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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Un nouveau projet

6 Commentaires

Bah oui parce que ma charrette, lorsqu’elle s’allège, j’aime pas. Pour plein de raisons, j’ai décidé cette année de me retirer de l’association de parents d’élèves à laquelle j’appartenais. Et je me retrouve avec un peu de temps libre. Pas de façon extraordinaire, mais un peu.

Depuis quelques mois, je songe à un projet, qui m’a en fait été soufflé par une institution, le CRA pour ne pas le citer. Enfin son assistante sociale. Pour ceux qui ne suivent pas le blog, Gabriel a été diagnostiqué autiste léger fin juin de cette année. Le CRA ne pose qu’un diagnostic. Pour les suivis, c’est, il faut bien le dire, démerde toi. Entre la violence des mots, dits avec toute la douceur du monde mais qu’on ne peut pas atténuer, le gouffre de l’inconnu qui s’ouvre devant tes pas et le l’incapacité du CRA à nous aiguiller, on s’est retrouvé bien seuls. Quinze jours après le diagnostic, nous avons rencontré l’assistance sociale du CRA. Son rôle est de déblayer la partie administrative de notre nouveau combat. Quinze jours après le diagnostic autant te dire qu’on était légèrement loques. Et nous avons posé la question dont la réponse nous semblait évidente : « Il y a des associations de parents qui peuvent nous aider, avec qui on peut échanger ? »

La réponse, sans appel, m’a laissé sans voix. « Non. Il existe des associations qui sont plutôt revendicatives, dont le combat est la scolarisation, l’obtention d’aides plus importantes. Et des associations qui proposent des activités à type ABA ou Teacch pour les enfants. Voir des formations pour que les parents utilisent ces méthodes. C’est tout. Mais vous pourriez la créer ? Il y a un besoin criant ».

Ma petite dame, comment te dire que 15 jours après avoir appris que mon fils est autiste, je vais pas me lancer dans la création d’une association pour soutenir des parents alors que moi même j’aurais quand même bien besoin de soutien. Bon, 3 mois après, la vie, mon caractère ont fait le reste. Je voulais patienter jusqu’en septembre 2016. Et puis, je sais pas patienter. Et puis c’est une cause qui me tient à coeur. Et puis quand je vois la galère que c’est pour les trucs les plus simples, comment j’aurais adoré échanger avec d’autres parents sur tous les sentiments qui nous traversent, j’ai décidé de me lancer.

Alors, voilà. Le projet c’est de monter une association de soutien pour les parents d’enfants autistes et/ou TDA/H (oui on prend les 2 handicaps tant qu’à faire). Pour pouvoir parler autour de nos difficultés, de nos questionnements. Pour pouvoir aussi aiguiller, soutenir face à l’administration et toutes les procédures à effectuer. Et puis pouvoir constituer un carnet d’adresse de professionnels vers qui orienter les parents. Parce qu’il faut bien le dire, mais c’est le désert à ce niveau. Et beaucoup, comme moi, se retrouvent à coordonner les soins de leur enfant avec l’aide, ou pas, de leur médecin généraliste. Ce qui n’est pas notre rôle.

Je vais prendre le temps. Pas d’échéance en terme de temps. J’en ai parlé à 2 amies, qui sont aussi des professionnelles ou l’ont été puisque l’une d’elle est AVS et l’autre est éducatrice sportive spécialisée dans le handicap et a déjà travaillé avec des autistes. Donc toutes les 2 sont acquises à la cause. Après, nous avons toutes des enfants, des impératifs professionnels ou personnels. Il va falloir que cela n’empiète pas trop sur nos vies tout de même.

Voilà. Un nouveau projet à monter. Une cause qui me donne envie de me battre. Du temps à offrir.

Vos avis sont bien sûr les bienvenus. Vos conseils aussi. Ainsi que vos idées de nom si vous en avez !!

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6 réflexions sur “L’instant – Un nouveau projet

  1. Tu es pleine de ressources tu m’épates de plus en plus Chrys. Je te tire mon chapeau, franchement. BRAVO.

  2. Quelle énergie ! Peut être tu peux trouver des gens de ton coin par ici http://forum.asperansa.org

  3. Nous avons été confrontés au même désert que ce soit des associations ou des praticiens pour nous informer et nous guider quand nous avons appris la maladie de notre fils (maladie auto-immune). J’allais me lancer après une demande similaire de la personne à qui j’avais demandé mais las méandres de la paperasse et le temps que ça demande ensuite sont énormes (il faut fédérer, gérer un fond pour les inscrits, faire des rencontres, des permanences…) Par contre, à plusieurs c’est faisable.
    J’adhère à un groupe associatif sur Facebook qui réussi à organiser des événements de temps en temps avec les parents et enfants, ça peut être un début peut-être?

    • Le fait d’être en association permet d’organiser de façon formelle certaines choses Mais la fatigue, le travail, la course ont pour l’instant sonné le glas de cette idée
      Un jour peut être….

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