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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Je ne voulais pas

Et puis finalement si. J’ai eu envie de le faire ce fameux bilan de l’année passée. Je ne vais pas faire long. Déjà parce que l’année 2014 a été riche en émotions négatives et je veux rester sur une note positive. Et puis parce que je n’aime pas regarder en arrière. Avoir des regrets, c’est pas mon truc. C’est stérile et avec des si je vous écrirai depuis une plage ensoleillée avec un verre de rhum arrangé à la main.

Vu que je suis sur mon canapé avec 2 pulls et un bébé qui fait rouler ses voitures sur ma poitrine, voici mon petit bilan optimiste de l’année 2014.

Nous avons eu un diagnostic. Et mettre des mots sur ce que nous vivions depuis depuis plus de 5 ans, ça vaut tous les cadeaux de la terre.

J’ai lancé ma petite entreprise. Et même si je suis loin mais alors très loin d’en vivre, ce que je crée a l’air de vous plaire. Je ne suis jamais restée à me demander si j’allais avoir une commande. C’est grâce à vous si je n’ai pas de patron sur le dos, si je peux courir les rendez vous, si mes enfants ne vont pas à la garderie. Alors merci.

Après une très grave crise, mon mari a décidé de se faire diagnostiquer et surtout aider. Bon c’était un peu la condition pour que notre relation puisse avoir un espoir. Du coup, après une séparation transitoire, il est revenu à la maison. Rien n’est gagné, mais il se bat. Et se battre contre une maladie dont on ne peut maîtriser les effets, ce n’est pas simple.

A priori, je dis bien à priori, bébé chou a accepté de s’endormir dans son lit, dans sa chambre. Je retrouve enfin un peu mes soirées. C’est récent, pas encore simple mais j’y crois, j’y crois.

Et puis l’essentiel. Mes enfants vont bien. Nous avançons sur ce fameux chemin. Il est long, tortueux, parfois surprenant. Mais il est aussi formateur, j’apprends de mes enfants, de la vie.

2015 sera encore plus à l’image de 2014. Positif, plein d’espoir, de projets, de progrès.  Je vais en tout cas tout faire pour.

On se retrouve en 2015 ?

Un merci à 8 à la maison qui m’a donné envie d’écrire ce billet, pour ses mots d’encouragement.

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L’instant – Mon cadeau de fin d’année

En dehors du bonheur de mes enfants, je n’étais pas vraiment exigeante cette année, question cadeau.

Et puis le père Noël a décidé de faire mon cadeau un peu en avance. Un cadeau que je n’espérais plus.

Ce cadeau, c’est le livret scolaire de Gabriel. La maîtresse m’avait laissé espérer quelque chose de correct. En fait, les résultats sont plus que corrects.

L’année dernière, Gabriel avait eu des résultats catastrophiques. Sur la plupart des items, la case Acquis n’était jamais cochée. La case en cours d’acquisition quasiment pas. Voilà. Un livret comme on aime pas en recevoir qui reflète un niveau très bas. Du coup, avec des connaissances absolument pas faites et encore moins consolidées, le CE1 s’annonçait extrêmement difficile.

Et puis voilà. Quand je l’ai lu, j’ai pleuré. Et depuis, à chaque fois que je le regarde, admire, dévore des yeux, je pleure. De joie. 22 acquis, 5 en cours d’acquisition, 3 à consolider, 2 non acquis.

Grâce à son AVS exceptionnelle, sa maîtresse qui s’investit énormément, le médicament, Gabriel a pu utiliser son intelligence pour rattraper son retard et atteindre un excellent niveau. Grâce à son travail, sa motivation, sa persévérance, Gabriel a pu remonter et devenir un des meilleurs élément.

J’ai souvent perdu espoir. J’ai souvent eu envie de baisser les bras. Je me souviens de mes nuits d’insomnie à me demander à quel avenir mon fils allait pouvoir prétendre. Son autonomie elle même semblait compromise.

Nous savions que Gabriel était intelligent. Ses tests de QI, malgré leur hétérogénéité, indiquaient même une intelligence supérieure à la moyenne. Mais son TDA lui interdisait de s’en servir. Il n’a pas disparu, mais maintenant nous savons que nous pouvons le domestiquer et Gabriel peut vivre et progresser avec.

Ce petit billet se veut un message d’espoir pour tous les parents qui se battent au quotidien pour faire progresser leur enfant.

Le combat vaut le coup. Parce qu’un jour, votre enfant vous montrera que vous aviez raison de croire en lui.

Bravo mon Gabriel.


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L’instant – Cette chanson

Il y a souvent dans la vie, la mienne, des moments de doutes, de douleurs, d’angoisses, de joie.

Aujourd’hui était un jour plutôt « neutre ». Ni bon ni mauvais. Je n’en attendais rien de particulier. Et puis, à la faveur d’une recherche de musique pour danser avec bébé chou, je suis tombée sur un de mes albums mis en favoris.

Zazie, je l’écoute depuis 20 ans. Ou à peu près. Engagée, légère, triste, joyeuse, j’ai toujours aimé tous ses albums.

Et en 2006, j’ai découvert cette chanson :

Le lien est pas top mais mon incapacité à manipuler certains outils reste. Bref

Cette chanson, sur mon discman (oui je n’avais que ça à l’époque) je la mettais en repet one. Je montais sur mon vélo pour aller travailler. Et je chantais à tue tête dans les rues de Montpellier en pédalant de toutes mes forces. J’étais transportée, portée, complètement dopée par les paroles.

Cette chanson m’accompagne souvent dans les moments de doute. Et j’en ressors toujours vivifiée comme ressourcée par les paroles, la musique.

Parce que même dans les moments de doute, dans les moments difficiles, je crois, j’avance. Même quand mes larmes coulent, quand je pense que jamais je ne pourrai me relever, tout au fond il y a une lueur d’espoir.

Aujourd’hui, c’était une journée « neutre ». J’ai écouté cette chanson. J’ai dansé avec mon bébé dessus. Et mon coeur s’est envolé. Hasard, coïncidence, cadeau de la vie à ma vie, Gabriel est revenu avec son livret scolaire. Avec 22 Acquis 3 En cours d’acquisition et 2 A consolider.

Mon fils fait partie des meilleurs de la classe. Notre combat, quotidien, douloureux, qui nous semble si vain, fatiguant, n’est surtout pas inutile.

Alors merci à Laetitia son AVS, Christelle son enseignante, Hélène et Sandrine ses psychologues.

Merci à son papa qui se bat avec ses armes mais qui ne baisse pas les bras, qui à chaque KO relève la tête, sonné, titubant, mais reprend le combat. Jour après jour. « Tant qu’on aime encore, Tant qu’on sème encore, Mon amour, Ca vaut la peine ».

Merci à cette chanson qui m’accompagne, qui me porte, qui me rappelle l’essentiel.


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L’instant – Le nerf de la guerre

Il y a une expression que j’aime beaucoup. Il vaut mieux être heureux à bicyclette que de pleurer dans une Rolls. Et comme tout le monde j’ajoute « je n’aurai rien contre être heureuse dans une Rolls. Ou une Jaguar » Oui je préfère les Jaguars.

J’ai la chance de suivre plein de personnes différentes via les réseaux sociaux. Outre le fait qu’elles m’apportent quotidiennement un soutien, très souvent, je rêve (qui à dit j’envie ?) devant leurs achats, vacances et autres dépenses.

J’estime que j’ai de la chance. J’ai un toit à mettre au dessus de ma tête, je me chauffe, je nourris mes enfants. Je les habille. En revanche, j’ai cessé de regarder les vêtements pour moi. De la même façon, si mes 3 petits sont abonnés à L’école des Loisirs chaque année, je n’achète plus de livres (à part ceux sur le TDAH). Ce qui est un comble pour une ancienne libraire qui lisait un livre par jour.

En bref, le poste loisir est réduit à néant pour ce qui concerne les adultes de la famille. Et pour les enfants, je compte les centimes. Et je dis souvent non.

Les prises en charge de Gabriel pèsent lourd sur le budget familial. Il n’y a pas que ça. Je n’ai pas une activité professionnelle extrêmement rémunératrice. Et il est impossible, au vu de ces mêmes prises en charge, que je puisse retourner travailler de façon traditionnelle.

Nous ne sommes pas malheureux, je le répète. Chanter pirouette cacahuète avec mon petit me procure une joie immense. Mais en voyant certaines photos, j’avoue que j’aimerais pouvoir les emmener découvrir Disney sur Glace. Ou encore mieux, j’aimerais les emmener en cette période de fête chez Disney. Voir leurs yeux découvrir cet univers magique.

En cette période de fête, je ne pourrai pas aller voir ma famille faute de moyens. Je ne pourrai pas emmener mes enfants dans cet univers paradisiaque qui me fait rêver.

Je pourrai dire Fuck à la banque. Après tout, on dit bien aussi « Plaie d’argent n’est pas mortelle ». Mais vu qu’on lui dit Fuck depuis un moment, on va rester raisonnable. Je vais continuer de rêver devant des photos. Ca ne m’empêchera pas de me poser La question : Mais comment vous faites ?

Je vais continuer à positiver en me disant que j’ai déjà beaucoup de chance. Que je peux sourire de ce que j’ai. Que j’ai la chance d’avoir une bicyclette.

Ceci dit, si vous avez une jaguar en rab, ou à défaut, des places pour un séjour chez Disney dont vous ne savez pas quoi faire (bah quoi ? je vous offrirai mon plus beau sourire et celui de mes enfants.


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L’instant – Un mot

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de Jajaja. Jajaja, si vous suivez la blogo de près vous le connaissez. C’est le petit garçon de Zaza of Mars. Une maman de 3 merveilleux petits garçons. Quand j’ai commencé mes activités sur twitter, elle fut l’une de celles qui m’a parlé en premier. Toujours là, toujours présente.

Nous étions dans l’errance totale concernant Gabriel. Elle m’encourageait, me soutenait. Toujours le sourire, un clin d’oeil, une parole chaleureuse. Ca peut sembler fou de décrire cette relation qui n’est que virtuelle. Mais il y a 2 ans, j’étais terriblement seule et je souffrais énormément. Zaza a été là.

Et puis un jour, un mot après l’autre, j’ai découvert que Zaza était aussi dans l’interrogation concernant Jajaja. Contrairement à moi qui suis dans la plainte et la colère, Zaza affrontait les difficultés, les doutes, les questions en silence, discrètement, toute en pudeur.

Il y a maintenant près de 4 mois, un mot a été posé, un diagnostic a été donné concernant Gabriel. Nous savons. Zaza n’a toujours pas de mot. Des doutes, des questions, des souffrances, elle en a surement. Elle ne le dit pas. J’ai réalisé ce matin combien une fois encore nous étions chanceux. Oui, malgré tout. Grâce à Zaza. Une fois encore.

Ce billet est mon cadeau pour cette femme que j’admire. Pour cette famille dont l’amour déborde chaque photo. Pour ce petit qui porte un prénom si cher à mon coeur et qui me fait sourire à chaque fois que je le vois.

Alors aujourd’hui, ce sont les 4 ans de Jajaja. Un petit garçon que je vois grandir, sourire. Je souhaite pour ses parents qu’un mot soit prononcé. Pour pouvoir continuer d’avancer.

Mais je souhaite à ce merveilleux petit garçon de continuer à sourire comme il sourit, à régaler de bonheur ses parents et ses frères. A continuer d’enchanter mon fil Instagram.

Jajaja, ne change rien. Joyeux anniversaire.


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L’instant – Tout n’est pas catastrophique

Non non. Je vous vois sourire derrière votre écran. Mais non, tout n’est pas catastrophique.

Par exemple, ce matin, alors que je soulevais mon Gabriel en pleine crise, il en profitait pour se serrer fort contre moi. Parce qu’il voulait un câlin. Parce que je lui manque. Et ce moment partagé de fureur et de tendresse m’a fait comme un pansement à mon coeur.

Ce matin, ma fille, qui est en conflit avec son grand frère, m’a traité de méchante pendant que je mettais les chaussures de Gabriel. Oui, cette action nécessite que je lui bloque les jambes entre les miennes et c’est parfois impressionnant. Et je trouve positif que ma petite puce qui se dispute avec son terrible grand frère prenne sa défense. Je me dis que petit à petit la complicité, l’entre aide se tisse malgré le handicap. Et ça me laisse présager des jours meilleurs.

Et puis j’ai vu le regard si triste de ma petite fille lorsque j’ai porté Gabriel jusqu’à la voiture et que j’ai dû l’installer dans la voiture. J’ai compris qu’elle voyait le handicap et que ça la rendait triste de voir son frère ainsi.

En fait, il s’agit d’un prisme et de la façon dont on regarde sa vie. Si vous mettez des lunettes roses, que vous gardez un sourire posé sur vos lèvres malgré les larmes et les cris, vous pourrez prendre vos épreuves de façon différente. Non pas les accepter, mais accepter leur poids. Tout n’est pas rose dans ma vie, loin s’en faut.

Mais il suffit que je change mon regard, que je change de perspective, et les choses s’éclairent différemment.

Oui, mon enfant est différent. Oui, notre vie ressemble plus à un champ de bataille qu’à un champ de coquelicot agité par les vents (instant poésie). Mais il y a des moments de douceur, de tendresse, de repos, de sourire, de complicité, de joie, de rires, de bonheur.

Je n’en parle pas. Ou peu. Parce qu’on ne parle pas des choses qui vont bien. Ou moins. Mais elles sont là.

Je vais tenter de raconter plus de bonheur, de joie et de mes rires.

Bon, ce matin, vous l’aurez compris, c’était la merde hein.