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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – La double peine

8 Commentaires

Quand vous décidez d’avoir un enfant, vous pensez rarement que votre enfant ne sera pas « idéal ». Vous vous fichez de savoir si c’est une fille ou un garçon en général. Les yeux bleus du grand père, la mèche blanche de l’oncle sont finalement des détails. La seule chose qui vous préoccupe c’est bien d’avoir un enfant en bonne santé.

Et puis un chromosome supplémentaire s’invite à la fête. Ou un gène décide partir se balader sur un autre chromosome que celui attribué par la nature. Un dysfonctionnement vient tout chambouler. Est ce que votre enfant vous l’aimez moins ? Non, bien sur que non. Vous l’aimez. C’est votre enfant. Vous savez que votre vie sera différente. Qu’il vous faudra parfois soulever plus haut la montagne. Ce sera parfois dur. Parfois inquiétant. Tous les parents s’interrogent sur l’avenir de son enfant. Pour un enfant handicapé, les questions se multiplient à l’infini. Des questions qu’on ne pensait pas avoir.

Avoir un enfant handicapé, ça complique les choses. Pas les sentiments. Juste le petit quotidien. Enfin, si on exclut la recherche parfois compliquée d’un diagnostic. Si on exclut les professionnels de santé mal formés ou persuadés qu’ils ont raison et vous jugent. Si on exclut les regards posés sur vous par les autres parents si prompts à la critique. C’est ce que j’appelle la punition d’avoir un enfant handicapé. Enfin, la 1ère. Visiblement avoir un enfant différent autorise les regards, les jugements, les spéculations, les paroles blessantes.

Et puis voici la double peine. Parce que ton petit quotidien compliqué plus jongler avec le reste du monde ce n’est pas suffisant. Avoir un enfant différent, c’est découvrir le monde de l’administration du handicap. La MDPH (Maison des personnes handicapées), les AVS (Auxiliaires de vie scolaire), le Gévasco (Document à remplir si tu as la folie de vouloir scolariser ton enfant). Le handicap, c’est par exemple devoir acheter un fauteuil roulant à ton enfant. Sauf qu’il va falloir prouver que ton enfant a vraiment besoin de ce fauteuil. Parce qu’en France, je suppose qu’il existe des parents qui collent leur enfant en fauteuil pour le plaisir. Et on parle de handicap physique. Ce qui prête peu à interprétation et limite un peu, je dis bien un peu, le parcours du combattant.

Mais quand tu parles de handicap neurologique ou mental, alors là tu atteint des sommets d’hypocrisie, d’incompétence. On va parler du TDA (qui je te rappelle est l’un des diagnostics de Gabriel). La MDPH est chargée d’examiner et d’attribuer le taux de handicap à ton enfant. Taux qui conditionnera l’ouverture, ou non de droits. Mais attention, ce taux va varier en fonction de ta région. Et oui messieurs dames. J’ai découvert que le TDA a un impact différent en fonction des départements. Dans notre cas et notre région, le TDA a un taux de handicap inférieur a 50%. Enfin pour mon Gabriel. Parce qu’un autre enfant aura peut être un taux supérieur. Ca dépendra de quoi ? Je sais pas. Vous en savez autant que moi. En revanche, ce que je sais, c’est que ça permet de sacrées économies. Bah oui. En dessous de 50%, point d’allocation enfant handicapé. Celle qui te permet de payer les prises en charge non remboursées par la sécurité sociale ou la mutuelle. Et qui sont indispensables pour ton enfant. Celle qui te permet de payer ton essence, puisque les transports de ton enfants ne sont pas pris en charge toujours par cette même sécurité sociale puisque tu as choisi ton professionnel de santé en fonction de ses compétences et non pas de sa proximité. Celle qui compense (je te rassure pas trop non plus) ta perte de revenu. Bah oui, la plupart des parents font le choix d’assumer, d’accompagner leur enfant handicapé.

Je te parle de l’autisme ? Je suis en plein dedans. Je suis en train de constituer un nouveau dossier MDPH. Il faut environ un bac +14 es mots abscons. Plus quelques jours (environ 1 semaine). Ce dossier, une fois rempli, mettra environ 6 mois à passer devant une commission « d’experts ». Qui va décortiquer ton dossier. Qui va savamment calculer à quoi tu vas avoir droit. Ou pas. Qui va analyser le mot autisme léger. Qui va compter les pourcentages de handicap tel un usurier compte ses moindres sous.

On ne sait jamais. Que notre peine ne soit pas suffisante. Que notre combat ne soit pas assez difficile, long. On va nous le compliquer, nous l’alourdir. A chaque étape. C’est ce que j’appelle la double peine. L’état Français (celui pour lequel tu votes et qui au final n’a à l’esprit que le pouvoir et l’enrichissement personnel) nous inflige une double peine à chaque instant de notre vie. Nous, parents d’enfants handicapés, ne payons pas assez cher le chromosome supplémentaire ou le gène farceur.

J’en profite pour saluer Najatt ministre de l’éducation nationale qui qualifie de « couacs » les très nombreux dysfonctionnements liés à la scolarisation des enfants handicapés. Je suppose que tu n’as pas trop de problème à te regarder dans le miroir. A ta place, j’aurais vraiment honte de moi. Mais si j’étais à ta place, peut être que le bien être de mes concitoyens serait un peu plus au centre de mes préoccupations.

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8 réflexions sur “L’instant – La double peine

  1. Que de galères pour seulement pouvoir mettre nos enfants à l’école… Nous avons eu l’outrecuidance de déménager alors il faut tout recommencer dans une nouvelle région, avec de nouveaux organismes (MDPH au lieu de MDA ; CMPEA au lieu de CAMSP) et de nouveaux délais d’attente de plusieurs mois, et en attendant de nouvelles régressions et de nouvelles crises.

    Plein de courage pour toi ma belle ♥♥

    • L’administration française devrait prendre conscience du mal qu’elle peut faire Je te souhaite la force et le courage pour ce nouveau combat Si nous devions déménager (et nous l’avons envisagé) nous reculerions à cause de ça
      Je t’embrasse ❤

  2. Ton article est très fort, je ressens toute la colère que tu peux avoir et que tu as le droit de ressentir d’ailleurs, peut être aussi parce qu’on a beaucoup discuté. Je sais que tu ne vas rien lâcher, tu es forte et tes enfants ont bien de la chance d’avoir une maman telle que toi. Courage Krys et bravo, tu sais que je suis de tout coeur avec toi.

    • C’est vrai que je suis en colère 🙂 Et c’est vrai que tu l’avais déjà perçu lors de nos échanges 😉
      Merci beaucoup J’irais jusqu’au bout Et oui je sais ❤

  3. En cette rentrée de septembre, c’est reparti pour une année de dossiers MDPH, de rencontres avec les enseignants, d’équipes de suivi, d’heures passées à faire le taxi …c’est souvent épuisants mais personnellement ce qui me redonne toujours le sourire et la force de me battre ces sont les progrès épatants de mon fils et son courage quotidien à l’école qui lui permettent de rester dans son école de secteur. Bon courage à nous toutes.

  4. Ma fille a la maladie des os de verres. Et c’est pour cette raison que l’on a refusé pour le moment de faire un dossier Mdph. Elle n’a que 2ans et demi donc on ne connaît pas encore toutes les histoires que ce sera quand elle ira à l’école mais à été refusée des crèches qui ne veulent pas prendre la responsabilité en cas de problème. Si on ajoute ça aux gens qui te demande  » vous battez votre enfant?  »  » mais que font les services sociaux?  » parce que ta fille d’1 an er demi à le bras dans le plâtre ou ceux qui ne t’invite plus au cas ou elle se blesserait chez eux…le plus dur dans le handicapé c’est souvent les autres…

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