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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Je n’écris pas

Pas une seule ligne. Enfin, si. Celles ci. Non pas que je n’ai rien à dire. Les progrès de Gabriel, ma vie professionnelle qui prend une tournure plus que positive. J’ai des tonnes de billets dans mes brouillons.

Même l’inspiration est de nouveau là. Elle qui m’a tant manqué cet été.

Mais le temps, la fatigue m’empêche d’écrire. Et publier les billets déjà préparés me semble malhonnête si je n’alimente pas derrière.

Et au delà de ce temps qui semble me filer entre les doigts, les nouvelles réglementations concernant les blogs me compliquent la tâche. En effet, je dois faire une déclaration à la CNIL, mettre des mentions légales ainsi qu’un bandeau d’information concernant les cookies.

Bloguer a toujours été pour moi un loisir. Une envie. Jamais une contrainte. C’est une des raisons pour lesquelles je n’ai pas acheté mon nom de domaine, y compris pour le blog pro. Je voulais juste écrire.

Sauf que même ça maintenant est encadré, soumis à autorisation, loi, règlement. Et franchement, ça me soûle. J’ai jusqu’au 1er octobre pour me mettre en conformité avec ces nouvelles règles. Oui, mercredi. Court pour quelqu’un qui ne s’est jamais intéressé à la partie technique de ses blogs.

D’autant que le 1er octobre, est aussi le jour où mon fils sera (ou pas) déclaré handicapé, le taux de ce handicap et surtout s’il pourra bénéficier d’une AVS. En fait, j’ai carrément autre chose à penser.

Et puis, il y a vous. Vous qui êtes 61 abonnés. Fidèles. Qui me lisez, commentez.

Alors, oui je vais revenir. Pas de suite. Je dois trouver le temps de faire ce qu’il faut pour être dans la légalité.

Je dois aussi me remettre physiquement de cette grippe (la grippe n’est pas encore arrivée pourtant ?) qui depuis jeudi me met sur le flanc. Je suppose que mon corps a pris le contrôle pour dire stop, repos.

Pour vous faire patienter, parce que je ne sais pas si vous êtes nombreux à connaître mon travail, je vous invite à découvrir sur le blog de Madame Sioux, une interview de moi, ainsi qu’un concours pour gagner une de mes créations.

J’espère que cela vous fera patienter.

Je n’écris pas mais j’écrirai.

Edit : Pour ceux qui peuvent être concernés pas ces mesures qui vont juste nous compliquer la tâche, je vous invite à aller voir le site de Papa blogueur, en particulier ce billet qui vous expliquera tout en détail. Et si vous comprenez, n’hésitez pas à me faire signe.


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L’instant – Le point Gabriel

Il y a 3 semaines, nous avons, enfin, rencontré le pédopsychiatre pour enfin poser définitivement un mot sur nos maux. Même si nous savions déjà. Effectivement, ce qui a semblé être un excellent professionnel, nous a confirmé que nous étions devant un TDAH sévère assorti de Troubles d’opposition avec Provocation et Troubles anxieux. La totale. Que le point positif était que l’intelligence de notre enfant n’était pas touchée. Mieux, qu’il faisait partie des intelligences hautes.

Le pédopsychiatre a fait un interrogatoire très précis sur la vie de Gabriel depuis sa conception. Il a fait le point sur ses prises en charge, qui sont visiblement bonnes. Et nous a proposé de mettre Gabriel sous Ritaline. Après discussion, nous avons décidé d’accepter.

Et nous avions rendez vous aujourd’hui pour faire le point sur le traitement. Nous espérions aussi poser les questions que nous n’avions pas pu poser au rendez vous précédent.

Et en fait, nous avons été déçu. Nous nous sommes retrouvés devant un spécialiste débordé, en retard, qui se retenait de bâiller. La seule chose qui l’a intéressé 5mn, ce fut de savoir comment Gabriel supportait la Ritaline. Et c’est tout.

Nous voulions comprendre mieux la maladie de notre enfant. J’irais sur les forums puisque visiblement c’est là bas que j’aurais des réponses. C’est dommage si elles sont fausses. En ce qui concerne les problèmes de sommeil, zéro réponse, zéro proposition. La seule chose qu’il nous a proposé est de donner à notre fils 5mg de Ritaline supplémentaire en fin de journée pour gérer les TOP qui se majorent. Ce que nous avons refusé.

Nous attendons prochainement les coordonnées d’une psychologue proche de chez nous, spécialisée dans les TDAH. J’espère qu’avec elle nous pourrons faire le point sur les prises en charge. Nous aimerions faire un bilan psychomoteur car Gabriel n’arrête pas de perdre l’équilibre.

J’espérais beaucoup de ce rendez vous. J’espérais quelques réponses. Visiblement, ce ne sera pas pour cette fois ci.

Je suis repartie avec un goût de cendres dans la bouche.

La prochaine étape, la plus importante, sera pour le 1er octobre. Normalement, la commission de la MDPH se réunit et statuera sur le cas de Gabriel. AVS, pas AVS ? Je ne suis pas excessivement optimiste. Je pars carrément perdante.

Ce qui veut dire que le combat est très très loin d’être fini.

Et que je commence à en avoir marre de me battre pour que mon enfant puisse être à minima heureux.

C’est trop demandé apparemment.


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L’instant – Epuisement, je te reconnais

Le temps passe, les rendez vous ne semblent jamais vouloir s’arrêter (en fait, il n’est pas prévu que ça s’arrête), l’amélioration de l’état de Gabriel se semble pas être d’actualité.

Je suis épuisée. Physiquement, je pense que ma carence en fer n’a pas dû s’améliorer par miracle. Je tente de prendre des granions de fer mais je ne les supporte décidément pas. Et je suis au bout du rouleau.

Le point positif c’est que  j’ai enfin reconnu que mon besoin en sommeil était plus important que ce que je pensais et que tirer sur la corde me rendait inefficace. J’ai besoin de 10h. Que je n’ai pas, merci les enfants. En effet, il y en a toujours un pour débarquer dans la nuit. Donc mes nuits sont hachées. Pour essayer d’avoir mon nombre d’heures, je me couche donc nettement plus tôt. Ce n’est pas suffisant mais déjà plus respectueux de mes besoins.

Mon moral est bon globalement. J’en ai juste marre. Marre de courir, de me battre (et c’est pas fini), d’expliquer, de ne pas froisser les uns et les autres.

C’est d’ailleurs surtout là que le bât blesse. Je n’ai plus envie d’être diplomate. je n’ai plus envie de prendre de gants. Ca risque d’ailleurs de se ressentir ici. Mon blog risque de quitter strictement la sphère parentale. J’ai pas mal de choses à dire et pas que des choses gentilles.

Mais IRL, je vais devoir continuer à faire preuve de diplomatie et fermer ma bouche là où j’ai vraiment très envie de l’ouvrir. Et ça me bouffe.

Et puis, malheureusement, notre isolement se confirme. Très très peu de relais, ma famille loin ou qui s’en fout, ma belle famille qui elle, clairement, s’en fout. Les amis très rares qui ont leur propre vie et qui, je pense, n’osent pas (en vrai, j’espère que c’est ça). Bref, nous sommes seuls pour gérer le quotidien. En ce qui concerne les sorties, les loisirs, on a fait notre deuil. Et c’est très très dur. On ne vit que pour les contraintes, les tâches ménagères, le travail.

Alors non, on a fait des sorties pendant les vacances. Avec les enfants. Et quand on a un enfant handicapé dans une grande fratrie, autant vous dire qu’une sortie bah c’est pas du repos, c’est de l’organisation. Bref, pour nous parents, c’est juste le bagne.

Je suis épuisée d’avance devant cette année qui s’annonce. Je ne sais pas comment je vais tenir. Je ne sais pas comment je vais faire pour offrir mon sourire, mon temps, mon énergie, mon écoute, ma sympathie à une grande majorité qui, il faut bien le dire, s’en tamponne le coquillard.

Mais je vais le faire. Cette année encore. Malgré le fait que je commence l’année complétement à plat, je vais le faire.

Mais dans quel état ?

Rendez vous en juin ?


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L’instant – Personne ne sait

Personne ne sait ce que nous vivons au quotidien. Personne ne sait ce que mes enfants vivent. On nous juge, oui. Mais personne ne sait.

Gabriel a commencé un traitement à base de ritaline mercredi dernier. Poison, sauveur, camisole chimique, solution de facilité, je pense que ce médicament porte beaucoup de nom.

Nous l’avons commencé mercredi sans guère d’espoir, avec méfiance. Avec beaucoup de recul. Et puis jeudi, un miracle. Un Gabriel poli, respectueux, calme, posé. Vendredi, un nouveau miracle. Le soir en rentrant de l’école, malgré la fin de l’effet du médicament, il reste tranquille, apaisé. Nous n’osons y croire. Le temps nous donnera raison. Le samedi est un peu plus difficile y compris sur le temps d’effet.

Dimanche, ce sera de nouveau l’enfer. Et depuis, sans cesse, des refus, des désobéissances perpétuelles. Et toujours à travers des cris, des hurlements.

Personne ne sait ce que ça fait d’entendre hurler à plein poumons un enfant que l’on aime. A quel point 6 ans où la situation n’a jamais vu d’amélioration notable nous ont usé, laminé.

Personne ne sait que ce que nous vivons est insupportable. Désormais la petite soeur de Gabriel, à chaque crise, se bouche les oreilles et se met à pleurer.

Non, nous ne sommes pas des parents permissifs. Et c’est bien le problème. Nous commençons à envisager de céder à tous ses caprices. Parce que nous n’en pouvons plus. Parce que nous voulons avoir la paix.

Personne ne sait ce que c’est d’entendre son enfant hurler tous les soirs de la semaine pendant la douche. Personne ne sait ce que c’est de devoir doucher son enfant de 7 ans tous les soirs sous les insultes et les cris. Personne ne sait ce que c’est de vivre notre vie.

Personne ne sait ce que c’est d’aller de spécialistes en spécialistes qui vont vous juger, vous toiser, vous mépriser. Personne ne sait ce que c’est de garder un infime espoir d’une vie normale. Personne ne sait notre solitude, notre peur.

Nous n’en pouvons plus. Je n’en peux plus. Nous ne sommes pas face à un enfant mal élevé, capricieux. Nous sommes face à un enfant qui souffre. Oui. Nous sommes face à un enfant qui n’est pas normal.

Personne ne sait ma souffrance. Je me lève tous les matins avec l’infime espoir que Gabriel se lèvera calmement, sans cris, sans lèvres crispées. Je me lève tous les matins avec cet infime espoir et tous les matins cet espoir est brisé.

Est ce que vous avez la plus petite idée de ce que je ressens de voir cet espoir se briser tous les matins ? Est ce que vous avez la plus petite idée de ce que je ressens en regardant la souffrance de mon enfant ?

Nous n’en pouvons plus. Je n’en peux plus. Ma vie n’est faite que de contraintes, de rendez vous, de cris. Je passe ma vie à regarder mes enfants souffrir.

Personne ne sait. Mais le jour où je vais craquer, le jour où il ne me restera plus que l’hospitalisation pour burn out, vous pourrez dire que vous saviez.

Et que, comme nous, vous ne saviez pas quoi faire.


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L’instant – Que du bonheur ?

Il y a quelques temps, le CSA a émis un avis défavorable à une publicité qui est passée cet été. Cette publicité faite par la fondation Jérome  Lejeune, mettait en scène une petite fille trisomique qui s’adressait à une future mère à qui on venait d’annoncer le handicap de son bébé à naître et qui s’interrogeait sur la poursuite éventuelle de sa grossesse.

L’aspect moralisateur de ce spot m’a dérangé. Une Interruption Médicale de Grossesse est une décision de couple, qui se prend dans l’intimité sans que rien ni personne n’ait le droit de juger.

Mais au delà de ça, il y a quelque chose qui m’a mise profondément en colère. Dans ce spot, on nous présente le handicap comme une joie à découvrir, avec plein de bonheur à la clé.

Qu’un enfant handicapé puisse apporter de la joie, du bonheur, une ouverture d’esprit, oui, absolument. Comme n’importe quel enfant. Ni plus ni moins. Je suis désolée mais il faut arrêter de magnifier le handicap.

Le handicap, ce sont des rendez vous chez des médecins qui se foutent quand même royalement de votre vie. Ce sont des allers retours, des heures d’attente sur des chaises inconfortables avec des magasines vieux comme Hérode. Et pendant ce temps la vie se poursuit sans vous. C’est de l’argent dépensé sans espoir d’en revoir le moindre centime. Et cet argent, je vous assure que personnellement, je préfèrerai le dépenser dans des vacances avec mes enfants.

Le handicap, c’est aussi de l’inquiétude. Du présent incertain, des combats à venir. Ce sont des nuits à se retourner dans son lit en se demandant de quoi va être faite la journée du lendemain. De quoi vont être fait les semaines, les mois à venir. Ce sont des frères et soeurs qui souffrent. Et des parents qui divorcent.

Le handicap, ce sont les jugements des passants, les regards de pitié au mieux, de mépris au pire. Ce sont les jugements des médecins. Ce sont la famille qui s’éloigne, les amis qui disparaissent. C’est la solitude à chaque instant.

Le handicap, c’est certainement tout plein de joie mais faut arrêter de déconner 5mn ! C’est aussi l’enfer au quotidien. Et ce n’est pas parce que ce même quotidien est bien souvent émaillé de sourires, de rires, de bonheur qu’il faut nous le présenter comme une chance.

Ce n’est une chance ni pour nous, ni pour notre enfant. Pour rien au monde je ne regretterai la naissance de mon enfant, pour rien au monde je ne l’aurai voulu autrement. Il est là, je l’aime et je me bats.

Mais il faut arrêter de dire que le handicap c’est du bonheur.

Ca ne l’est ni pour nous ni pour eux. Ca n’empêche pas d’être heureux, ça rend juste le bonheur plus savoureux. C’est déjà bien. On peut pas tout perdre à la loterie de la vie.


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L’instant – Elle est partie

Dimanche, j’ai emmené ma fille à l’aéroport. Elle est partie pour 7 longues semaines. En effet, nous nous reverrons pour les vacances de la Toussaint.

J’ai passé l’après midi de dimanche à retenir/cacher mes larmes. Je ne voulais pas lui faire porter le poids de ma tristesse en plus de celui d’avoir pris cette décision.

Dans l’absolu, je ne trouve pas que ce soit une mauvaise chose qu’un enfant qui a toujours vécu avec sa mère, aille faire connaissance avec son père. Je pense que c’est même une bonne chose. Une façon de couper le cordon, d’apprendre une autre façon de vivre.

Sauf que là, ma fille part chez un père qui porte ce nom parce que c’est comme ça qu’il faut le nommer. Que ce père va venir la chercher en scooter à l’aéroport avec une valise (lourde la valise), un sac à dos, un sac à main. Que ce père n’a pas pris les renseignements qu’il fallait au collège et qu’il n’a pas vu qu’il fallait lui acheter un livre à lire pour cet été. Collège que je vais contacter lundi car je ne peux pas compter sur ce père pour avoir les renseignements et qu’il leur fournisse mes coordonnées.

Vous aurez compris qu’au delà de mon coeur de maman qui est amputé d’un morceau, je suis folle d’inquiétude pour mon enfant. A 14 ans, on est encore une enfant. On a besoin d’un parent présent au quotidien, attentif, à l’écoute. A 14 ans on a besoin de patience, d’empathie, encore de patience. Toutes choses dont il est dénué.

Je suis folle d’inquiétude de savoir que ma fille rentrera dans un appartement vide, qu’elle passera les 2/3 de ses soirées seule. De savoir qu’en cas de soucis, elle ne pourra faire appel à personne.

Ce qui me fait mal aussi, c’est de savoir qu’elle part car la vie chez nous lui est devenue trop difficile. Je la comprends. Pour moi  aussi c’est devenu l’enfer avec Gabriel de plus en plus oppositionnel. Et c’est infernal avec sa grande soeur. Elle a la possibilité de se protéger. Sauf que j’ai l’impression qu’elle saute de Charybde en Scylla. J’ai l’impression qu’elle va fiche toute sa vie en l’air.

Si on rajoute au tableau l’amie d’enfance de ma fille là bas, ultra pas tenue, ultra superficielle. Mon ex est persuadé que comme elle ramène de bons résultats scolaires, c’est un ange. Je ne sais pas encore à quel moment il va réaliser malgré mes avertissements, mais j’espère que ma fille ne sera pas une victime collatérale de cette gamine.

Ma fille va me manquer terriblement. A chaque minute, mon coeur va saigner un peu. Mais en plus, je vais m’inquiéter plus que nécessaire.

Et pour finir, en plus de tout ça, je n’ai quasiment pas de contact avec ma fille quand elle est là bas.

Ma fille est partie et je n’ai pas fini de pleurer.


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L’instant – C’est la rentrée

Pour le cas où vous n’auriez pas remarqué, je vous le rappelle, c’est la rentrée. Et c’est aussi la rentrée du blog.

Un blog, qui je l’espère, sera beaucoup plus vivant. Le manque de temps, les rendez vous, le travail, le quotidien, font que je publie de façon très aléatoire.

Mais c’est fini !! Je vais tenter de reprendre les rendez vous  comme les menus, les Je teste pour vous, de façon plus régulière. Je voudrais aussi vous faire découvrir des gens, des blogs, qui me parlent, m’émeuvent, me font rires. Certains vous seront connus, et pour d’autres j’espère vous dévoiler des univers inédits.

Bien sur, la rubrique Le point Gabriel, va continuer. Avec des coups de gueule (comment ça encore ?), je l’espère des progrès. D’ailleurs très vite, je vous raconte le rendez vous d’aujourd’hui.

Il y aura aussi plus d’Instant polémique. J’ai mis à profit les vacances pour réfléchir, à ce que je voulais ou pas. Et clairement la langue de bois, je n’en veux plus. J’espère que cela vous plaira. Sinon, je suis ouverte aux dialogues.

Pour pouvoir mettre en place tous ces rendez vous, je me suis organisée. Mes journées sont désormais rythmées par un planning où l’écriture sur le blog a son créneau horaire. C’est un peu contraint, j’espère pouvoir écrire parfois de façon plus spontanée mais en attendant que mon temps se démultiplie on va faire comme ça.

Si vous avez des envies, des suggestions, des choses que vous voulez voir sur le blog, des choses que vous voulez que je développe, dites le moi. Toutes les suggestions sont les bienvenues.

En attendant, j’espère que vous serez heureux de me revoir. Je vais plagier quelqu’un que j’aimais beaucoup « Je ne sais pas si j’ai manqué à la blogosphère, mais écrire m’a manqué… follement… éperdument, douloureusement. » (Annie Girardot).

Vous m’avez manqué.