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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – L’autisme

Quand j’ai ouvert ce blog, je n’avais aucune idée de combien de temps, de ce que j’allais écrire. Ca fait environ 4 ans que je partage un peu de tout, autour de la parentalité, de moi, de mes colères, de mon travail.  Depuis quelques mois, je n’écrivais plus rien. Faute de temps principalement, par fatigue beaucoup aussi.

Et puis l’envie n’était pas nécessairement là. L’envie est revenue et l’arrêt de mon activité me permet d’y revenir. Je pourrais aborder tous les sujets comme avant. Sauf qu’il y en a qui revient toujours et encore.

Gabriel, le handicap, les doutes, le bon et le mauvais, l’autisme. Du coup, depuis quelques jours, je réfléchis à ce que j’ai vraiment envie de faire.

Quand je vois le nombre de parents perdus, fragilisés, remplis de questions et de douleurs, je me dis que j’ai peut être un rôle à jouer. A mon tout petit niveau. Je n’ai aucune légitimité si ce n’est d’être la mère d’un enfant différent. Je peux donner des pistes, des renseignements pratiques, parler d’aspects pratiques. Je continuerai à parler de Gabriel, ses progrès, nos interrogations, les relations avec son frère et sa soeur.

Alors je vais m’autoriser à orienter mon blog vers le handicap, l’autisme, les prises en charge, la douleur, les progrès. Je ne m’empêcherai pas de parler d’autres sujets si j’en ai envie. Mais désormais, ce seront des sujets qui seront sans doute moins attrayants. Plus ciblés, s’adressant à un public plus restreint.

C’est peut être ce qui va le plus m’embêter. Je voudrais que l’autisme, ses symptômes, ses prises en charge, les moyens de se défendre face à certaines institutions soit connu du grand public et pas quelque chose de confidentiel.

Alors voilà. Aujourd’hui, c’est la croisée des chemins du blog. Si vous le souhaitez, vous pouvez bien sûr continuer à le suivre, vous pourrez partager d’autant plus.

Et pour bien commencer (et bien finir ce billet) je vous rappelle que dimanche est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à en parler autour de vous. A apporter votre soutien à ceux qui sont touchés. A ouvrir votre coeur à ces personnes qui peuvent vous apporter tant.


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L’instant – De la difficulté d’être enseignant

Mon titre n’est absolument pas une provocation. Il y a comme ça un certain nombre de métiers qui me semblent particulièrement difficile. Celui d’enseignant en fait partie. Supporter 6h par jour, 30 gamins bruyants, répéter sans cesse les mêmes consignes, gérer les caractères, bagarres pour moi c’est juste un sacerdoce. Si on rajoute supporter les parents qui au mieux sont persuadés d’avoir mis au monde Einstein, au pire se fiche éperdument de leur progéniture je dis chapeau.

Mais comme dans tous paysage idyllique, il y a les moutons noirs. Et alors cette année, je crois que j’ai tiré la queue du Mickey. Si on excepte la maîtresse de ma fille, mes 2 garçons sont franchement pas aidés. Sasha étant en moyenne section, le mal est limité. Mais tu auras donc compris que je vais te parler de l’enseignante de mon fils.

Pour rappel, Gabriel est TDA/TSA. Le TDA est devenu un peu le cadet de nos soucis. En revanche, son autisme devient vraiment difficile à gérer. L’école est bien sûr au courant et ce depuis la pose des diagnostics. Les enseignants choisissent les élèves qui seront dans leur classe.

Donc bordel de merde, quand tu prends un enfant dont on te signale le handicap, la nécessité d’avoir une AVS, tu assumes ! Tu te doutes bien dans ta petite cervelle qu’il va te falloir une pédagogie un poil adaptée à ce gamin. Que les parents vont te solliciter un petit peu plus !

Devine quoi ? Et bien oui ! Cette année n’était pas assez merdique, le combat n’est pas assez difficile, il a fallu que l’on tombe sur l’enseignante pétrie de certitudes, qui visiblement n’a pas envie de se remettre en question, et qui, cerise sur le gâteau, refuse désormais de me recevoir ! Bordel !

Dire que je suis en colère, ce n’est rien de le dire. Pour elle, il a de bons résultats donc rien à dire. En revanche, que Gabriel la déteste au point de refuser d’aller à l’école tous les matins, tant pis. Bah oui, c’est juste mon combat. Qu’elle lui donne une punition alors qu’il a parfaitement réussi son évaluation, ce doit être normal et je ne dois rien dire. Mon fils est censé avoir une AVS 10h et ne l’a que 7h30, il n’y a rien à dire n’est ce pas ?

Alors, voilà. Je suis en colère. Elle le sait vu comment j’ai claqué la porte après qu’elle m’ait refusé ce rendez vous. J’attends de voir le mot que, paraît il, elle m’a mis dans le carnet. Carnet qui est bien sûr resté en classe. Parce que Gabriel ne peut pas réclamer quelque chose que l’on a sorti de son cartable. Mais le solliciter pour faire comme les autres, c’est normal. Qu’il se moule dans la case, c’est normal. Que j’exige des aménagements, une compréhension, ça c’est juste être une emmerdeuse.

Alors une fois que j’aurai lu son petit mot m’expliquant qu’elle elle n’a rien à me dire, j’irais la voir. Devant l’ensemble des parents, de ses collègues. Je demanderai la présence de la directrice. Je ne modererai pas le son de ma voix. Je ne poserai pas un sourire de façade sur mes lèvres. Je manquerai de diplomatie. Je lui dirai ce que moi j’ai à dire. Sans l’ecouter vu qu’elle elle n’a rien à me dire. A la prochaine réunion d’équipe éducative, je lui dirai que Gabriel refuse de l’avoir ne serait ce qu’une heure l’année prochaine (elle fait les cours d’anglais à certains CM2).

En bref, s’il y a une majorité d’enseignants compétents, ouverts, disponibles, il y a aussi une minorité obtuse, têtue, stupide. Oui stupide. Stupide à en faire mal à un enfant. Stupide à croire être capable de mais en fait juste capable de pas grand chose. Stupide au point que je finis par en détester l’école. 

Et si Gabriel développe une phobie scolaire dès le CM1, je sais à qui j’irais dire merci.

PS : J’ai écrit ce billet sur mon téléphone Je vous demande votre indulgence pour les fautes Et le manque d’élan En vrai je suis super en colère 


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L’instant – Le point Gabriel

Il était temps quand même. Je n’ai pas regardé depuis combien de temps je n’ai pas parlé de mon fils mais avec le temps que je maîtrise de nouveau, l’envie d’écrire revient.

Gabriel va avoir 10 ans dans 2 mois. Il est en ce moment bien. C’est extrêmement cyclique. Depuis Noël, nous vivions à nouveau un petit enfer. Et puis à la fin des vacances de février, il est redevenu angélique. Nous ne voyons pas les déclencheurs. Nous savons désormais qu’il y en a. Mais seul lui pourrait éclairer notre lanterne. Et par contre, il n’est vraiment pas bavard. Donc nous acceptons. A défaut de comprendre.

Il y a 15 jours, au travers d’un certificat médical nécessaire à la MDPH, nous avons découvert un nouveau diagnostic : Syndrome d’Asperger. Nous doutons fortement. En effet, il lui manque quelques traits. Et ça désormais, je le sais, grâce à une formation que je suis en train de faire au CRA de Bordeaux.

Destinée aux aidants familiaux, sur 4 jours intensifs, nous tentons de comprendre notre enfant. On nous explique aussi les techniques pour le comprendre, l’aider au mieux. Et chaque minute passée vendredi et samedi dernier m’ont confirmé la nécessité de me consacrer entre autres à lui.

Avoir un enfant autiste, je me doutais que c’était compliqué avant. J’ai découvert que c’était l’incompréhension la plus totale. Aujourd’hui, je peux dire qu’être autiste dans notre monde neurotypique doit être insupportable. Je comprends enfin pourquoi mon fils hurle de frustration, de colère. Je comprends enfin pourquoi il ne joue pas. Je comprends pourquoi il a autant besoin d’être devant un ordinateur. D’ailleurs, désormais, il y a accès de façon raisonnable. Et il est beaucoup plus apaisé.

Alors si on fait le bilan, Gabriel est Gabriel. Avec ses défauts. Ses énormes qualités. Je suis sans doute la maman la plus chanceuse d’avoir un enfant aussi magique. Il va falloir l’aider à comprendre notre monde. Grâce à cette formation, je vais avoir les outils pour.

Et un jour, nous arriveront peut être à comprendre pourquoi il se sent mal. Et le soulager. Et qu’il soit heureux.


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L’instant -La fin

Il y a environ 4 ans, j’allaitais mon tout petit devant mon bureau. Et comme il ne quittait pas mes bras, je pliais des origamis. Je partageais mes morceaux de papier sur Instagram. J’en faisais même beaucoup. A tel point, que Mère Geek m’avait même dit que j’en faisais beaucoup. Et c’est à ce moment que l’idée est venue. J’ai fait mes premiers mobiles grues à ce moment.

Aujourd’hui, j’arrête. Trop d’investissements, trop de fatigue accumulée. Trop de choses que j’ai voulu faire en même temps. Les enfants, la maison, le travail, les prises en charge de Gabriel, les émotions. J’ai voulu tout mener de front. J’ai voulu tout réussir. J’ai mis la barre haut. Sans doute trop haut. Dans les phrases toutes faites, on dit qu’il faut viser haut pour atteindre ses rêves. On oublie de préciser que la chute fait aussi partie du truc. Et elle peut faire mal.

J’aime ce que je fais. Je sais qu’une fois encore qu’il ne me manque pas grand chose. Sauf que 3 ans sans vacances, sans week end, ça use. Sauf que 3 enfants sont aussi dans l’histoire. Gabriel rentrera en 6è d’ici 18 mois. C’est à dire demain. Et il va falloir prendre des décisions pour lui.  Et puis Aïnhoa voudrait passer du temps avec sa maman. Et enfin bébé chou va avoir 5 ans. Seulement 5 ans. Il est mignon hein. Mais il est malin comme pas permis, fait marcher son monde à son allure. Et il a besoin que je sois présente. Et j’ai besoin de profiter de lui. D’eux.

Alors je dis stop. J’aurai pu lever le pied. Sauf que j’ai déjà essayé. Et que je sais pas faire. Je travaille mieux sous pression. J’aime ça. Et quand je réussis, quand on me dit que c’est beau, je suis contente et fière. Mais ça ne dure pas. Et pour revivre ces moments, je remets la barre encore plus haut.

Alors je dis stop. Je vais mettre en carton mon matériel. Je vais revendre ce que je ne veux pas garder. Je vais vider mon atelier. Cet espace va redevenir une chambre. Celle de ma fille aînée. Et puis un espace pour les 3 petits.

Et moi ? Je vais profiter de mon été. Je vais ranger ma maison. je vais travailler dans mon jardin. Je vais jouer avec mes enfants. Je vais lire. Je vais écrire aussi (ce qui m’a beaucoup manqué). Je vais pique niquer au bord du lac les mercredi midi. Je vais dormir. Je vais soigner ma tendinite (qui me tient depuis 6 mois tout le bras gauche de l’épaule au poignet). Je vais regarder des séries télés. En les regardant vraiment.

Je vais m’occuper de Gabriel. D’Aïnhoa. De Sasha. De Jade quand elle le voudra.

Chiawaze va prendre des vacances. Définitives. Non. Enfin. Je ne pense pas. Je vais créer. Pour le plaisir. Pour moi. Pour mes enfants. Et puis peut être qu’un jour, quand les enfants seront plus autonomes, auront moins besoin de moi, que je serai prête, je reviendrai. Ou pas.

Parce qu’avant tout, je suis fatiguée. Et j’ai besoin de repos.


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L’instant – Une insulte ? Vraiment ?

J’habite un patelin. Il y a 8 ans quand je suis arrivée, il fallait la voiture pour aller chercher du pain. Mais les gens semblaient forts sympathiques. A l’usage, c’est comme partout. Du bon et du moins bon.

Ce matin, j’ai respecté le code de la route. Ce qui a semble t il surpris une automobiliste parisienne. Maman comme moi. C’est quelqu’un que je côtoie malheureusement régulièrement. Ses 2 filles sont proches de mes 2 derniers. Il s’agit d’une personne agressive, hystérique et la pauvre est dotée d’une voix de crécelle absolument terrible.

Ce matin, à ce croisement, j’ai lu sur ses lèvres les gros mots, j’ai vu son visage déformé par la colère. Je n’avais pas d’enfant avec moi, elle s’est arrêtée 10m plus loin. Je l’ai donc rejoint et je lui ai demandé ce qui avait bien pu lui poser problème.

Le fond de la dispute n’est pas très important. Mais elle m’a insultée. Sa première insulte fut : « Mais pourquoi vous ne faites jamais comme les autres ? ». Dans sa bouche, cela sonnait vraiment comme une insulte. Le mépris tordait ses lèvres. Quand je suis repartie dans ma voiture, mes mains tremblaient, mon estomac était en vrac.

J’ai ruminé pendant 2 petites heures ces mots qui semblaient être les pires dont on puisse me qualifier. Et puis tout d’un coup, j’ai souri. Celle malheureuse venait de m’offrir mon bonheur de la journée. Ce qu’elle considérait comme une insulte était en fait un compliment. Sans doute l’un des plus beaux que l’on puisse offrir.

Et le pire, c’est que jusqu’à présent, je prenais ma différence pour un fardeau. Mon caractère impétueux et souvent sans concession me vaut de l’isolement, des jugements hâtifs, des amitiés éphémères. Mais grâce à elle, j’ai compris que j’étais quelqu’un qui non, ne fait pas comme les autres. Qui refuse de plier face aux règles idiotes, qui refuse de ménager les susceptibilités, qui dit tout haut ce que beaucoup pensent tout bas sans avoir le courage de le dire.

Jusqu’à présent, je n’en voyais que le côté négatif. Mais face à cette femme, j’ai réalisé à quel point j’avais une liberté que jamais cette femme n’aurait. Qu’elle était bloquée dans son conformisme. Que moi je n’ai pas. Et que je n’ai jamais eu.

Bon, sa deuxième insulte (qu’au final, je ne fichais rien de ma vie) m’a beaucoup plus blessée. Et je ne suis pas super fière de ce que je lui ai répondu « Vous vous trompez, je ne suis pas prof, moi ». Parce que j’ai des amies profs. Et que franchement, je ne pense pas qu’ils ne fichent rien. Mais je plains ses élèves et leurs parents.

Au final, ce n’était pas une insulte. En revanche, demain, elle va se sentir profondément insultée. Par mon sourire. Et par l’invitation de sa fille à l’anniversaire de mon fils.