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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…

L’instant – Le point Gabriel

4 Commentaires

Je ne sais pas si je vais réussir à trouver les mots. Depuis que je sais que le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH le 3 février, ma vie me semble comme suspendue. J’avais peu d’espoir à la base. Mais en fait si. Au fond de moi, je ne pensais pas qu’un organisme chargé de défendre les personnes handicapés et leur attribuer des droits dont ils ont besoin pour évoluer pouvait se comporter ainsi.

On va faire bref et limiter le suspens. La MDPH a statué, la réponse est arrivée au courrier ce matin (oui 3 semaines de délai). Gabriel a un taux de handicap compris entre 50 et 75%. Il a le droit d’avoir une allocation enfant handicapé de 129€ par mois plus le complément de niveau 1 de 97€. Ceci sert à financer les prises en charges non remboursées par la sécurité sociale (c’est à dire la majorité il y en a environ pour 500€). Il n’a pas le droit à la carte de stationnement (handicap inférieur à 80%). Et enfin le point le plus important pour nous : Nous demandions une AVS individuelle à temps plein. Nous avons obtenu une AVS mutualisée. Et c’est tout. C’est à dire que le quota d’heures est décidé par l’école. Et en fonction des disponibilités. A l’heure actuelle, il a 10h par semaine après négociation de ma part. Ce quota peut tomber à 5h. Et surtout à la prochaine rentrée, il changera d’AVS.

Je ne sais pas si je suis en colère, déçue. Je sais que mon fils est un enfant merveilleux qui pourra devenir un adulte encore plus merveilleux. A condition que l’on nous en donne les moyens. En fait, dans cette décision, on ne parie pas sur l’avenir. On préfère de la petite mesure qui maintiendra Gabriel sans vraiment l’aider. Et qui fera de lui un adulte dépendant. Dépendant de ses parents, de ses frères et soeurs, de la société. Au pire du pire il ne pourra pas travailler. Il sera donc soutenu financièrement. Toute sa vie. Sa longue vie. On va dire 60 ans. Et plutôt que d’investir un peu maintenant pour en faire un adulte autonome, brillant, qui offrira ses compétences, sa richesse à la société on préfère attendre et payer très cher pour une vie brisée. Sans parler des nôtres.

Alors bien sûr, il a des parents qui se battent pour lui depuis longtemps. Et qui bien sûr vont continuer. Nous n’allons pas laisser faire une telle ineptie. Nous n’allons pas baisser les bras. Nous allons une fois encore, une fois de trop, relever le gant et continuer à nous sacrifier, à sacrifier nos loisirs, à sacrifier notre temps pour que notre enfant soit autonome.

Mais jusqu’à quand devrons nous nous battre parce que nous avons eu l’outrecuidance de mettre au monde un enfant différent ? Combien de temps notre gouvernement va continuer à se foutre de nous de cette façon ? Combien de temps avoir un enfant handicapé devra être synonyme de triple voir quadruple peine ? Est ce que ces gens réalisent que nous vivons déjà un enfer au quotidien et que ce qu’ils nous font vivre nous le rend encore plus insupportable ? Combien de parents en haut d’une grue, de mères assassinant son enfant faudra t il  pour qu’enfin on prenne conscience de nos vies ?

Moi, j’ai bien une solution. Confier Gabriel à l’ASE. Plus de Gabriel, plus de problèmes. Plus de dépenses astronomiques pour l’aider. Plus de kilomètres à faire toutes les semaines pour l’emmener à droite à gauche. Mais vous savez quoi bande de bureaucrates bornés, incapables et injustes ? Moi, mon fils je l’aime. Je l’aime comme vous n’avez aucune idée. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis fière, heureuse et chaque jour plus reconnaissante que Gabriel fasse partie de ma vie. Vous n’aurez jamais la chance de vous battre comme je me bats pour lui. Vous n’aurez jamais la chance d’apprendre tout ce que j’apprends avec lui, par lui. Le seul bémol, c’est qu’avec lui, j’ai rencontré des personnes comme vous. Et je me demande, le soir, quand vous avez passé votre journée à donner des décisions comme celle ci, comment vous vous sentez ? N’y a t il pas une once de regret au fond de votre coeur ?

Alors, ce n’est pas grave. Nous allons continuer à ne pas partir en vacances, à ne pas aller au restaurant, à ne pas aller dans des centres de loisirs qui nous font baver devant nos écrans. Nous allons continuer à lui apporter ce qu’il lui faut pour qu’il soit l’adulte qu’il promet. Et il promet beaucoup.

Moi, au moins, je n’ai pas de regrets. Madame la ministre, Messieurs les décisionnaires, pourrez vous en dire autant au terme de votre vie ?

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4 réflexions sur “L’instant – Le point Gabriel

  1. Je te souhaite ou plutôt vous souhaite beaucoup de courage !
    Tu es une très bonne mère, malgré que ce que tu traverses, vous traversiez d’ailleurs, malgré la tristesse, les difficultés, c’est une très belle histoire qui se narre sur ce blog. L’histoire d’amour d’une mère pour son enfant. C’est ce que je retiens à chaque fois que je viens ici.

  2. Comme je te comprends. Ton combat, ta lutte au quotidien pour offrir un avenir à Gabriel sont ceux de milliers de parents qui nourrissent le même souhait que toi pour leur enfant. Quel que soit le handicap, tous ces parents sont des guerriers qui se battent pour faire avancer les choses. Je pense à ce Papa très âgé qui témoignait l’an passé de ce combat d’une vie entière pour que son fils trouve sa place dans la société. Il m’avait bouleversée.
    Malgré les incommensurables difficultés rencontrées il y était parvenu.
    Tu as cette force, j’espère juste que tu recevras le soutien et le réconfort nécessaires pour toujours garder espoir

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