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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel

4 Commentaires

Ca faisait longtemps. Entre la rentrée, la digestion du diagnostic, les prises en charge à remettre en place et l’école à briefer sur la suite, je n’ai pas eu beaucoup le temps de me poser.

Gabriel ne va pas trop bien. Il a profité des grandes vacances pour se fermer pas mal. Pour s’isoler de nous. Des autres. Accaparés par d’autres soucis, par nos peurs, nous n’avons pas vu dans un premier temps. Et nous n’avons pas su ensuite. Pour finir, nous n’avons pas voulu le sortir de sa bulle. Et puis pour lui proposer quoi ? Entre mon travail, les autres enfants qui avaient vraiment besoin de moi, je l’ai laissé s’enfermer dans sa bulle. Il a passé beaucoup de temps devant l’ordinateur et la team miel. Tu sais pas ce que c’est ? Moi non plus. Enfin si. Je surveille quand même. Il s’agit de vidéos sur Youtube d’une bande de jeunes qui se filment en train de jouer à Mario. Et il adore ça. Il maîtrise l’ordinateur avec une dextérité affolante. Il sait favoriser les vidéos qu’il préfère. Et passe de l’une à l’autre en les enchaînant. Il peut rester des heures devant l’écran, dans le noir de préférence.

Il a repris le chemin de l’école. Pas forcément très enthousiaste. Même carrément à reculons. Il a fallu se battre pour conserver son AVS. La chose principale qui a changé avec l’école c’est que le diagnostic d’autisme leur a fait réaliser d’un coup qu’ils étaient vraiment devant un enfant en grande difficulté. Et que nous n’étions pas, enfin que je n’étais pas juste chiante. Et du coup, son AVS reste avec lui sur des temps plus long et dépasse les 10h par semaine. De façon non officielle.

J’ai recommencé les démarches pour un nouveau dossier MDPH pour peut être obtenir un peu de soutien financier pour les prises en charge qui sont pour le moment entièrement à notre charge. Pour peut être obtenir l’officialisation d’un nombre d’heures d’AVS plus proches des 20h que des 10 (en vrai on demande un temps complet mais on sait déjà qu’on ne l’obtiendra pas). C’est long, c’est compliqué. Et encore, ce n’est que la partie que nous devons constituer. Ensuite ce dossier va être envoyé, lu, expertisé par les professionnels de la MDPH. Processus qui devrait prendre entre 6 et 8 mois. Il est bien connu que les difficultés et le banquier vont attendre pendant ce temps. J’ai demandé à être présente et entendue lors de l’examen en commission. Pour cela, je coche une case sur le dossier. Mais je devrais les appeler pour leur rappeler. Les appeler pour leur demander la date de passage en commission. Tu comprends en 6/8 mois ils ont pas le temps de te prévenir.

Le combat n’a pas de cesse. A la maison où les crises restent quotidiennes et notre épuisement n’aide pas du tout. A l’école où je dois être présente pour d’éventuelles questions, pour récupérer les documents nécessaires au dossier MDPH. Sur la route, pour emmener Gabriel à ses prises en charge qu’il refuse de plus en plus.

Le soir, seule, quand je tente de ne pas penser à demain ni après demain. Quand je tente de ne pas penser à tous mes enfants qui ont besoin de moi. Quand je tente de ne pas penser à mon fils, qui ne ressent pas les choses comme moi, qui doit souffrir terriblement si j’en crois son visage si tendu.

Le diagnostic de TDA fut un soulagement. Et comme je l’ai dit au CRA au moment des évaluations, le diagnostic d’autisme est une douleur, une épine, une incompréhension qui n’était sans doute pas nécessaire.

Ceci dit, on aura peut être enfin une reconnaissance MDPH. Dans 8 mois. Peut être.

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4 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel

  1. Courage pour cette longue attente

  2. Plein de courage et de pensées ❤

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