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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Mon 1er concours

Je me lance. Pour la première fois, je vais vous faire gagner une de mes créations personnalisées. J’espère que l’idée va vous plaire et la création encore plus.

Je vous la présente. Il s’agit du cadre Monogramme modèle Niki. C’est une lettre découpée en kirigami. Il y a deux motifs de découpe : soit des papillons, soit des oiseaux. La lettre est posée sur un papier washi, papier traditionnel japonais. Il est disponible en deux versions : soit vert avec des étoiles dorées soit des vagues violettes. Le cadre est aussi au choix blanc ou noir. Il mesure 21cm par 30cm.

Photos ? Photos :

Voilà, vous allez pouvoir gagner la lettre de votre choix, avec la découpe de votre choix, avec le papier de fond de votre choix et enfin l’encadrement de votre choix. Tout au choix quoi ! Si ça c’est pas du choix. Bon je m’arrête.

Les conditions sont assez classiques. Vous me mettez un commentaire sous ce billet, ça vaut pour une chance. Si vous aimez déjà ma page Facebook Chiawaze pensez à me le préciser, ce sera une chance de plus. Sinon, aimez la et dites le moi. Vous pouvez partager le billet sur Facebook, ce sera encore une chance. Pensez juste à me le mettre en commentaire. Et si vous avez vraiment envie de me faire plaisir et de me faire connaître, vous pouvez inviter vos amis à jouer et à aimer la page. Vous aurez ma reconnaissance éternelle même si ça ne vous donnera pas une chance supplémentaire.

Le concours est ouvert jusqu’au 7 mars 20h. Je procéderai ensuite au tirage au sort grâce à une main innocente. Je préviendrai le ou la gagnante moi même et il sera rajouté en édit du billet.

C’est mon premier concours. J’espère que vous serez indulgent, que je n’ai rien oublié.

Et si vous désirez ne laisser aucune place au hasard, vous pouvez retrouver cette création en vente sur mon site ici.

Edit : Le tirage au sort a été fait hier grâce à la main innocente mais pleine de terre de bébé chou. Le résultat en vidéo sur la page Facebook. Et il s’agit de Marjolaine de Mamour blog qui a gagné. Bravo à elle et merci à toutes pour vos participations !

 

 


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L’instant – Le point Gabriel

Je ne sais pas si je vais réussir à trouver les mots. Depuis que je sais que le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH le 3 février, ma vie me semble comme suspendue. J’avais peu d’espoir à la base. Mais en fait si. Au fond de moi, je ne pensais pas qu’un organisme chargé de défendre les personnes handicapés et leur attribuer des droits dont ils ont besoin pour évoluer pouvait se comporter ainsi.

On va faire bref et limiter le suspens. La MDPH a statué, la réponse est arrivée au courrier ce matin (oui 3 semaines de délai). Gabriel a un taux de handicap compris entre 50 et 75%. Il a le droit d’avoir une allocation enfant handicapé de 129€ par mois plus le complément de niveau 1 de 97€. Ceci sert à financer les prises en charges non remboursées par la sécurité sociale (c’est à dire la majorité il y en a environ pour 500€). Il n’a pas le droit à la carte de stationnement (handicap inférieur à 80%). Et enfin le point le plus important pour nous : Nous demandions une AVS individuelle à temps plein. Nous avons obtenu une AVS mutualisée. Et c’est tout. C’est à dire que le quota d’heures est décidé par l’école. Et en fonction des disponibilités. A l’heure actuelle, il a 10h par semaine après négociation de ma part. Ce quota peut tomber à 5h. Et surtout à la prochaine rentrée, il changera d’AVS.

Je ne sais pas si je suis en colère, déçue. Je sais que mon fils est un enfant merveilleux qui pourra devenir un adulte encore plus merveilleux. A condition que l’on nous en donne les moyens. En fait, dans cette décision, on ne parie pas sur l’avenir. On préfère de la petite mesure qui maintiendra Gabriel sans vraiment l’aider. Et qui fera de lui un adulte dépendant. Dépendant de ses parents, de ses frères et soeurs, de la société. Au pire du pire il ne pourra pas travailler. Il sera donc soutenu financièrement. Toute sa vie. Sa longue vie. On va dire 60 ans. Et plutôt que d’investir un peu maintenant pour en faire un adulte autonome, brillant, qui offrira ses compétences, sa richesse à la société on préfère attendre et payer très cher pour une vie brisée. Sans parler des nôtres.

Alors bien sûr, il a des parents qui se battent pour lui depuis longtemps. Et qui bien sûr vont continuer. Nous n’allons pas laisser faire une telle ineptie. Nous n’allons pas baisser les bras. Nous allons une fois encore, une fois de trop, relever le gant et continuer à nous sacrifier, à sacrifier nos loisirs, à sacrifier notre temps pour que notre enfant soit autonome.

Mais jusqu’à quand devrons nous nous battre parce que nous avons eu l’outrecuidance de mettre au monde un enfant différent ? Combien de temps notre gouvernement va continuer à se foutre de nous de cette façon ? Combien de temps avoir un enfant handicapé devra être synonyme de triple voir quadruple peine ? Est ce que ces gens réalisent que nous vivons déjà un enfer au quotidien et que ce qu’ils nous font vivre nous le rend encore plus insupportable ? Combien de parents en haut d’une grue, de mères assassinant son enfant faudra t il  pour qu’enfin on prenne conscience de nos vies ?

Moi, j’ai bien une solution. Confier Gabriel à l’ASE. Plus de Gabriel, plus de problèmes. Plus de dépenses astronomiques pour l’aider. Plus de kilomètres à faire toutes les semaines pour l’emmener à droite à gauche. Mais vous savez quoi bande de bureaucrates bornés, incapables et injustes ? Moi, mon fils je l’aime. Je l’aime comme vous n’avez aucune idée. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis fière, heureuse et chaque jour plus reconnaissante que Gabriel fasse partie de ma vie. Vous n’aurez jamais la chance de vous battre comme je me bats pour lui. Vous n’aurez jamais la chance d’apprendre tout ce que j’apprends avec lui, par lui. Le seul bémol, c’est qu’avec lui, j’ai rencontré des personnes comme vous. Et je me demande, le soir, quand vous avez passé votre journée à donner des décisions comme celle ci, comment vous vous sentez ? N’y a t il pas une once de regret au fond de votre coeur ?

Alors, ce n’est pas grave. Nous allons continuer à ne pas partir en vacances, à ne pas aller au restaurant, à ne pas aller dans des centres de loisirs qui nous font baver devant nos écrans. Nous allons continuer à lui apporter ce qu’il lui faut pour qu’il soit l’adulte qu’il promet. Et il promet beaucoup.

Moi, au moins, je n’ai pas de regrets. Madame la ministre, Messieurs les décisionnaires, pourrez vous en dire autant au terme de votre vie ?


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L’instant – La douleur

Je ne sais pas si vous connaissez l’album de Camille intitulé Le fil. Tout le long de cet album une note, un si, est jouée en continu. Dans cet album, il y a un titre qui s’intitule La douleur. C’est mon morceau préféré de tout cet album. Et on entend cette note sur laquelle Camille pose sa voix. Et comme il s’agit d’un morceau quasiment sans instruments, on l’entend bien.

Quand j’avais 16 ans, au lycée, j’avais 3h de sport par semaine. Matière obligatoire qui me purgeait bien. L’une des épreuves était de courir un 80m. Et comme je détestais cette matière, bien sûr, je ne m’échauffais pas. Et vous savez ce que fait courir un 80m sans échauffement ? Ca craque. Et comme vous lâchez rarement, vous continuez à courir. Vous fermez les yeux. Votre muscle se déchire tout le long. Vous pleurez de douleur sous les quolibets de votre enseignant pas très fin. Et comme vous êtes en internat, bah votre cuisse vous n’allez pas la soigner. Et la semaine suivante, vous recommencez à courir. Je vous fais un dessin ?

Ca fait maintenant 30 ans que mon quadriceps s’est déchiré. Depuis 30 ans, j’ai mal tous les jours. Plus ou moins en fonction des mouvements que j’ai pu faire dans la journée. Les seuls moments où j’ai été un peu soulagée sont mes grossesses. Le flot d’hormones qui aide l’utérus à rester décontracté permettait à mon muscle d’être plus lâche lui aussi. Seuls moments où j’ai pu me mettre en position accroupie. Si j’ai le malheur de plier trop ma jambe, je mettrai 15 jours à m’en remettre avec une douleur aigüe. Le reste du temps, un lancinement permanent flottera en permanence dans mon esprit.

Bien sûr, le fait de ne pas pouvoir se mouvoir normalement a des conséquences. Mon autre jambe a dû compenser. J’ai désormais extrêmement mal à la hanche et au genou. Je boite dès que je me relève d’un fauteuil. Quand je suis allée marcher dimanche dernier, je suis rentrée avec une douleur dans la cheville. Qui ne m’a pas quitté depuis.

Et puis ce matin, après une nuit encore très difficile, je me suis réveillée avec la jambe complétement bloquée. Je ne sais pas ce que j’ai bien pu faire avec ma jambe cette nuit mais j’ai mal à en pleurer. Sauf que je ne pleure pas. Je baigne dans la douleur physique depuis 30 ans. Alors je suis habituée. Sauf que je ne peux pas me lever. Enfin si je peux. Mais aujourd’hui, il est juste au dessus de mes forces de m’infliger une douleur supplémentaire.

Dans l’absolu, un passage chez le médecin, une prescription pour des séances de kiné, et peut être que je pourrais voir une amélioration. C’est à rajouter à la longue liste des examens, médecins, spécialistes que je dois voir. Et que je ne fais pas faute de temps, d’énergie.

Alors je reste avec ma douleur, linéaire ou presque, comme le si de Camille, un bourdon qui résonne. Et au final qui fait si bien écho à mon autre douleur.


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L’instant – C’est quand le sommeil ?

Cette semaine est un peu compliquée (J’adore mes euphémismes). Et si mes journées sont chargées, mes nuits sont très loin d’être reposantes. En fait, c’est carrément l’enfer depuis dimanche soir. Et j’appréhende la nuit qui s’annonce.

Lundi, après une nuit quasiment blanche, il a fallu se mettre au travail, me rendre à l’atelier origami que j’anime. Le soir, épuisée, j’étais persuadée de dormir. Malheureusement, une nouvelle insomnie m’a fait faire une nuit courte. En fait, j’ai commencé une nouvelle création et je me suis loupée. Ce qui a le don de m’énerver et souvent je retourne le problème jusqu’à avoir la solution. Genre lundi soir à 4h du matin. Enfin mardi matin.

Dommage pour moi. Mardi après midi, une nouvelle échéance très compliquée. J’avais rendez vous à l’hopital pour intégrer un groupe de parole pour parents d’enfants TDA/H. Enfin, c’est ce que je croyais. En fait, il s’agissait d’un groupe psychopédagogique pour mettre en oeuvre la méthode Barkley sur nos enfants. Pas du tout le soutien espéré. Appréhendé mais attendu. Et ce groupe, s’il présente beaucoup d’intérêt, c’est aussi un investissement en temps important. Je suis rentrée complètement rincée. Et cerise sur la forêt noire, bébé chou a décidé qu’il voulait passer la nuit avec moi. J’ai donc « dormi » sur la tranche, soit 20cm au bord du lit.

Avec un réveil ultra précoce ce matin. Parce qu’aujourd’hui, il y avait encore une énorme échéance. Par de rendez vous pour moi. Pas de déplacement non plus. Non, aujourd’hui, le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH. Son avenir pour les 18 mois à venir (ou plus, ou moins, c’est la loterie) s’est joué certainement en 3mn. J’avais la possibilité d’être présente. Mais craignant de soit me mettre en colère, soit me mettre à pleurer, ce qui aurait été complétement inutile voir pire, j’ai préféré m’abstenir. Ce qui n’empêche que ça m’a pas mal travaillé. Au final, nous recevrons d’ici 15 jours un courrier qui nous dira à quelle sauce nous allons être mangé.

Trop d’échéances, trop de pression. Mon corps crie au secours en étant douloureux absolument partout. Mon moral est assez moyen. J’ai des crises d’angoisse carabinées et qui se traduisent souvent par encore plus de douleurs physiques. Plus la fatigue, on va dire que vraiment ce début d’année est quand même assez moyen bof.

On va tenter de parier que la suite va s’arranger. Et que je vais dormir ce soir.