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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – ALD

8 Commentaires

Derrière cet acronyme pas toujours connu du grand public, se cache l’Affection de Longue Durée. Le fameux 100% avec ses ordonnanciers spécifiques, la non avance des frais médicaux chez certains professionnels de santé.

Quand nous sommes allés rencontrer la spécialiste jeudi, elle nous a rempli le fameux dossier violet qui va ouvrir des droits à Gabriel. Ca semblait pour elle une évidence de le faire. Sur le coup, je n’ai pas percuté. J’y ai vu un moyen de me faciliter peut être la vie.

Depuis les feuillets violets sont dans le dossier de Gabriel et attendent que je veuille bien les remplir.

Alors ce matin, j’ai pris mon courage à 2 mains, j’ai pris un stylo et j’ai commencé à remplir les cases. Et mes larmes ont coulé.

Parce que ça officialise les choses encore un peu plus. Votre enfant est différent. Votre enfant souffre d’une pathologie dont il ne guérira pas et invalidante.

En remplissant la case de sa date de naissance, je me suis rappelée ce jour magique où j’ai failli accoucher dans le jardin de la clinique tout en sniffant le jasmin. De cette naissance si forte en émotion, en joie, en émerveillement. De cette découverte de l’enfant parfait.

Ce jour là, j’ai accouché, non pas d’un enfant fantasmé parfait, mais de mon fils, de ma merveille. Mon Gabriel reste parfait à mes yeux. Mais je l’ai doté, en plus de ses merveilleux cheveux boucleé, de ses cils si longs, de son intelligence, d’une maladie dont il ne guérira pas. Qu’il va devoir apprendre à gérer, qu’il portera toute sa vie, qui l’handicapera pour certaines choses.

Alors bien sur, si on regarde la liste des ALD, nous sommes très loin d’une majorité de maladies terribles. Ma belle mère, avant son décès il y a 5 ans, était tétraplégique. A choisir, un TDAH me semble bien bénin.

Malgré tout, je ne peux empêcher mes larmes couler. Parce que je ne peux pas le protéger contre ce mal. Je n’ai pas su lui épargner la souffrance qu’il a déjà subi et celles qui sont encore à venir. Parce que la vie pour mon fils est un combat. Et qu’elle va le rester.

Et quand je vois le déni dans lequel je suis concernant le dossier MDPH et ce qu’il implique, j’ai peur de ma réaction lorsque je vais recevoir la décision. Je crois que je n’ai pas fini de pleurer.

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8 réflexions sur “L’instant – ALD

  1. En effet tu n’as pas fini mais c’est tout a fait normal. je pleure à chaque nouvelle étape, à chaque nouveau courrier qui écrit noir sur blanc la différence de Jules.
    Mais est ce que c’est mal ? non. Cela montre juste que tu n’est pas superwoman. Tu es une maman qui sait être forte pour son fils mais qui des fois a besoin de craquer.
    Pleurer fait du bien … lâches toi.
    ❤ ❤ ❤
    Bises

    • ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à réagir comme ça
      Au quotidien la différence c’est comme si tu la voyais pas Ou plutôt elle fait partie de ton quotidien
      Mais dès que je vois un compte rendu, un courrier qui dit cette différence je prends une claque
      Moi je dis qu’on est des supermaman quand même Parce qu’il y a des jours juste pffffff
      Bisous

  2. Ces larmes ne vont pas se tarir, mais tu verras qu’avec le temps ces mots ALD handicapé etc. S’éloigneront de la perception que tu as de ton garçon. C’est un dur moment à passer mais vous allez reprendre votre vie.
    Qu’a eu ta belle – mère ?

    • C’est parfois difficile de reconnaître son enfant dans toutes ces définitions Mais je le vois déjà autrement de toute façon C’est vrai que ça passe C’est sur le coup
      Elle est tombée dans les escaliers chez elle une nuit

      • Ah ok je pensais que c’était du à une ALD du coup…
        J’ai du mal à exprimer ce que je veux dire : je me doute bien que tu le regardes différemment, mais ce qui nous rend si mal ce sont les mots extérieurs qui nous catégorisent alors qu’ils ne correspondaient pas à nos projections. Gabriel n’est plus le petit être parfait à qui tout était promis le premier jour de sa vie, mais il a son bonhomme de chemin à faire, sa vie devant lui et elle ne s’arrêtera pas à 3 pauvres lettres. Ce n’est pas une méthode Coué, c’est vrai 😁.

      • 🙂
        Je crois que je comprends ce que tu veux dire Ces mots ne seraient pas aussi douloureux si l’extérieur ne leur donnait pas autant de connotations péjoratives
        Et tu as raison Gabriel ne se résume pas à une ALD Et son avenir est toujours plein de promesses
        Merci de m’aider à revenir à l’essentiel ❤

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