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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel (avec moi dedans)

7 Commentaires

Oui déjà, encore un. Je ne suis pas sûre que ça reste d’ailleurs sur Gabriel.

Aujourd’hui a eu lieu mon rendez vous téléphonique. Deux heures pour raconter 7 ans de vie. C’est long et c’est pas assez. En tout cas, c’est assez pour se rendre compte à quel point nous avons été niés, mal accueillis, accusés, mis en cause. Et à quel point que l’on reconnaisse notre enfant malade peut faire du bien.

Durant ces 2 heures, nous avons évoqué tous les aspects de la vie de Gabriel. Ca m’a permis de jeter un regard en arrière et d’évaluer la longueur et la dureté de notre combat. Ce qui explique certainement ma fatigue à la minute.

Et puis cette infirmière, visiblement très à l’écoute, expérimentée et humaine, a recherché un rendez vous pour nous. Elle espérait un créneau pour le mois d’octobre mais je crois qu’elle a réalisé à quel point nous n’en pouvions plus. Et du coup, elle a réussi à nous dégoter un rendez vous pour le 1er septembre avec le pédopsychiatre.

Le 1er septembre, nous allons rencontrer la personne qu’on nous a recommandé et qui va sans doute poser un diagnostic. Elle m’a confirmé que nous étions certainement face à un TDA (Troubles De l’Attention)  avec ou sans Hyperactivité. Elle nous a aussi confirmé qu’un traitement pouvait aussi être envisagé, à la condition que nous l’acceptions. Enfin, elle nous a confirmé qu’il allait falloir trouver un coordonnateur pour l’ensemble des prises en charge, le CCS ne faisant que du diagnostic et le suivi du traitement médicamenteux s’il y a lieu.

Tout va vite. Depuis le mois de mars tout va presque trop vite. C’est paradoxal de dire ça mais il faut s’habituer à ne plus être mis en cause, à ne plus devoir attendre des mois un simple rendez vous. Ce qui explique sans doute mon état. Je me sens vidée, épuisée moralement. Comme si de voir le bout du tunnel me coupait les jambes.

Je me rends compte à quel point nous sommes abîmés par tout ça. A quel point j’ai du mal à ressentir même de la colère vis à vis de tous ces professionnels si destructeur dans leurs certitudes. Je me rends compte à quel point ce combat nous a usé, miné. A quel point nous avons été forts et résistants.

Je me rends surtout compte à quel point je n’en peux plus. A quel point j’ai envie de baisser les bras. A quel point la moindre tâche, y compris ménagères, me semble insurmontable.

Je me rends compte aussi à quel point je suis seule à devoir gérer, soutenir, accompagner, expliquer. Et je n’en peux plus.

Gabriel est malade depuis début juillet. Il alterne les épisodes de fièvre avec du mieux. Il a eu une angine, un virus intestinal. Un nouveau combat à mener. Gabriel est un enfant souffreteux. Je vais devoir chercher avec un pédiatre ce qui peut bien expliquer cette fièvre intermittente, ces nausées, ce manque d’appétit, sa maigreur.

En fait, mon fils est sympa. Il veut être sûr que je vais rester sur le qui vive.

Aujourd’hui sur mon fil twitter, certaines se demandaient ce qu’elles pouvaient encore attendre de la vie, avec le sentiment d’avoir tout accompli et la peur de s’ennuyer.

Je rêve de m’ennuyer. Je rêve de ne plus avoir de combat à mener. Je rêve que ma prochaine grande question soit notre destination de vacances.

Je rêve de vacances.

PS : Je parle de ces jeunes femmes qui s’interrogent sur le sens de leur vie. Je les envie, je les jalouse mais je ne leur en veux pas. Je les comprends et j’ai juste envie de leur dire « la vie vous sourit, souriez lui, continuez sur votre chemin, de nouveaux défis vous attendent et je vous les souhaite les plus beaux possibles »

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7 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel (avec moi dedans)

  1. « Ne baisse pas les bras, tu risque de le faire 3 secondes … avant le miracle » Ce proverbe m’a accompagné pendant des années… ❤
    Les enfants autistes semblent avoir des mieux en mangeant sans gluten (lactose/sucre et autre aussi), je le dis que c'est peut être pas simplement eux – et un système digestif fatigué peut amener des maladies il me semble (le ventre est le deuxième cerveau).
    Je pense fort à vous.
    Courage! ❤

    • étant donné qu’à priori Laurent serait aussi touché une éviction de certains aliments va devoir être étudiée de près mais dans un cadre médical Je ne veux surtout pas faire n’importe quoi
      Je ne baisse pas les bras je suis juste très fatiguée Et j’ai envie de beaucoup de choses autres que tout ça
      Merci je pense souvent à toi et ça m’aide beaucoup ❤

  2. Des bisous, je ne peux qu’imaginer la dureté du combat, et je vous souhaite que la suite vous sourit un peu plus. Bon courage et bonne continuation

    • Merci beaucoup Au quotidien on le ressent moins comme un combat donc ça va C’est quand on se retourne pour voir le chemin parcouru qu’on attrape le vertige 🙂

  3. Ce n’est pas évident. Rien n’est évident. En attendant je te souhaite beaucoup de courage.
    Je sais à quel point les difficultés rendent la vie imbuvable et pourtant… Elle vaut toujours la peine que l’on se batte, que l’on se donne à fond.
    Et laisse les pseudo questions existentielles des gens qui ne comprennent pas. Ils ont cette chance, pour le moment.

    • Merci beaucoup ❤ Je me bats je me bats
      Les personnes dont je parle comprennent Mais leur vie est sans doute plus accomplie que la mienne A 60 ans c'est bien à 30 ans ça peut être un fardeau

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