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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel

9 Commentaires

Il y a 3 semaines, nous avons, enfin, rencontré le pédopsychiatre pour enfin poser définitivement un mot sur nos maux. Même si nous savions déjà. Effectivement, ce qui a semblé être un excellent professionnel, nous a confirmé que nous étions devant un TDAH sévère assorti de Troubles d’opposition avec Provocation et Troubles anxieux. La totale. Que le point positif était que l’intelligence de notre enfant n’était pas touchée. Mieux, qu’il faisait partie des intelligences hautes.

Le pédopsychiatre a fait un interrogatoire très précis sur la vie de Gabriel depuis sa conception. Il a fait le point sur ses prises en charge, qui sont visiblement bonnes. Et nous a proposé de mettre Gabriel sous Ritaline. Après discussion, nous avons décidé d’accepter.

Et nous avions rendez vous aujourd’hui pour faire le point sur le traitement. Nous espérions aussi poser les questions que nous n’avions pas pu poser au rendez vous précédent.

Et en fait, nous avons été déçu. Nous nous sommes retrouvés devant un spécialiste débordé, en retard, qui se retenait de bâiller. La seule chose qui l’a intéressé 5mn, ce fut de savoir comment Gabriel supportait la Ritaline. Et c’est tout.

Nous voulions comprendre mieux la maladie de notre enfant. J’irais sur les forums puisque visiblement c’est là bas que j’aurais des réponses. C’est dommage si elles sont fausses. En ce qui concerne les problèmes de sommeil, zéro réponse, zéro proposition. La seule chose qu’il nous a proposé est de donner à notre fils 5mg de Ritaline supplémentaire en fin de journée pour gérer les TOP qui se majorent. Ce que nous avons refusé.

Nous attendons prochainement les coordonnées d’une psychologue proche de chez nous, spécialisée dans les TDAH. J’espère qu’avec elle nous pourrons faire le point sur les prises en charge. Nous aimerions faire un bilan psychomoteur car Gabriel n’arrête pas de perdre l’équilibre.

J’espérais beaucoup de ce rendez vous. J’espérais quelques réponses. Visiblement, ce ne sera pas pour cette fois ci.

Je suis repartie avec un goût de cendres dans la bouche.

La prochaine étape, la plus importante, sera pour le 1er octobre. Normalement, la commission de la MDPH se réunit et statuera sur le cas de Gabriel. AVS, pas AVS ? Je ne suis pas excessivement optimiste. Je pars carrément perdante.

Ce qui veut dire que le combat est très très loin d’être fini.

Et que je commence à en avoir marre de me battre pour que mon enfant puisse être à minima heureux.

C’est trop demandé apparemment.

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9 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel

  1. Dans le parcours du handicap il y a ces rendez-vous médicaux dont on ressort lourds, vides de toute énergie et qu’on rumine un moment.
    Après il vous faut vous concentrer sur la MDPH, s’agit-il de la réunion d’équipe pluridisciplinaire ou de la CDA? Réfléchissez à un argumentaire, à ce qui est en jeu pour Gabriel, mettez y ce qui vous reste d’énergie (malgré l’épuisement, je sais…).
    Courage!

    • La MDPH je n’irais pas Parce que je suis épuisée parce que je crois que globalement ils ne m’écouteront pas En cas de refus nous ferons appel et à ce moment là j’irais
      C’est la commission L’équipe s’est déjà réunie le 18
      Merci beaucoup

      • Si l’équipe n’était pas favorable ça peut être plus efficace d’aller en commission plutôt que de faire un recours (qui en plus dure dans le temps et qu’on porte comme un fardeau supplémentaire). Après tu fais en fonction de tes ressources physiques et psychologiques, je ne te cache pas qu’aller en commission c’est sport, après quand tu arrives à convaincre et à obtenir ce qu’il faut pour ton enfant c’est un bon investissement. Si tu veux en discuter tu peux me mailer.

  2. Plein de chaudoudoux et bon courage.
    ps : la dyspraxie tu y as pensé ? Ca expliquerait les troubles de l’équilibre, de l’attention en classe et les difficultés à écrire…

    • Oui on y pense Ainsi que pas mal de dys Il semblerait que le TDAH soit souvent lié à une dyspraxie Le pédopsy ne nous a pas suivi pour un bilan psychomot Du coup j’ai rendez vous chez le médecin la semaine prochaine pour faire le point avec elle On verra (Il manquerait plus que ça tiens)
      Merci Bisous

  3. C’est le soucis des spécialistes, on attend toujours d’eux des réponses et du haut de leur savoir et de leur toute puissance de médecin on en vient à se reprocher et s’excuser de déranger sa sainteté avec nos problèmes. Sauf que c’est son boulot et que si lui n’explique pas personne ne le fera.
    Je suis de l’autre côté en quelque sorte, simple éducateur spécialisé dans une structure qui n’est en rien en lien avec ta situation. Et des familles dans ce cas j’en vois souvent. Des gens à qui on a dit qu’il fallait donner des traitements sans explication aucune. Des gens à qui on a expliqué qu’ils sont responsables de ce qu’est leur enfant. Des gens qui souffrent. Parce que les enfants on tente de les protéger mais il faut penser aux parents, aux frères et aux soeurs.
    Tout est loin de la perfection. Je vous souhaite du courage et vous soutien. Mais personne ne niera que tout cela soit épuisant.

    • Merci beaucoup
      C’est tout à fait ce que tu décris ! Ils ne vivent pas notre quotidien, nous culpabilise
      Mais du coup, celui ci restera un prescripteur d’une molécule dont nous refusons d’abuser au prétexte notre propre tranquillité
      Je vais continuer à chercher des soutiens et j’espère que le dernier nom donné nous sera utile Et pourra nous prendre en charge
      Merci encore

  4. Et oui voilà c’est exactement ça, ils s’en foutent de nous et de nos questions, tout ce qui les intéresse c’est si l’enfant supporte bien le medoc. J’ai eu le même rapport avec la neuropédiatre de mon fils, je la détestais, j’avais l’impression que chaque début d’année on ne venait QUE pour choper notre ordonnance mise à jour en fonction de son poids. Une dealeuse en quelque sorte… J’ai besoin de plus, je ne supporte plus qu’il n’ait SUE les medocs, oui parce que lui prend ritaline ET concerta. Bref j’espère du coup que tu as constaté de vraies améliorations pour ton fils, nous ça avait été le jour et la nuit du moment où il a commencé. Il était super bien dans ses baskets, en classe, avec les autres, ça lui a changé la vie… et à nous aussi à l’époque. Bon maintenant one st entrain de vivre un retour en arrière mais pendant 4 ans ça s’est vraiment bien passé.

    • Visiblement, ce rendez vous raté fut un incident Lors du 3ème rendez vous, nous avons pu poser les questions qui nous intéressaient Et nous sommes vraiment très bien entourés.
      Et heureusement j’ai envie de dire. Le traitement semble fonctionner pour les apprentissages scolaires. En revanche, nous sommes dans une impasse en ce qui concerne le comportement et notre quotidien est toujours difficile. De plus, il est toujours très anxieux et le traitement majore ses symptômes
      Bref nous sommes encore très loin du bonheur.

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