce combat nous a usé, miné. A quel point nous avons été forts et résistants.

Je me rends surtout compte à quel point je n’en peux plus. A quel point j’ai envie de baisser les bras. A quel point la moindre tâche, y compris ménagères, me semble insurmontable.

Je me rends compte aussi à quel point je suis seule à devoir gérer, soutenir, accompagner, expliquer. Et je n’en peux plus.

Gabriel est malade depuis début juillet. Il alterne les épisodes de fièvre avec du mieux. Il a eu une angine, un virus intestinal. Un nouveau combat à mener. Gabriel est un enfant souffreteux. Je vais devoir chercher avec un pédiatre ce qui peut bien expliquer cette fièvre intermittente, ces nausées, ce manque d’appétit, sa maigreur.

En fait, mon fils est sympa. Il veut être sûr que je vais rester sur le qui vive.

Aujourd’hui sur mon fil twitter, certaines se demandaient ce qu’elles pouvaient encore attendre de la vie, avec le sentiment d’avoir tout accompli et la peur de s’ennuyer.

Je rêve de m’ennuyer. Je rêve de ne plus avoir de combat à mener. Je rêve que ma prochaine grande question soit notre destination de vacances.

Je rêve de vacances.

PS : Je parle de ces jeunes femmes qui s’interrogent sur le sens de leur vie. Je les envie, je les jalouse mais je ne leur en veux pas. Je les comprends et j’ai juste envie de leur dire « la vie vous sourit, souriez lui, continuez sur votre chemin, de nouveaux défis vous attendent et je vous les souhaite les plus beaux possibles »

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L’instant – En vrac

Des nouvelles de la famille parce qu’en ce moment les choses s’enchaînent un peu vite.

Je commence par Gabriel. Comme vous le savez déjà, nous avions rendez vous avec une spécialiste la semaine dernière. Nous en sommes ressortis rechargés à bloc. Du coup, j’ai pris mon téléphone et mon mal en patience pour contacter le CRA (Centre Ressource Autisme chargé de faire les diagnostics de Troubles à Spectre Autistique dont est suspecté Gabriel). Nous sommes en attente d’un rendez vous depuis le 28 novembre 2013. Quand j’ai enfin réussi à avoir la secrétaire, dans un premier temps, elle m’a confirmé que son dossier avançait sur la liste d’attente mais que ce n’était pas pour tout de suite. Loin de me démonter, je lui explique la situation et la présence du TDAH sur les bilans. Immédiatement, la secrétaire compétente et pleine d’initiatives décide d’en parler à l’infirmière référente du CCS (Centre de Consultation Spécialisée chargé entre autre de la prise en charge des TDAH). On promet de me rappeler. Je n’y crois qu’à moitié. Et 2 jour plus tard, bim cette infirmière me rappelle. Mon appel plus le compte rendu de la spécialiste ont accéléré les choses. Le médecin que l’on doit rencontrer a décidé du transfert de notre dossier au CCS (avec possibilité de retourner sur le CRA si besoin). J’ai un rendez vous téléphonique lundi à 11h avec l’infirmière référente pour raconter tout notre parcours. Je vais leur faire parvenir l’ensemble des comptes rendus que nous avons fait. Et enfin, nous allons avoir un rendez vous avec le pédopsychiatre recommandé en septembre au pire octobre.

Après 6 ans de combats, de doutes, de remises en question, d’horreurs entendues, nous voyons le bout. Nous voyons enfin la fin de notre cauchemar.

Et à part ça, depuis la fin de l’école, Gabriel va mieux. Il est plus détendu, semble plus serein. Il mange toujours aussi peu, maigrit même. Mais on peut peut être pas tout avoir. Et puis surtout, depuis quelques jours, il lit. Des choses simples, des mots qu’il voit en voiture. Mais on sent que c’est en train de venir. Aujourd’hui, il a même lu un petit ours brun. Il accroche aux mots compliqués et il n’arrive pas à lire le son « d ». Ce dernier point me fait penser que nous commençons à avoir un soucis avec l’orthophoniste. Je ne sais pas ce qu’elle lui fait travailler mais visiblement elle n’a pas remarqué qu’il avait beaucoup avancé. A voir en septembre. Je vais faire lire Gabriel tous les jours et bilan avec l’ortho fin août.

Aïnhoa. Ma princesse a un caractère de plus en plus affirmé. Elle crie beaucoup, râle. Elle est souvent triste. Nous savons que la vie n’est pas toujours très drôle avec Gabriel. Alors on ne laisse pas passer mais c’est difficile quand on voit son regard tout triste. Et puis on a un sérieux problème de tétine. Elle refuse de la lâcher. Et nous ne voulons pas que cette habitude perdure. Donc le mois d’août sera le mois du sevrage. Encore beaucoup de cris pour elle en perspective. Après, ma princesse est une beauté extraordinaire, avec des yeux si expressifs, des goûts surs pour s’habiller. Elle ne porte que des robes, se coiffe seule pour avoir de beaux cheveux. Une fille dans toute sa splendeur.

Sasha. Que dire de cet enfant ? Surprenant, charmeur, pile électrique, roi de la bêtise. Il semble que son sommeil commence à se régulariser (il suffit que j’en parle pour ça s’arrête mais bon je le dis quand même). Il a toujours besoin de moi pour s’endormir mais ça dure moins longtemps et surtout il s’endort beaucoup plus tôt. Et ce n’est pas du luxe. Et depuis aujourd’hui il n’a plus de couches du tout la journée. C’est pas encore ça, je pense que ce sera long avant de ranger la serpillère mais on tient le bon bout.

Jade. Mon autre princesse rentre dans 8 jours. Enfin. Je n’ai strictement aucune nouvelle depuis 10 jours et c’est long. Le manque de respect de son père me sidère toujours. Je sais que je devrais être habituée, ne pas croire que son père, tout comme moi, pense aux intérêts de sa fille avant ses animosités, mais j’ai intérêt à faire mon deuil.

Mon mari est en congé à partir de ce soir pour 3 semaines. Si cette période qui sera indemnisée par les assedics puisqu’il est en intérim ne nous arrange pas financièrement, va nous permettre de nous retrouver en famille. Nous allons pouvoir profiter d’être tous les 5 puis 6. Profiter de nous, se retrouver, surtout nous 2. Depuis quelques semaines, mon mari fait des efforts extraordinaires pour canaliser ce qui est une maladie dont il n’est pas responsable. C’est un peu comme de dire à un diabétique de manger 10 choux à la crème et de réussir à fabriquer de l’insuline derrière à la seule force de sa volonté. Et autant vous dire que je revis. Parce que de la douceur, de l’écoute, l’absence de colère et de mots irréfléchis fait un bien fou.

Pour finir moi. Toutes ces bonnes nouvelle font que je vais bien. Pour pouvoir profiter de ma famille pour les 3 prochaines semaines, avancer un maximum sur mon travail, j’ai décidé de fermer ce soir la boutique A little market.

Et puis je vais profiter, travailler, profiter, aimer, profiter, vivre, profiter, être heureuse. Et c’est bon.


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L’instant – ALD

Derrière cet acronyme pas toujours connu du grand public, se cache l’Affection de Longue Durée. Le fameux 100% avec ses ordonnanciers spécifiques, la non avance des frais médicaux chez certains professionnels de santé.

Quand nous sommes allés rencontrer la spécialiste jeudi, elle nous a rempli le fameux dossier violet qui va ouvrir des droits à Gabriel. Ca semblait pour elle une évidence de le faire. Sur le coup, je n’ai pas percuté. J’y ai vu un moyen de me faciliter peut être la vie.

Depuis les feuillets violets sont dans le dossier de Gabriel et attendent que je veuille bien les remplir.

Alors ce matin, j’ai pris mon courage à 2 mains, j’ai pris un stylo et j’ai commencé à remplir les cases. Et mes larmes ont coulé.

Parce que ça officialise les choses encore un peu plus. Votre enfant est différent. Votre enfant souffre d’une pathologie dont il ne guérira pas et invalidante.

En remplissant la case de sa date de naissance, je me suis rappelée ce jour magique où j’ai failli accoucher dans le jardin de la clinique tout en sniffant le jasmin. De cette naissance si forte en émotion, en joie, en émerveillement. De cette découverte de l’enfant parfait.

Ce jour là, j’ai accouché, non pas d’un enfant fantasmé parfait, mais de mon fils, de ma merveille. Mon Gabriel reste parfait à mes yeux. Mais je l’ai doté, en plus de ses merveilleux cheveux boucleé, de ses cils si longs, de son intelligence, d’une maladie dont il ne guérira pas. Qu’il va devoir apprendre à gérer, qu’il portera toute sa vie, qui l’handicapera pour certaines choses.

Alors bien sur, si on regarde la liste des ALD, nous sommes très loin d’une majorité de maladies terribles. Ma belle mère, avant son décès il y a 5 ans, était tétraplégique. A choisir, un TDAH me semble bien bénin.

Malgré tout, je ne peux empêcher mes larmes couler. Parce que je ne peux pas le protéger contre ce mal. Je n’ai pas su lui épargner la souffrance qu’il a déjà subi et celles qui sont encore à venir. Parce que la vie pour mon fils est un combat. Et qu’elle va le rester.

Et quand je vois le déni dans lequel je suis concernant le dossier MDPH et ce qu’il implique, j’ai peur de ma réaction lorsque je vais recevoir la décision. Je crois que je n’ai pas fini de pleurer.


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L’instant – Le doute m’habite

J’ai toujours adoré cette expression. J’en profite donc pour la caser dans un de mes titres. Malgré tout, il est exact que le doute m’habite.

Depuis le début des vacances scolaires, je pense que je dois travailler en moyenne 10/12h par semaine. Je devais profiter de ces congés pour préparer la rentrée, faire du stock, avancer sur mes projets, dessins perso.

Résultat, je passe mon temps à faire du ménage, à gérer des enfants perpétuellement en train de geindre et de se plaindre. Je passe mon temps à devoir remonter les moral défaillants des uns et des autres, surtout ceux des enfants d’ailleurs. Je dois aller faire les courses, nourrir, laver tout ce petit monde qui est sale en moins d’une heure. Je dois faire des courriers, courir à des rendez vous médicaux, penser à trop de choses à faire.

Bref, je n’avance pas.

Et puis la semaine dernière, j’ai eu l’idée géniale de télécharger un logiciel de compta. Parce que faire les choses comme ça, à la petite semaine, ça pouvais pas durer. Parce que les achats de la société que je fais avec la carte bleue personnelle ça pouvait plus durer.

Bien mal m’en a pris. J’ai réalisé que loin d’être rentable, j’étais même proche du point 0 sur les 7 derniers mois. Que je travaille pour vous (bon tant mieux hein), pour les impôts, les fournisseurs. Parlons peu mais parlons bien, je me suis payée environ 200€ depuis janvier.

Tout ça pour passer mon temps à courir, à être crevée en permanence, à pas voir mes enfants, à pas voir mon mari. Tout ça pour 200€ !

Alors nécessairement, le doute m’habite. Hors temps de vacances, je travaille en moyenne15/ 20h par semaine. Ah bah oui, entre les rendez vous médicaux (oui toujours eux), les accompagner à l’école, aller les chercher le midi, les ramener, et retourner le soir, le ménage, les repas. Je pense que je fais plus de km à l’année qu’un VRP.

Tout ça dans les cris, l’énervement, le stress le plus complet. Je comptais sur la rentrée de septembre pour pouvoir souffler. Et je dois bien le dire sur la crèche à qui je comptais refiler ma glue à temps plein. Sauf que je sais depuis ce matin que ça va pas être envisageable. Je vais garder mes 2 jours de crèche plus un mercredi sur deux. Peut être tous les mercredis mais c’est très loin d’être sur.

Donc le doute m’habite mais ça va pas durer longtemps. Parce que je suis une femme de décision. Et soit je me contente de travailler pour gagner pas grand chose mais c’est toujours mieux que 0 (50€ par mois qui dit mieux ?). Soit j’arrête tout, je fais des crêpes sans me stresser et je profite de mes enfants.

Votre avis ? Des solutions ? (On évite l’idée de nounous hein ! Ici elles sont nulles pour la plupart et hors de prix. Pour 50€ par mois, ça vaut pas le coup)


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L’instant – Le point Gabriel

Ca faisait longtemps que je n’avais pas donné de nouvelles de mon trésor adoré.

Déjà, depuis le début des vacances, il est plus apaisé, plus détendu. Ca se voit à son visage. Il n’est pas terriblement souriant encore mais on y est presque.

Aujourd’hui, nous avions un rendez vous relativement important. Qui devait nous confirmer ce qui avait été évoqué. Et savoir si les prises en charge étaient adaptées.

Alors, la mauvaise nouvelle, c’est que le Dr H. s’en va la semaine prochaine. Notre 1er interlocuteur à ne pas nous juger, qui nous a écouté avec bienveillance et voilà qu’elle s’en va suite à la mutation de son mari dans les DOM TOM ! Elle risque plus de nous suivre.

Elle nous confirme le TDAH de Gabriel et visiblement assez important. Ce TDAH a empêché la maturité de toutes ses compétences visuelles, neuro visuelles, auditives. Du coup, tous ses bilans sont revenus mauvais et il faut absolument tout rééduquer pour espérer qu’il puisse entrer dans la lecture et l’écriture. Ce qui n’est absolument pas le cas.

Nous avons aussi une explication pour son comportement horrible à la maison pendant les temps scolaires. Certains des résultats de Gabriel indique une intelligence exceptionnelle. Qu’il ne peut absolument pas utiliser. Mais qui lui permet de se rendre compte de sa différence à l’école.

Le Dr H. nous demande d’accélérer la prise en charge au CRA. Même si elle ne croit guère à un autisme atypique, et nous non plus, il faut mettre en place rapidement le traitement médicamenteux.

Nous n’étions pas forcément enthousiastes à cette idée, mais vu les capacités qu’il a, vu qu’il a vraiment beaucoup de difficultés, elle pense que la Ritaline ou assimilé, lui donnera encore plus de chances de réussir. Et le but est qu’il réussisse son CE1. Parce que c’est possible.

Les prochaines étapes sont de continuer l’orthophonie, l’orthoptie, la psychologue. Il faut que nous mettions en place une rééducation de l’écoute via des CD que les enfants (ou les adultes  d’ailleurs) écoutent le soir au moment de leur endormissement.

Je dois rappeler le CRA pour demander un rendez vous assez vite.  Bien sur, ils sont fermés jusqu’à lundi. Après on s’étonne des 1 an d’attente. J’appellerai donc lundi mais sans guère d’espoir.

Le Dr H. a fait aussi une demande d’ALD (le 100%). Et elle a préparé la demande d’entente préalable pour un éventuel VSL qui emmènera Gabriel chez l’orthoptiste. Ceci dans le but de me soulager un peu. Mais ce n’est pas sur que ce soit accordé.

Enfin, elle nous a donné le nom de spécialistes qui devront intervenir sans doute durant son année de CE2. Une graphothérapeute pour lui permettre d’apprendre à écrire correctement. Son geste est actuellement pas bon et il est effectivement illisible. Et une neuropsychologue spécialisée dans la neuromédiation.

Et puis, pour finir, elle a incité mon mari a se faire diagnostiquer. Ce qu’il va faire. Et bébé chou pourra être éventuellement évalué à partir de ses 3 ans. La composante génétique est importante dans le TDAH. Et bébé chou est une fusée survoltée, alimentée en dynamite. Donc à suivre.

Voilà. Beaucoup d’informations, une tristesse à voir ce médecin si compétent et si humain partir. Elle pouvait tout coordonner et connaissait parfaitement cette pathologie. Ce qui ne semble pas être le cas de beaucoup. Donc aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes. La prochaine étape étant de faire un bilan chez un cardiologue pour pouvoir prescrire la Ritaline, vous imaginez ma joie ?

 


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L’instant – Ma glue

Déjà plus de 2 ans que tu es rentrée dans ma vie tel un boulet de canon. Ta naissance, si difficile, si difficile à accepter a bousculé beaucoup de mes certitudes. Un travail psy, un chantier de plus, ne serait pas de trop pour tenter d’apprivoiser ce que j’ai vécu.

Tu as grandi. Occupant l’espace, prenant ta place. Oui, parce que toi tu n’attends pas qu’on te l’offre ta place. C’est comme tout. Toi, tu prends. Tel un bulldozer, tu écartes tout sur ton passage. Tout ce qui pourrait t’empêcher d’accéder à ce que tu as décidé d’avoir.

Tu avances dans la vie tel un taureau. Tête baissé, une volonté de fer, un caractère volontaire. Ce sont les mots pour te définir. Tu es aussi charmeur, décidé, parfois tendre, rarement. Même pour avoir un câlin tu saisis, tu empoignes, tu décides.

Rien ni personne ne t’effraie. Si tu ne veux pas, rien ne te fera plier. Et si tu n’obtiens pas  ce que tu veux par la force, tu utilises tes mimiques, tes sourires. Déjà conscient de ce que tu peux obtenir avec.

Ma glue, mon pot de colle de 2 ans et quelques. Mon petit 4ème. Mon dernier. As tu conscience que derrière toi il n’y aura plus d’autres bébés ? Que notre coeur te laisse une place bien plus grande qu’il ne le faudrait. Certainement et c’est ce qui explique ton despotisme, tes caprices, tes cris.

Sauf  que je n’ai rien d’une maman poule. Sauf que tu as beau être mon adoré, mon tout petit, ton caractère exigeant et emporté m’excède. J’ai besoin d’air. J’ai besoin que tu me lâches.

Souvent, on rit de te voir accroché à mes cheveux en permanence. On rigole de tes yeux qui se révulsent de plaisir quand tu me caresses les cheveux. Sauf que tu me fais mal. Mon crâne est douloureux en permanence. Sauf que je n’en peux plus de cet attachement excessif. Parce que, comme pour tout, tu es excessif pour ça aussi.

Un jour, je regretterai sans doute cette période où mes cheveux semblent t’apporter tout le réconfort du monde. Sauf que je suis ta prisonnière. Sauf que je dois être avec toi tous les soirs pour que tu t’endormes, et ce pendant 1h, 1h30 voir 2h. Que durant ce temps, je ne travaille pas, je ne profite pas, je ne vis pas.

Je ne sais pas comment t’arrêter. J’ai beau tout faire, crier, dire, m’emporter. Rien n’y fait. J’ai beau attacher, me lever, te repousser, tu reviens encore et encore avec l’entêtement de l’enfant que tu es. Avec la volonté exceptionnelle qui est la tienne.

Mon tout petit, je t’aime, je t’adore. Mais il va falloir que tu arrêtes. Je n’en peux plus.


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L’instant – Monsieur le Ministre de l’Education Nationale

Mr le Ministre,

j’avais commencé toute une bafouille pour vous expliquer à quel point votre réforme (ou celle de votre prédécesseur) était mauvaise. Plein d’arguments, de mots choisis pour vous dire à quel point, une fois encore, nous parents sommes inquiets des conséquences que votre réforme va avoir sur nos enfants.

Et puis j’ai lu votre interview dans le Sud Ouest du 4 juillet. J’ai tout effacé et voici ce que je pense.

Votre réforme, c’est de la merde. Nos enfants vont morfler une fois de plus d’une réforme voulue par des technocrates déconnectés de la réalité.

Oh je n’ai aucune inquiétude concernant vos enfants et ceux qui auront, tout comme vous, les moyens de mettre leurs enfants dans des structures adaptés. Qui auront les moyens d’aller chercher leur enfant à 15h.

Mr le Ministre, mais dans quel monde vivez vous ? Comment osez vous dire que cette réforme est faite pour les enfants. Est ce qu’à vos yeux nous sommes si bêtes ? Si stupides que l’on puisse se moquer de nous avec autant d’aplomb ?

Cette réforme, vous l’avez faite pour pouvoir laisser votre nom à la postérité, vous gargariser d’avoir fait quelque chose. Pour pouvoir, par un biais artificiel, diminuer le taux de chômage des plus précaires en les rendant encore plus précaires. Chose dont vous vous fichez éperdument. Parce que les mairies vont devoir embaucher des gens avec des petits contrats. Mairies qui n’ont pas les moyens d’assumer cette réforme. 50€ par an et par enfant ! Mais je vous repose la question. Dans quel monde vivez vous ?  Ça ne paiera même pas le 1er mois de charges sociales patronales pour un intervenant. Vous savez ces lignes sur votre bulletin salaire que votre patron doit payer à l’Etat.

J’oubliais. L’Etat c’est vous n’est ce pas ? Vous vous arrogez le droit de dicter nos vies, de faire des réformes qui ne satisfont personne si ce n’est votre ego.

Mr le Ministre, votre réforme c’est de la merde. De tendance, depuis que j’ai l’âge de voter (privilège et droit que j’exerce avec plaisir et reconnaissance depuis mes 18 ans), je suis de gauche. Par conviction, par idéal. Depuis 25 ans que je vote, je vois vous, hommes politiques, pour lesquels je vote, avilir, diminuer cette position qui doit vous mettre au service de vos électeurs.

Mr le Ministre, lors des prochaines élections, je ne voterai pas à gauche. Je ne sais pas pour qui je voterai.

Mais je ne voterai pas pour des hommes ou des femmes qui se moquent de moi, de mes enfants, de nos besoins les plus essentiels comme la santé ou le repos.

Mr le Ministre, vous pouvez encore changer les choses. Pour une fois, s’il doit y avoir une fois dans votre carrière, ayez le courage, d’abroger cette réforme.

Parce que contrairement à ce que vous dites, elle n’est pas pour les enfants. Elle n’est que pour vous. Comme toujours.