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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Gabriel est autiste

29 Commentaires

Depuis le mois de juin, je me réveille tous les matins de la même façon. Je commence  par me réveiller sereinement, l’esprit vide il faut bien le dire. Je ne pense à rien. Et d’un coup, toujours les mêmes mots qui apparaissent. « Gabriel est autiste ». A chaque fois, c’est un très dur retour à la réalité, à mon quotidien, à mes peurs et mes angoisses.

Quand nous avons eu ce premier diagnostic de TDA il y a 18 mois, j’ai ressenti un intense soulagement. Ce n’était que cela. Toutes mes angoisses diffuses au sujet d’un éventuel autisme n’était que de la peur. Nous avons mis en place des prises en charge adaptée à son handicap. Nous avons essayé des choses, les avons abandonné. D’autres, plus efficaces, ont été confirmées.

Et puis on nous a demandé de chercher les traces d’un éventuel autisme. J’ai refusé d’y croire. Nous avons fait les différentes évaluations mais à chaque étape, je me persuadais qu’il s’agissait juste de rassurer les professionnels. Qu’au final, il valait mieux aller jusqu’au bout du truc pour ne pas rester avec des interrogations.

Et puis juin. Avec ce rendez vous dont je me souviens de chaque minute. De ce regard chargé de tristesse et il faut bien le dire de pitié du médecin. Gabriel est autiste. Je ne peux pas y repenser sans avoir les larmes aux yeux. Ce moment où tous mes doutes des années passées se sont retrouvés confirmés. Il y a souvent dans la vie des virages. Ce jour là est sans doute le virage le plus douloureux que j’ai pris.

Depuis ce jour, je tente de me faire à l’idée. Et il faut bien le dire que certains professionnels de santé ne m’aide pas vraiment à cela. Je pense en particulier à l’une des deux psychologues de Gabriel. Pour elle, le TDA est le responsable de ses traits autistiques. Et depuis quelques semaines, je réfléchis, j’analyse tout ce que nous avons vécu. Et j’en suis arrivée à une conclusion. Qui je crois nous fait avancer.

Je crois qu’en tout premier lieu, Gabriel est autiste. Et principalement autiste. Il en a des symptômes dans la sphère sociale. Mais aussi dans la sphère comportementale. Et ce que nous avons très vite mis sur le compte du TDA est à mon avis du domaine de l’autisme.

Gabriel marche sur la pointe des pieds. Il fuit le regard. Hier, j’ai voulu attirer son attention et comme je le fais souvent j’ai attrapé son menton pour saisir son regard. Et plutôt que de le croiser, il a préféré fermer les yeux. Ses crises de colère que nous prenions pour de l’opposition ressemble de plus en plus à de la frustration liée à notre incompréhension de ses sentiments. Et puis il y a eu l’essai de Ritaline. Où je me suis retrouvée devant un enfant triste, inhibé, angoissé, perdu, sans aucune joie. Et aujourd’hui, je crois que j’avais Gabriel uniquement autiste.

Je crois que Gabriel est autiste et TDA. Qu’il est principalement autiste. Et que le TDA compense ce côté. Que si la génétique ne lui avait pas offert ce TDA, nous aurions un enfant encore plus renfermé, incapable de relations sociales, que celui que nous avons. Je crois que le TDA peut être une véritable « chance » pour lui.

Alors j’ai décidé d’arrêter la prise en charge avec cette psychologue. Parce qu’elle est là pour limiter les impacts de son TDA. Et je ne veux plus que l’on fasse ça. Gabriel sait désormais à peu près contrôler son impulsivité. Son AVS lui permet de suivre scolairement parlant en limitant son trouble de l’attention. De plus, je crois qu’en tant que professionnelle, elle avait aussi pour rôle de nous accompagner dans ce nouveau diagnostic et non pas le remettre en cause.

Gabriel, à part très grosses difficultés scolaires, n’aura plus jamais de Ritaline. Ce médicament peut aider beaucoup d’enfants TDA. Mais pour notre fils, ce médicament empêche le TDA de compenser son côté autiste. En revanche, l’extraordinaire psychologue qui vient nous voir à la maison va continuer son travail avec lui, avec nous. C’est un soutien de chaque instant, qui jamais, je dis bien jamais, n’a remis en cause notre parole. Nous a écouté avec une humanité, une empathie que nous n’avons jamais rencontré. Elle aide Gabriel sur son côté autiste et je crois que c’est fondamental. Et enfin, je vais demander à l’orthophoniste d’orienter son travail sur le côté scolaire car Gabriel est en difficulté.

Depuis cette prise de conscience que Gabriel est autiste et accessoirement TDA, je sens que notre façon d’agir avec lui a changé. Et que ça aide énormément Gabriel. Il semble bien plus calme. Parce que nous avons réalisé qu’il voyait le monde autrement. Qu’il fonctionnait autrement que la façon classique. Et que parfois il ne nous comprend pas. Et que nous ne pouvons pas exiger de lui qu’il nous comprenne. Que c’est à nous de nous mettre à son niveau de compréhension. Et ça marche.

Comme promis, un billet fleuve. Ce sujet reste ultra sensible pour moi. Je suis toujours au stade où ce diagnostic est une blessure profonde que je n’arrive pas à cicatriser. Où je pleure à chaque fois que je prononce ces mots. Où j’ai un profond sentiment d’injustice et d’incompréhension. Mais j’ai fait un premier pas. Et c’est le premier qui compte.

(La suite demain).

 

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29 réflexions sur “L’instant – Gabriel est autiste

  1. Je lis toujours ces billets avec un énorme poids sur la poitrine…
    Mais comme je suis heureuse pour vous. Comprendre, trouver votre personne ressource.
    Et avancer, jour après jour, vers un mieux. Qu’on ne voit pas mais qui est là, au loin.
    Je vous souhaite un cheminement le plus agréable possible ❤

    • Jusqu’à présent j’avais ce même poids au fond de mon coeur
      Et puis voilà ce 1er pas vers l’acceptation qui fait du bien à tout le monde Je pense que le chemin va être enfin plus facile

  2. Le premier sentiment qui me vient c’est le soulagement enfin vous voilà près à faire se premier pas vers l’acceptation je suis très heureuse pour vous

  3. Je n’avais pas lu les commentaires désolé je confirme un fois qu’on accepté se fait du bien à tout le monde

  4. On ressent et comprend parfaitement ton soulagement. Je suis heureuse de lire ça.

  5. Je te fais un câlin Chrys et je crois que tu as raison accepter et s’adapter sont les deux meilleures solutions, même si c’est loin d’être simple. Je suis heureuse pour toi.

  6. En te lisant j’ai repensé très fort à notre première rencontre avec les parents d’un petit garçon autiste. Ils nous ont relaté ce même cheminement, long, difficile, douloureux. Pendant 2 ans nous avons partagé leurs espoirs et leurs déceptions quant à une certaine méthode censée faire des miracles.
    Tu as fait un pas, le premier, et en effet c’est celui-là qui compte. A suivre

  7. Pfff avec le recul un vrai miroir aux alouettes avec beaucoup d’espoirs déçus du côté des parents et du côté des bénévoles. Je ne sais malheureusement pas où en est ce petit bonhomme aujourd’hui.

  8. Nous vivons un cas plus ou moins similaire avec notre fille de 2,5 ans, elle a beaucoup de symptomes, mais ce n’est peut-être pas ça. On se sent démuni car ça ne va pas à l’école non plus, on nous culpabilise. Et on sent un peu « balladé » de professionnels en professionnels; On débute les tests car malheureusement, mon neveu est Asperger également.
    Alors je vous souhaite beaucoup de courage et avec un diagnostique, vous allez pouvoir aider Gabriel à s’épanouir.

    • Je crois qu’il ne faut pas hésiter à taper du poing sur la table et dire stop à la maltraitance Car il s’agit bien de ça C’est vrai que c’est plus facile à dire qu’à faire Mais j’ai appris à le faire et ça aide bien
      N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d’en parler C’est souvent le soutien entre parents qui rend les choses plus légères
      Bon courage à vous

  9. C’est un bel article, comme on voudrait en voir plus souvent. Alors c’est vrai que tout cela n’est pas plus simple mais plus vivable. Plein de courage toujours et de bonheur. Bises

  10. Beaucoup de courage, beaucoup d’amour pour Gabriel dans cet article qui ne peut laisser indifférent. Je vous souhaite beaucoup de bonheur

  11. Je vous envoie une bouffée d’oxygène. En cas de crise connaissez-vous le « snoezelen »? Une très bonne approche de relaxation des enfants souffrant d’autisme et autres troubles du comportement. N’hésitez-pas à m’en parler si vous le souhaitez. Pleins de courages et de bonnes surprises (espérons-le) pour cette nouvelle année.
    A bientôt,

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