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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Quand je lis

Lorsque le premier livre de Virginie Grimaldi est sorti, que je l’ai lu, j’ai ri. J’ai ri quasiment à chaque page. J’ai souri avec amour aussi. Et j’ai pleuré de joie, d’attendrissement à la fin. Ce livre, je l’ai prêté. Il a circulé apportant de la joie à beaucoup. Et je savais que lorsque son 2ème roman sortirait, je l’achèterai aussi.

Ce jour est arrivé début mai. Immédiatement, sur les réseaux sociaux, l’emballement. Des critiques dithyrambiques, des billets de blogs plus élogieux les uns que les autres, des mots qui parlaient de fous rires, de larmes. Des extraits aussi. Beaucoup d’extraits. Alors je me suis censurée. Je me suis interdit de lire la moindre ligne concernant le livre. Je voulais pouvoir le découvrir, le savourer.

Je l’ai acheté la semaine dernière. Avec mes sous gagnés avec mon travail. C’était déjà tout un symbole. Et j’ai commencé à le lire il y a 2 jours. Et je l’ai fini hier soir à pas d’heure.

Autant le dire de suite, je n’ai pas ri. Pas une seule fois. Je n’ai pas pleuré non plus, même à la fin. Mais j’ai souri. A chaque page. A chaque fin de chapitre. Ce livre est un chef d’oeuvre de tendresse, d’amour, de douceur. Il me fait penser à un doux bonbon comme jamais je n’en ai goûté. Il m’a fait goûter ce bonbon. J’ai adoré chaque ligne, chaque personnage, chaque histoire. Il est subtil, il est bonheur. Il est la vie.

Je n’ai pas ri parce que j’ai été prise dans une émotion bien plus forte que cela. Je n’ai pas pleuré parce que ce livre est arrivé à un moment de ma vie faite de beaucoup de joie et de sérénité. Et que du coup je me suis sentie tellement en résonance avec chaque ligne.

Et puis il y a eu l’instant où je suis tombée sur ces mots. Ces mots que j’ai pu aborder, pas d’aussi jolie façon, pas aussi sereinement, il y a quelques temps ici. Et d’un coup mes choix, le chemin que j’ai choisi, j’ai réalisé que j’avais pris le bon.

Virginie, je m’adresse à toi comme à une amie car seule une amie peut faire un cadeau comme tu me la fais. Dans tes remerciements tu dis « Je crois que si je m’endormais chaque soir en sachant que je fais du bien aux gens, ça me ferait du bien à moi aussi ». Sache qu’avec ton livre tu m’as fait du bien. Tu m’as offert une bulle de tendresse, d’amour, de douceur. Chaque mot que tu as écris a été comme une pépite et que j’aime ton livre au delà de ce que je peux dire.

Toi lecteur, je te dirai que oui je suis dithyrambique. Parce que ce livre m’a parlé. Parce qu’il arrive à un moment de ma vie très particulier. Et que la vie n’est pas faite de hasard. Elle est faite de rencontres. Ce livre m’a rencontré. Alors sans doute qu’en le lisant vous rirez aux éclats, vous pleurerez à la fin. Lisez le. Pour tout ce bonheur, cette joie, cette douceur. Parce que ce livre c’est de l’amour.

Vous pouvez retrouver le livre de Virgnie Grimaldi « Tu comprendras quand tu seras plus grande » aux éditions Fayard dans toutes les bonnes librairies.

 

 


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L’instant – La mauvaise surprise

Ceux qui me suivent sur Instagram ont pu admirer une superbe photo ce matin prise à contre jour où j’expliquais que je sortais de chez Ikéa.

Et ce soir, je vous explique ce que je fais dans ce magasin (où en général je ne passe que 20mn caisse comprise) de la tentation.

Tous mes tableaux sont systématiquement vendus encadrés. Je trouve que cela donne un aspect fini à mes créations. En revanche, je ne suis pas encadreur. Il s’agit d’un métier à part entière et je n’ai ni la formation ni la patience pour me lancer dans dans l’encadrement fait main.

D’autre part, je tente de maintenir un prix attractif pour chacune de mes créations. Je passe beaucoup d’heures sur chaque tableau. Et ces heures ont un coût. Il faut y rajouter les charges. Celles que vous connaissez (RSI mon amour) et celles que vous connaissez moins comme l’assurance professionnelle, une taxe appelée CFE, le matériel, les salons…

Bref, si je veux rester à un prix relativement abordable je n’investis pas dans les encadrements. Je me fournis chez Ikéa qui a une offre sans égale avec des prix hyper compétitifs. Aujourd’hui, je suis allée me ravitailler. J’ai fait une razzia,  ravie d’imaginer mes futures créations dans ces cadres plus ou moins travaillés.

Sauf que…. Sauf qu’en arrivant à la maison, j’ai réalisé que mon cadre fétiche, que j’utilise pour beaucoup de mes tableaux, a terriblement baissé en qualité. Sans que son prix n’ait été revu à la baisse. L’encadrement en lui même est resté identique. Enfin il me semble plus léger mais c’est peut être moi qui me fais des idées. En revanche le dos est désormais en carton fin. Très fin.Un espèce de carton ondulé de mauvaise qualité.

Depuis ce matin, je réfléchis aux solutions qui s’offrent à moi pour pouvoir changer ça. Sauf que je dois choisir entre augmenter mes prix de façon très significative pour payer un encadreur, vendre mes créations sans encadrement (ce qui impossible pour les papercuts) ou bien continuer comme actuellement.

Et j’ai décidé de continuer à encadrer mes créations avec les cadres Ikéa. Je peux ainsi continuer à offrir des prix raisonnables. Et si vous le désirez, je pourrai faire faire un encadrement par un professionnel et vous facturerai le surcoût sans marge.

Comme à mon habitude, je joue cartes sur table. Je crois que je ne sais pas faire autrement.

Et vous ? Vous en pensez quoi ?


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L’instant – Gabriel

Hier soir je m’installais au même endroit que je suis ce soir. J’ouvrais mon blog pour écrire un billet pour donner des nouvelles de Gabriel. Et puis la panne. Incapable d’aligner le moindre mot. Tous ceux qui me traversent toute la journée, je n’arrivais pas à les retrouver.

Aujourd’hui, je suis intervenue dans une discussion sur FB qui parlait de la différence, des termes employés pour la désigner. Et voici ce que j’ai dit. A peu près.

Gabriel est autiste TDA/TOP et a certainement un QI très élevé mais incalculable du fait  de son TDA. J’en parle depuis longtemps. Mon blog est là entre autre pour partager mes angoisses, mes doutes, mes colères souvent. Parce qu’être parent d’un enfant différent cela ébranle tout. Vous, votre famille, votre couple, votre avenir, vos envies, vos espoirs même vos chagrins. Il n’y a pas uniquement votre enfant qui est différent. Toute votre vie est différente.

Hier soir, je ne pouvais pas parler des différences de Gabriel. Parce que depuis le diagnostic, bientôt un an, je me suis accordée le droit d’être en colère, d’être dans le déni, de pleurer. Et puis le temps a fait son oeuvre. Avec l’aide de mon médecin, d’un traitement, des amis (les vrais), de ma famille, de mon mari, de mes enfants, de Gabriel, j’ai avancé dans l’acceptation.

Si hier soir je n’ai pas pu écrire sur Gabriel c’est parce que désormais Gabriel n’est pas autiste, TDA. C’est juste Gabriel. Mon fils de bientôt 9 ans. Gabriel, un petit garçon comme les autres, avec ses forces et ses faiblesses. Différent comme les autres. Parce que chaque enfant est différent. Le mien peut être un peu plus que le vôtre. Il est souvent difficile à comprendre. Mais je suppose que je suis aussi très difficile à comprendre pour lui.

Gabriel n’est plus mon enfant autiste/TDA. Gabriel est Gabriel. Et juste lui. Le chemin est long pour comprendre. Le chemin est tortueux pour accepter.

Hier soir je n’ai pas pu écrire parce que je suis sereine. Parce que je suis apaisée. Parce que je vais bien.

Et qu’il vaut toujours mieux partager le bonheur.


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L’instant – Et après ?

Cette semaine, j’expliquais à une amie maman qui s’apprête à travailler auprès de personnes âgées, combien il m’était difficile d’envisager de vieillir. Enfin surtout d’atteindre ce que l’on appelle le 4ème âge.Autant aller jusqu’à 70 ans ne me pose aucun problème. Désormais 70 ans n’est plus synonyme de décrépitude. Mais au delà, je refuse même d’y songer. Sachant que j’ai eu 2 grands parents centenaires et plus et un grand père décédé à 98 ans environ, mes chances de mourir jeune sont quand même minces.

Et ce n’est pas tant la dégradation physique que je crains. Quoique. Ce matin, en allant encore faire mes courses, j’ai croisé une très vieille dame, pliée en deux sur son chariot, à moitié chauve. Son visage ressemblait à une momie. Je n’ai rien contre les rides. Ni les cheveux blancs. Je n’utilise d’ailleurs pas d’antirides. Mais ce matin, je me suis dit non. Non je refuse de ressembler à ça. Je ne veux pas devenir cette chose affreuse que les autres regardent avec au mieux de l’indifférence au pire de la crainte.

Malgré tout, ce n’est pas ça qui me fait peur. Non ce qui me fait peur, c’est plutôt de perdre ma tête, ma mémoire, ma capacité à réfléchir. J’ai peur de perdre mes souvenirs. Pas les tristes, ceux là je veux bien les oublier. Mais je crois qu’on choisit pas. Et je refuse de toutes mes forces.

Toutes ces réflexions m’ont amené à chercher à comprendre cette peur. Et j’ai réalisé que j’avais peur de l’avenir en général. Je ne parle pas de l’écologie et autre « Mais quelle Terre je laisse à mes enfants ? ». Non, je suis beaucoup plus individualiste et égoïste. Moi je pense à mon fils, qui ne sera peut être pas autonome, à ses frères et soeurs qui devront peut être pallier à notre absence ou nos défaillances.

Et du coup je pense à demain. Après demain aussi. Un peu. Ma vision ne va pas plus loin qu’au mois en cours. Je prends des rendez vous médicaux à 6 mois (Merci les délais d’attente) mais je ne fais aucun plan sur la comète. Je n’anticipe pas des vacances incertaines. En fait, je n’anticipe sur rien.

Alors après, c’est très loin. Très très loin. Tout comme les cheveux blancs. Et ça me va bien comme ça pour le moment.

Vivre l’instant présent. Ici et maintenant. Hoponopono.

 


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L’instant – Tsara

Je tenais absolument à vous parler de cette application pour téléphone (et je suppose tablette mais je n’ai pas testé).

Tsara s’adresse aux parents, fratries, instituteurs, et plus généralement aux personnes qui sont susceptibles d’être en contact avec des enfants autistes. Une amie me l’a signalée au moment de son lancement.

Comment ça se présente ? L’application vous met en situation face à un enfant autiste. A travers différents scénarios, sur différents thèmes, vous êtes devant une situation difficile pour l’enfant. L’application vous propose 4 solutions pour y répondre, de la plus adaptée à la moins adaptée. Et vous collectionnez des étoiles (ou pas) en fonction de votre réponse.

Je l’ai donc testé en tant que parent. Je pensais que ce serait relativement simple et que j’allais remporter toutes les étoiles. Et non. C’est là d’un coup que l’on réalise à quel point les subtilités sont importantes avec les enfants autistes. Que ce qui peut nous sembler facile, anodin, évident ne l’est pas.du tout du tout pour un enfant qui ne réfléchit pas comme nous.

L’intérêt c’est aussi de permettre aux fratries d’en apprendre plus sur le handicap de leur frère ou soeur. J’ai fait testé l’application à ma grande ado. Elle est allée au bout (l’exploit) et au delà d’apprendre des choses sur son frère, elle a trouvé que c’était très sympa. Elle a eu encore moins de bonnes réponses que moi. Elle était fort dépitée.

Le plus :

  • Il s’agit d’une application gratuite. Dans le monde du handicap, tout est hors de prix et pour une fois ça fait du bien de pas avoir débourser des sous qu’on a pas pour aider notre enfant. Et du coup, les enseignants seront plus enclins à la charger. Ils sont demandeurs de formations pour apprendre à aider ces enfants atypiques.
  • Sur pas mal de réponses, des liens sont rajoutés pour expliquer, aller plus loin, pour des ressources bibliographiques ou vers des sites internets.
  • C’est fun. Il n’y a pas de dramatisation du handicap. Juste les situations du quotidien. On peut totalement identifier notre enfant à Adam (nom du personnage).
  • L’application est disponible sur l’app store ET google play.
  • Il s’agit d’une équipe de Bordeaux qui l’a mise au point. Cocorico. Bon ok, c’est pas l’essentiel. Mais pour une fois des français, et pas les moindres puisque la fondation orange a participé au développement, sont à la pointe sur l’autisme, ça vaut le coup de le signaler.

Le moins :

  • Je n’en vois qu’un. Et pour mon cas particulier, il s’agit plutôt d’un plus. Adam est un autiste verbal. Peut être que cela peut être déroutant, et pas toujours adapté pour les accompagnants qui sont confrontés à des enfants autistes non verbaux.

En bref, vous l’aurez compris, je recommande chaleureusement cette application. Ludique, bien faite, très proche de la réalité, elle est très intéressante. AVS, instituteur, parents, fratries, copains peuvent ainsi apprendre à décoder l’autisme et ses finesses. Ou même tout simplement si cet univers vous intéresse. Si vous avez envie de comprendre ce que nous parents vivons au quotidien, cette application peut vous apporter beaucoup.

Parce que tout ce qui rend l’autisme compréhensible le rend aussi beaucoup plus accepté. Parce que l’autisme est surtout et avant tout une autre façon de voir la vie. De ressentir les choses. Comme un langage. Apprenons juste à le parler.