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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Culpabilité

Lundi, j’écoutais la radio et elle rediffusait un extrait d’une interview d’un enfant gravement malade. Celui ci avait un discours très mature pour son âge qui consistait à dire « Y’a pire » »Faut pas baisser les bras » »Faut pas se plaindre ».

De nature, je ne me sens pas coupable. Je pense que ce n’est pas constructif. Soit j’ai tort et je tente de réparer. Soit j’ai raison et je n’ai aucune raison de culpabiliser. Oui, je sais. C’est assez binaire mais je suis comme ça. La culpabilité vient souvent avec la maternité. Avec ma première fille, j’ai continué à fonctionner comme ça. Je répare et je vais de l’avant. Ou je vais de l’avant.

Quand G est né, je pensais continuer aussi. Sauf que son comportement déroutant, ses soucis avec nous ont fait que j’ai été très vite confrontée à des soignants au mieux indifférents, au pire culpabilisants. Je me suis battue contre cette culpabilité qui prenait racine peu à peu. Et on pourrait penser que la pose d’un diagnostic, puis d’un deuxième l’aurait apaisé. Bah non. J’ai un enfant handicapé. Et c’est moi qui l’ai mis au monde.

Et puis maintenant il y a ma culpabilité à moi. Celle que je crée toute seule, comme une grande. Parce que G est autiste de haut niveau, sans atteinte intellectuelle ni verbale. D’ailleurs si vous le croisez, vous ne le verrez pas. Il n’a pas de stéréotypies. Il ne fait pas de flapping. Sa voix est bien posée, son débit naturel. Alors je culpabilise.

Oui oui. Je culpabilise du fait que mon fils ne soit pas assez handicapé. Face à tous les enfants que nous rencontrons, nous devons nous estimer chanceux. Il n’est pas comme ci, pas comme ça. Regarde, il est pas comme ça ton fils. Au delà du fait que j’adore le « ça », j’apprends dans la douleur que je n’ai pas le droit de me plaindre.

L’enfant que j’ai entendu lundi ne disait pas le contraire. Après tout G ne mourra pas de son petit handicap. Il pourra sans doute être autonome. Etre amoureux. Avoir des enfants. Bon je plains sa femme ou son mari. Mais en fait, il y a bien pire que G.

Et histoire d’en rajouter, je culpabilise de me plaindre sur les réseaux sociaux, ici, au téléphone, de son comportement, de ses crises, de mes allers retours, de ma fatigue.

Cette culpabilité, c’est moi qui la crée. J’ai bien conscience que personne ne me dit quoi que ce soit. Ou alors c’est juste suggéré, sous entendu. Mais jusqu’à il y a peu, les sous entendus je m’en fichais. Désormais, ils alimentent mes ressentis négatifs.

Et la culpabilité est exponentielle. Désormais je culpabilise pour ma deuxième fille pour laquelle je ne suis pas assez disponible. Je culpabilise pour mon tout petit dont je n’ai plus la patience de supporter le comportement. Bref, je culpabilise.

Je ne sais pas quoi faire de cette culpabilité. Je ne peux plus me plaindre. Après tout, j’ai de la « chance ». Je la porte, soigneusement camouflée sous mes sourires. Je tente de me raisonner. Mais pour l’instant, à part quelques professionnels qui reconnaissent notre souffrance, nos doutes, nous sommes seuls avec notre enfant. Presque normal. Parce qu’il faut avancer sans se plaindre. Parce qu’il y a pire.

PS : Je sais. J’avais dit que j’arrêtais d’écrire. Sauf que j’ai des kilos de mots qui me chatouillent et que je ne sais pas où les mettre.

PS : Petit à petit, je vais sécuriser par des mots de passe les billets qui concernent G. Parce que plus tard, il voudra peut être qu’on ne parle pas de lui comme l’autiste qui n’en est pas complétement un. Il voudra peut être que son histoire reste intime. Et je n’ai pas le droit de lui imposer ce non anonymat.

PS : De la même façon, je vais retirer leurs prénoms pour ne laisser que leurs initiales. Et leurs photos. Qu’ils retrouvent un anonymat qu’ils pourront lever s’ils le souhaitent. Une fois adultes.


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L’instant – Une insulte ? Vraiment ?

J’habite un patelin. Il y a 8 ans quand je suis arrivée, il fallait la voiture pour aller chercher du pain. Mais les gens semblaient forts sympathiques. A l’usage, c’est comme partout. Du bon et du moins bon.

Ce matin, j’ai respecté le code de la route. Ce qui a semble t il surpris une automobiliste parisienne. Maman comme moi. C’est quelqu’un que je côtoie malheureusement régulièrement. Ses 2 filles sont proches de mes 2 derniers. Il s’agit d’une personne agressive, hystérique et la pauvre est dotée d’une voix de crécelle absolument terrible.

Ce matin, à ce croisement, j’ai lu sur ses lèvres les gros mots, j’ai vu son visage déformé par la colère. Je n’avais pas d’enfant avec moi, elle s’est arrêtée 10m plus loin. Je l’ai donc rejoint et je lui ai demandé ce qui avait bien pu lui poser problème.

Le fond de la dispute n’est pas très important. Mais elle m’a insultée. Sa première insulte fut : « Mais pourquoi vous ne faites jamais comme les autres ? ». Dans sa bouche, cela sonnait vraiment comme une insulte. Le mépris tordait ses lèvres. Quand je suis repartie dans ma voiture, mes mains tremblaient, mon estomac était en vrac.

J’ai ruminé pendant 2 petites heures ces mots qui semblaient être les pires dont on puisse me qualifier. Et puis tout d’un coup, j’ai souri. Celle malheureuse venait de m’offrir mon bonheur de la journée. Ce qu’elle considérait comme une insulte était en fait un compliment. Sans doute l’un des plus beaux que l’on puisse offrir.

Et le pire, c’est que jusqu’à présent, je prenais ma différence pour un fardeau. Mon caractère impétueux et souvent sans concession me vaut de l’isolement, des jugements hâtifs, des amitiés éphémères. Mais grâce à elle, j’ai compris que j’étais quelqu’un qui non, ne fait pas comme les autres. Qui refuse de plier face aux règles idiotes, qui refuse de ménager les susceptibilités, qui dit tout haut ce que beaucoup pensent tout bas sans avoir le courage de le dire.

Jusqu’à présent, je n’en voyais que le côté négatif. Mais face à cette femme, j’ai réalisé à quel point j’avais une liberté que jamais cette femme n’aurait. Qu’elle était bloquée dans son conformisme. Que moi je n’ai pas. Et que je n’ai jamais eu.

Bon, sa deuxième insulte (qu’au final, je ne fichais rien de ma vie) m’a beaucoup plus blessée. Et je ne suis pas super fière de ce que je lui ai répondu « Vous vous trompez, je ne suis pas prof, moi ». Parce que j’ai des amies profs. Et que franchement, je ne pense pas qu’ils ne fichent rien. Mais je plains ses élèves et leurs parents.

Au final, ce n’était pas une insulte. En revanche, demain, elle va se sentir profondément insultée. Par mon sourire. Et par l’invitation de sa fille à l’anniversaire de mon fils.


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L’instant – Des bisous doux

Tout petits, on dépose sur leurs ventres des Zerbuts. Chez moi, on appelle comme ça les bisous péteurs. Et les bébés de rire et de rire. En grandissant, on leur fait des bisous qui claquent, des bisous qui bavent. On leur fait des bisous tendresse, des bisous d’amour, des bisous câlins. Et toujours des rires, de la joie, des sourires dans les yeux.

J’ai fait comme ça avec ma 1ère née. Notre complicité passait aussi par le contact. Beaucoup de contacts. Souvent. Plein de bisous. Pour tout et rien. A chaque moment. Pour dire bonjour, merci, bonne nuit. Pour jouer, pour la douceur.

Et puis Gabriel. Très vite, j’ai arrêté de faire des Zerbuts. Parce qu’il n’y avait pas de rires. Juste ses mains sur mon visage. Pour les pousser ? Maintenant je me pose la question. Très vite, j’ai limité mes bisous. Mes tentatives d’échange. Parce qu’il ne voulait plus.

Désormais, je laisse Gabriel être à l’initiative des contacts. Il a une façon bien à lui, très maniérée, de déposer des bisous. Pour venir chercher les câlins, il tend les bras, il penche la tête et puis ensuite ? Bah ensuite, je crois qu’il ne sait plus trop comment faire. Et c’est parfois difficile du coup de le prendre dans nos bras. On sait plus trop non plus comment. Du coup, ce sont souvent des câlins plein de maladresse. Mais toujours plein d’amour. Parce que Gabriel, s’il n’exprime que principalement des sentiments négatifs, il ne reconnaît que principalement les sentiments positifs.

Avec Aïnhoa, les choses se sont encore plus compliquées. Ma princesse adooooore les câlins, les bisous, la tendresse. Et à cette époque, le temps me filait entre les doigts. Alors les bisous, les câlins, c’était très compliqué. Je me rattrape seulement maintenant. Et on se fait des bisous autant que l’on peut.

Et mon Sasha. Cet enfant est une petite merveille. Lui aussi aime les bisous, les câlins. Donc il prend. Pendant très longtemps, quand il voulait un bisou, il m’attrapait la tête, il la tirait vers lui. Encore maintenant, la tendresse qu’il recherche, le doudou (mes cheveux donc), il les prend. Je peux être en train de manger, sous la douche, en voiture, parfois même aux toilettes (bon j’ai décidé de fermer la porte à clé désormais), bébé chou arrive et fait son câlin, réclame son bisou, les bras, mes cheveux. Intérieurement, je rigole.

Et au final, j’ai 4 enfants qui aiment les bisous. Tous les bisous différents. Qui sont demandeurs de tendresse, ce que je donne. Avec plaisir. Même si au final, je ne suis pas très tendre de nature. Même si les câlins et bisous ne sont pas ma tasse de thé.

Nous sommes une famille à bisous.


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L’instant – Je t’admire

On me dit souvent ces quelques mots. Ils me font bien sur extrêmement plaisir. Mais j’ai une certaine gêne à les recevoir.

Je m’explique. Je suis persuadée, convaincue, et à de très rares exceptions près, que toutes les mères agiraient pareil que moi.

Quand votre enfant a une gastro, la varicelle, vous vous transformez en lionne inquiète qui va veiller sur son bébé, le surveiller des yeux, de la main sur son front, de vos bras accueillants et doux.

Je ne suis pas différente. Je fais pour mes enfants ce qu’il y a à faire. Malgré la fatigue, bien souvent un énorme ras le bol, une patience inexistante, je me lève, je change des draps mouillés en pleine nuit. J’emmène mon fils à ses prises en charge. Je fais des choix, plus ou moins difficiles, plus ou moins contraints.

Mais je suis aussi fatiguée, aussi désorganisée que certains (ok plus que d’autres). Je me sens bien souvent impuissante. Et puis aussi coupable. Oui coupable de ne pas pouvoir donner de mon temps comme je le voudrais. Coupable de l’autisme de mon fils. Parce qu’il ne faut pas se leurrer mais les différents discours des psys ont laissé leur trace. Je suis parfois débordée et il m’arrive parfois de mélanger les rendez vous.

Et puis il y a aussi des moments de profonds désespoir où j’ai juste envie de baisser les bras. Des moments où l’idée de placer mon fils me traverse l’esprit comme une solution qui pourrait enfin m’apporter un peu de sérénité. Ca ne dure pas. L’idée n’est pas sérieuse et de toute façon c’est quelque chose que je refuse d’envisager. Mais les idées noires, le découragement sont là au quotidien.

Et puis je crie. Oui oui moi aussi je crie. Je suis persuadée que le dialogue et le calme sont essentiels pour élever des enfants. Mais je crie aussi. J’ai plein de bonnes raisons pour cela. Et puis aussi des mauvaises.

Mais tu vois, je ne suis pas parfaite. Et surtout, je ne suis pas admirable. Je suis juste quelqu’un comme toi. Avec ses forces et ses faiblesses. Avec ses bons moments et ses mauvais. Comme toi, je fais le maximum pour ma famille. Des fois cela fonctionne. Et des fois pas.

Mais surtout, surtout , je ne suis pas plus admirable que toi.


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L’instant – Quand on peut pas

Aujourd’hui c’est le jour où on compte les heures. Demain, ce sera le jour où on compte les minutes. Après demain, ce sera le jour où on compte les semaines.

Demain, ma grande fille repart vivre à Paris. C’est la fin des vacances. Elle reviendra passer une toute petite semaine à Noël. Puis elle reviendra aux vacances de février. De longs moments d’absences entrecoupés par des petits jours de bonheur.

Dans l’absolu, elle pourrait venir un week end entre chaque vacances scolaires. Mais on ne vit pas dans l’absolu n’est ce pas ? On vit dans la réalité. Une réalité financière qui impacte au final tous les aspects de ma vie.

Que je sois sans manteau alors qu’approche l’hiver, je m’en fiche un peu. Que je n’ai que des baskets à mettre à mes pieds, au moins eux sont aux chauds. Alors bien sûr, j’ai un toit, je donne à manger à mes enfants, je les habille comme il faut. Bien sûr, il y a plus à plaindre.

Hier nous avons reçu nos impôts locaux. Très sérieusement augmentés. En fait, le montant de la régul qui aura lieu en décembre est pile poil du montant d’un billet d’avion (aller le billet, ne parlons pas d’un aller retour) si je décidais de faire venir ma fille sur un week end. Car, désormais, si pour les vacances scolaires, elle descend en train, pour un week end le trajet est trop long.

Alors on va payer nos impôts locaux. Parce qu’on a pas le choix. De toute façon, même sans ça, je n’aurai pas eu les moyens de la faire descendre ici. Maintenant, je les aurai encore moins les moyens.

Plaie d’argent n’est pas mortelle dit on. Non, c’est vrai. Mais durant les 7 semaines qui vont nous séparer, une petite épine sera plantée dans mon coeur. Le faisant vieillir plus vite. Mes yeux couleront plus marquant leurs coins de nouvelles rides. Ma tête ne sera pas complétement ici. Je n’en mourrai pas. Mais savoir que tout ça, c’est juste une question de moyens, bah des fois j’ai juste envie de hurler.

On fait ce qu’on peut. Et ça, bah on peut pas. Et ça, c’est bien la seule chose que je voudrais pouvoir faire. Moi, si j’avais les moyens, je n’achèterai pas une nouvelle voiture, un manteau à 50€, une paire de chaussures à 80. Je ne m’achèterai pas le bracelet super hype. Moi, j’achèterai un billet d’avion pour voir ma fille un week end.

Le sens des priorités quoi. Mais on peut pas.


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L’instant – Il est comme ça

Le titre dit tout. J’ai 4 enfants. 1 en situation de handicap. 1 adolescente qui ne vit pas avec nous mais avec sa cargaison de valises que je surveille de près. 1 princesse dont le caractère s’affirme de plus en plus (tu connais le terrible six ? C’est celui qui suit le 5). Et j’ai le petit dernier.

Bébé chou. 3 ans et 7 mois. Qui vient à la minute de me donner un coup de menton dans l’épaule en sautant sur l’accoudoir du canapé. Visiblement sans que ça le perturbe. Que j’ai trouvé en équilibre sur le rebord de la baignoire tout à l’heure pour pouvoir escalader les lavabos. Qui vient dans la 2ème minute de s’accrocher aux rideaux du salon en manquant de faire tomber l’ensemble.

Il est comme ça. Cascadeur, plein de vie, souriant, infatigable, hurleur, volontaire, bagarreur. Le nombre de qualificatifs pour cet enfant semble infini. Et dénote bien souvent un caractère bien affirmé. Et une tendance à l’hyperactivité. Et zut, j’ai dit le mot.

Quand on a un enfant différent, le risque est de projeter ses angoisses sur le reste de la fratrie. Même en gardant du recul, on ne peut pas parfois s’empêcher de comparer. Je suppose que c’est humain. Et puis, on sait qu’il vaut mieux prévenir que guérir. Alors parfois, on compare, on compte mentalement qui a fait quoi à quel âge.

Pour la princesse, à part si vraiment on manque de recul, à priori, on est sûr et certain qu’elle n’est pas atteinte. Par acquis de conscience, nous avons rempli les échelles de Conners (qui servent à mesurer un éventuel défaut d’attention, une impulsivité et/ou une hyperactivité). Autant dire qu’il n’y a rien d’inquiétant, même sans être un spécialiste.

Après une journée comme celle d’aujourd’hui, pour bébé chou, on peut se poser la question. Infernal, en mouvement perpétuel, qui saute de partout, debout sur la table de la salle à manger, il m’a fait passé une journée en enfer. Mais il n’a pas fait la sieste. Et on sait que le manque de sommeil n’aide pas vraiment à rester calme.

Et puis il est comme ça. Plein de vie, agité, souriant, charmeur, terrible, cascadeur. Alors demain, je vais le mettre à la sieste. Un peu parce que sinon il ne dort pas le soir. On va continuer de profiter de ses regards en coin, de ses blagues, de ses rires. Avec un peu plus de calme, ce serait bien quand même.


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L’instant – Une grande peine

Il y a des moments dans la vie où on réalise qu’il n’y a pas de hasard. On aimerait bien hein. Et puis la vie, ses cadeaux, ses petites attentions juste pour moi.

Aujourd’hui, il s’agit de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Et hier j’étais chez un spécialiste pour évoquer l’état de mon réseau veineux des membres inférieurs. Traduction évoquer mes jambes poteaux. S’il s’avère que mon réseau veineux, pour mon âge, mon poids, mon nombre de grossesses menées à terme est très bon, en revanche mon nombre de de grossesses non menées à terme et mon patrimoine génétique laissent penser que j’ai peut être un souci.

Bon je m’en doutais un peu. En revanche, je ne savais pas, que si j’avais connu cette anomalie, je n’aurais peut être pas perdu autant de bébé. Si à chaque début de mes grossesses, on m’avait mis sous anti coagulant, mes grossesses auraient pu aboutir.

J’ai pleuré dans le cabinet de gentil angiologue. J’ai pleuré sur ces bébés qui ne sont pas venus au monde. Je me suis aussi mise en colère. En colère contre ces médecins, par ailleurs fort apitoyés par mon chagrin,  m’ont servi du « C’est la nature, elle se débarrasse des foetus non viables ». J’ai encaissé ces mots plein de délicatesse à chaque fois. Quand j’ai demandé un bilan je n’ai récolté qu’un regard plein de pitié. Et je n’ai pas su insister. Je ne me culpabilise pas de ne pas avoir su m’imposer. 10mn avant, j’étais les 4 fers en l’air en train de regarder mon bébé flotter sans vie.

Aujourd’hui, en cette journée si particulière, j’ai aussi envie de dire aux médecins « Ecoutez nous, écoutez notre douleur. Prenez le temps de nous revoir, après. Et si une prise de sang peut changer les choses n’attendaient pas les 4ème, 5ème fausse couche pour la faire. » Et puis surtout, surtout, n’allez pas dire des horreurs comme « foetus non viables ».

Lors de ma dernière fausse couche, j’ai eu un sentiment terrible. De la peine, de la colère. Et surtout je répétais sans cesse que je perdais mon fils. Celui que je pensais emmener à l’université. Celui que je voyais un jour autonome, adulte. Pas un foetus. Non, mon enfant. J’ai perdu un enfant.

Ce soir je pense à vous toutes et vous tous (car les papas perdent aussi un enfant). Et j’ai beaucoup de peine.

PS : Mon petit problème est génétique. Il en existe 2 formes. On espère que je suis porteuse de la forme bénigne qui nécessite juste de petites précautions et une attention particulière dans certaines circonstances. La forme grave serait beaucoup plus embêtante.

Et mon petit problème est génétique. Donc transmissible. J’ai donc appris que mes filles devront être dépistées. En cas de grossesse, elles seront ainsi protégées des risques de fausse couches. Et mes fils aussi. Car ils peuvent le transmettre à leurs propres enfants.