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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Le point Gabriel

Il était temps quand même. Je n’ai pas regardé depuis combien de temps je n’ai pas parlé de mon fils mais avec le temps que je maîtrise de nouveau, l’envie d’écrire revient.

Gabriel va avoir 10 ans dans 2 mois. Il est en ce moment bien. C’est extrêmement cyclique. Depuis Noël, nous vivions à nouveau un petit enfer. Et puis à la fin des vacances de février, il est redevenu angélique. Nous ne voyons pas les déclencheurs. Nous savons désormais qu’il y en a. Mais seul lui pourrait éclairer notre lanterne. Et par contre, il n’est vraiment pas bavard. Donc nous acceptons. A défaut de comprendre.

Il y a 15 jours, au travers d’un certificat médical nécessaire à la MDPH, nous avons découvert un nouveau diagnostic : Syndrome d’Asperger. Nous doutons fortement. En effet, il lui manque quelques traits. Et ça désormais, je le sais, grâce à une formation que je suis en train de faire au CRA de Bordeaux.

Destinée aux aidants familiaux, sur 4 jours intensifs, nous tentons de comprendre notre enfant. On nous explique aussi les techniques pour le comprendre, l’aider au mieux. Et chaque minute passée vendredi et samedi dernier m’ont confirmé la nécessité de me consacrer entre autres à lui.

Avoir un enfant autiste, je me doutais que c’était compliqué avant. J’ai découvert que c’était l’incompréhension la plus totale. Aujourd’hui, je peux dire qu’être autiste dans notre monde neurotypique doit être insupportable. Je comprends enfin pourquoi mon fils hurle de frustration, de colère. Je comprends enfin pourquoi il ne joue pas. Je comprends pourquoi il a autant besoin d’être devant un ordinateur. D’ailleurs, désormais, il y a accès de façon raisonnable. Et il est beaucoup plus apaisé.

Alors si on fait le bilan, Gabriel est Gabriel. Avec ses défauts. Ses énormes qualités. Je suis sans doute la maman la plus chanceuse d’avoir un enfant aussi magique. Il va falloir l’aider à comprendre notre monde. Grâce à cette formation, je vais avoir les outils pour.

Et un jour, nous arriveront peut être à comprendre pourquoi il se sent mal. Et le soulager. Et qu’il soit heureux.

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L’instant – Gabriel

Hier soir je m’installais au même endroit que je suis ce soir. J’ouvrais mon blog pour écrire un billet pour donner des nouvelles de Gabriel. Et puis la panne. Incapable d’aligner le moindre mot. Tous ceux qui me traversent toute la journée, je n’arrivais pas à les retrouver.

Aujourd’hui, je suis intervenue dans une discussion sur FB qui parlait de la différence, des termes employés pour la désigner. Et voici ce que j’ai dit. A peu près.

Gabriel est autiste TDA/TOP et a certainement un QI très élevé mais incalculable du fait  de son TDA. J’en parle depuis longtemps. Mon blog est là entre autre pour partager mes angoisses, mes doutes, mes colères souvent. Parce qu’être parent d’un enfant différent cela ébranle tout. Vous, votre famille, votre couple, votre avenir, vos envies, vos espoirs même vos chagrins. Il n’y a pas uniquement votre enfant qui est différent. Toute votre vie est différente.

Hier soir, je ne pouvais pas parler des différences de Gabriel. Parce que depuis le diagnostic, bientôt un an, je me suis accordée le droit d’être en colère, d’être dans le déni, de pleurer. Et puis le temps a fait son oeuvre. Avec l’aide de mon médecin, d’un traitement, des amis (les vrais), de ma famille, de mon mari, de mes enfants, de Gabriel, j’ai avancé dans l’acceptation.

Si hier soir je n’ai pas pu écrire sur Gabriel c’est parce que désormais Gabriel n’est pas autiste, TDA. C’est juste Gabriel. Mon fils de bientôt 9 ans. Gabriel, un petit garçon comme les autres, avec ses forces et ses faiblesses. Différent comme les autres. Parce que chaque enfant est différent. Le mien peut être un peu plus que le vôtre. Il est souvent difficile à comprendre. Mais je suppose que je suis aussi très difficile à comprendre pour lui.

Gabriel n’est plus mon enfant autiste/TDA. Gabriel est Gabriel. Et juste lui. Le chemin est long pour comprendre. Le chemin est tortueux pour accepter.

Hier soir je n’ai pas pu écrire parce que je suis sereine. Parce que je suis apaisée. Parce que je vais bien.

Et qu’il vaut toujours mieux partager le bonheur.


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L’instant – Le point Gabriel

Je ne sais pas si je vais réussir à trouver les mots. Depuis que je sais que le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH le 3 février, ma vie me semble comme suspendue. J’avais peu d’espoir à la base. Mais en fait si. Au fond de moi, je ne pensais pas qu’un organisme chargé de défendre les personnes handicapés et leur attribuer des droits dont ils ont besoin pour évoluer pouvait se comporter ainsi.

On va faire bref et limiter le suspens. La MDPH a statué, la réponse est arrivée au courrier ce matin (oui 3 semaines de délai). Gabriel a un taux de handicap compris entre 50 et 75%. Il a le droit d’avoir une allocation enfant handicapé de 129€ par mois plus le complément de niveau 1 de 97€. Ceci sert à financer les prises en charges non remboursées par la sécurité sociale (c’est à dire la majorité il y en a environ pour 500€). Il n’a pas le droit à la carte de stationnement (handicap inférieur à 80%). Et enfin le point le plus important pour nous : Nous demandions une AVS individuelle à temps plein. Nous avons obtenu une AVS mutualisée. Et c’est tout. C’est à dire que le quota d’heures est décidé par l’école. Et en fonction des disponibilités. A l’heure actuelle, il a 10h par semaine après négociation de ma part. Ce quota peut tomber à 5h. Et surtout à la prochaine rentrée, il changera d’AVS.

Je ne sais pas si je suis en colère, déçue. Je sais que mon fils est un enfant merveilleux qui pourra devenir un adulte encore plus merveilleux. A condition que l’on nous en donne les moyens. En fait, dans cette décision, on ne parie pas sur l’avenir. On préfère de la petite mesure qui maintiendra Gabriel sans vraiment l’aider. Et qui fera de lui un adulte dépendant. Dépendant de ses parents, de ses frères et soeurs, de la société. Au pire du pire il ne pourra pas travailler. Il sera donc soutenu financièrement. Toute sa vie. Sa longue vie. On va dire 60 ans. Et plutôt que d’investir un peu maintenant pour en faire un adulte autonome, brillant, qui offrira ses compétences, sa richesse à la société on préfère attendre et payer très cher pour une vie brisée. Sans parler des nôtres.

Alors bien sûr, il a des parents qui se battent pour lui depuis longtemps. Et qui bien sûr vont continuer. Nous n’allons pas laisser faire une telle ineptie. Nous n’allons pas baisser les bras. Nous allons une fois encore, une fois de trop, relever le gant et continuer à nous sacrifier, à sacrifier nos loisirs, à sacrifier notre temps pour que notre enfant soit autonome.

Mais jusqu’à quand devrons nous nous battre parce que nous avons eu l’outrecuidance de mettre au monde un enfant différent ? Combien de temps notre gouvernement va continuer à se foutre de nous de cette façon ? Combien de temps avoir un enfant handicapé devra être synonyme de triple voir quadruple peine ? Est ce que ces gens réalisent que nous vivons déjà un enfer au quotidien et que ce qu’ils nous font vivre nous le rend encore plus insupportable ? Combien de parents en haut d’une grue, de mères assassinant son enfant faudra t il  pour qu’enfin on prenne conscience de nos vies ?

Moi, j’ai bien une solution. Confier Gabriel à l’ASE. Plus de Gabriel, plus de problèmes. Plus de dépenses astronomiques pour l’aider. Plus de kilomètres à faire toutes les semaines pour l’emmener à droite à gauche. Mais vous savez quoi bande de bureaucrates bornés, incapables et injustes ? Moi, mon fils je l’aime. Je l’aime comme vous n’avez aucune idée. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis fière, heureuse et chaque jour plus reconnaissante que Gabriel fasse partie de ma vie. Vous n’aurez jamais la chance de vous battre comme je me bats pour lui. Vous n’aurez jamais la chance d’apprendre tout ce que j’apprends avec lui, par lui. Le seul bémol, c’est qu’avec lui, j’ai rencontré des personnes comme vous. Et je me demande, le soir, quand vous avez passé votre journée à donner des décisions comme celle ci, comment vous vous sentez ? N’y a t il pas une once de regret au fond de votre coeur ?

Alors, ce n’est pas grave. Nous allons continuer à ne pas partir en vacances, à ne pas aller au restaurant, à ne pas aller dans des centres de loisirs qui nous font baver devant nos écrans. Nous allons continuer à lui apporter ce qu’il lui faut pour qu’il soit l’adulte qu’il promet. Et il promet beaucoup.

Moi, au moins, je n’ai pas de regrets. Madame la ministre, Messieurs les décisionnaires, pourrez vous en dire autant au terme de votre vie ?


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L’instant – Mais pas que

Vous êtes près de 600 à voir vu mon billet d’hier soir. Alors tout d’abord merci d’être là, de lire ces mots qui étaient très importants à mes yeux. Je n’ai pas la prétention de tout connaître de ce trouble. Et encore moins de dire à chacun comment vivre tout ça. La seule chose que j’ai envie de transmettre, c’est l’amour que j’ai pour mon fils.

Hier donc, j’écrivais ce billet pour parler du handicap de mon fils. En me lisant, on pourrait croire que Gabriel, à mes yeux, n’est que autiste. Mais en fait, cela ne représente que 0,1% de ce qu’est Gabriel.

Tout comme moi je suis rousse, ce terme ne le définit pas. Je dirais même que ma couleur de cheveux me définit plus que le terme autiste pourrait le représenter.

Laisse moi te présenter mon Gabriel. Laisse moi te parler de ce garçon merveilleux dont j’ai la chance de partager la vie.

Gabriel va bientôt avoir 9 ans. Déjà. Pour lui jamais assez vite. Dès le lendemain de son anniversaire, déjà, il veut grandir. Déjà il veut le prochain. Il tente de rattraper son copain qui a presque un an de plus que lui. Gabriel, ce sont des cheveux frisés que l’on laisse pousser. Jusqu’à ce que ses copains l’appelle Bouclette. Alors il nous demande de lui couper les cheveux. C’est dommage, avec ses boucles il ressemble à un surfeur. Il est beau mon fils. Il a des cils longs à tel point que quand il ferme les yeux, ils déposent une ombre sur ses joues. De petites taches de rousseur sont déposées sur son petit nez. Un petit peu de moi.

Gabriel est beau. Mais il est surtout beau dedans. Quand il tente maladroitement de me serrer dans ses bras. Quand il tente de montrer tout son amour. Quand, comme en ce moment où il va bien, il propose de partager son morceau de carambar avec son petit frère. Et on voit dans ses yeux qu’il voudrait pouvoir le garder son morceau de carambar mais il veut faire ce geste. Il se fait violence avec tout l’amour maladroit qu’il porte à son frère. Ou à sa soeur. Et puis il y a l’amour si fort, presque désespéré, qu’il porte à sa grande soeur. Par un jour ne se passe sans qu’il parle de Jade. Elle lui manque terriblement et la période des vacances est toujours pour lui magique.

Et puis Gabriel est intelligent. Sa mémoire absolue nous épate à chaque instant. Gare à celui qui fera une promesse. Il n’oubliera pas y compris si les mois passent. Il n’oublie pas les lieux, les mots, les visages. C’est parfois assez terrifiant. Il a une logique mathématiques qui lui fait prendre des chemins détournés pour arriver au bon résultat. Il saute des étapes. Sa maitresse nous explique qu’il doit les apprendre ces étapes. Mais lui se fiche pas mal des étapes.

Gabriel est tout ça et encore plus. Il est tellement de choses toutes plus belles les unes que les autres. Beaucoup de parents seraient fiers d’avoir un garçon comme lui. Je suis extrêmement fière de l’accompagner sur son chemin de vie. Chaque jour, grâce à lui, j’apprends. J’apprends la douceur, la gentillesse, l’écoute, l’empathie, l’avenir, l’envie, la patience. Gabriel m’a appris que la difficulté pouvait rendre la vie plus douce.

C’est un garçon merveilleux. Et ce à 99,9%.

 


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L’instant – Gabriel est autiste

Depuis le mois de juin, je me réveille tous les matins de la même façon. Je commence  par me réveiller sereinement, l’esprit vide il faut bien le dire. Je ne pense à rien. Et d’un coup, toujours les mêmes mots qui apparaissent. « Gabriel est autiste ». A chaque fois, c’est un très dur retour à la réalité, à mon quotidien, à mes peurs et mes angoisses.

Quand nous avons eu ce premier diagnostic de TDA il y a 18 mois, j’ai ressenti un intense soulagement. Ce n’était que cela. Toutes mes angoisses diffuses au sujet d’un éventuel autisme n’était que de la peur. Nous avons mis en place des prises en charge adaptée à son handicap. Nous avons essayé des choses, les avons abandonné. D’autres, plus efficaces, ont été confirmées.

Et puis on nous a demandé de chercher les traces d’un éventuel autisme. J’ai refusé d’y croire. Nous avons fait les différentes évaluations mais à chaque étape, je me persuadais qu’il s’agissait juste de rassurer les professionnels. Qu’au final, il valait mieux aller jusqu’au bout du truc pour ne pas rester avec des interrogations.

Et puis juin. Avec ce rendez vous dont je me souviens de chaque minute. De ce regard chargé de tristesse et il faut bien le dire de pitié du médecin. Gabriel est autiste. Je ne peux pas y repenser sans avoir les larmes aux yeux. Ce moment où tous mes doutes des années passées se sont retrouvés confirmés. Il y a souvent dans la vie des virages. Ce jour là est sans doute le virage le plus douloureux que j’ai pris.

Depuis ce jour, je tente de me faire à l’idée. Et il faut bien le dire que certains professionnels de santé ne m’aide pas vraiment à cela. Je pense en particulier à l’une des deux psychologues de Gabriel. Pour elle, le TDA est le responsable de ses traits autistiques. Et depuis quelques semaines, je réfléchis, j’analyse tout ce que nous avons vécu. Et j’en suis arrivée à une conclusion. Qui je crois nous fait avancer.

Je crois qu’en tout premier lieu, Gabriel est autiste. Et principalement autiste. Il en a des symptômes dans la sphère sociale. Mais aussi dans la sphère comportementale. Et ce que nous avons très vite mis sur le compte du TDA est à mon avis du domaine de l’autisme.

Gabriel marche sur la pointe des pieds. Il fuit le regard. Hier, j’ai voulu attirer son attention et comme je le fais souvent j’ai attrapé son menton pour saisir son regard. Et plutôt que de le croiser, il a préféré fermer les yeux. Ses crises de colère que nous prenions pour de l’opposition ressemble de plus en plus à de la frustration liée à notre incompréhension de ses sentiments. Et puis il y a eu l’essai de Ritaline. Où je me suis retrouvée devant un enfant triste, inhibé, angoissé, perdu, sans aucune joie. Et aujourd’hui, je crois que j’avais Gabriel uniquement autiste.

Je crois que Gabriel est autiste et TDA. Qu’il est principalement autiste. Et que le TDA compense ce côté. Que si la génétique ne lui avait pas offert ce TDA, nous aurions un enfant encore plus renfermé, incapable de relations sociales, que celui que nous avons. Je crois que le TDA peut être une véritable « chance » pour lui.

Alors j’ai décidé d’arrêter la prise en charge avec cette psychologue. Parce qu’elle est là pour limiter les impacts de son TDA. Et je ne veux plus que l’on fasse ça. Gabriel sait désormais à peu près contrôler son impulsivité. Son AVS lui permet de suivre scolairement parlant en limitant son trouble de l’attention. De plus, je crois qu’en tant que professionnelle, elle avait aussi pour rôle de nous accompagner dans ce nouveau diagnostic et non pas le remettre en cause.

Gabriel, à part très grosses difficultés scolaires, n’aura plus jamais de Ritaline. Ce médicament peut aider beaucoup d’enfants TDA. Mais pour notre fils, ce médicament empêche le TDA de compenser son côté autiste. En revanche, l’extraordinaire psychologue qui vient nous voir à la maison va continuer son travail avec lui, avec nous. C’est un soutien de chaque instant, qui jamais, je dis bien jamais, n’a remis en cause notre parole. Nous a écouté avec une humanité, une empathie que nous n’avons jamais rencontré. Elle aide Gabriel sur son côté autiste et je crois que c’est fondamental. Et enfin, je vais demander à l’orthophoniste d’orienter son travail sur le côté scolaire car Gabriel est en difficulté.

Depuis cette prise de conscience que Gabriel est autiste et accessoirement TDA, je sens que notre façon d’agir avec lui a changé. Et que ça aide énormément Gabriel. Il semble bien plus calme. Parce que nous avons réalisé qu’il voyait le monde autrement. Qu’il fonctionnait autrement que la façon classique. Et que parfois il ne nous comprend pas. Et que nous ne pouvons pas exiger de lui qu’il nous comprenne. Que c’est à nous de nous mettre à son niveau de compréhension. Et ça marche.

Comme promis, un billet fleuve. Ce sujet reste ultra sensible pour moi. Je suis toujours au stade où ce diagnostic est une blessure profonde que je n’arrive pas à cicatriser. Où je pleure à chaque fois que je prononce ces mots. Où j’ai un profond sentiment d’injustice et d’incompréhension. Mais j’ai fait un premier pas. Et c’est le premier qui compte.

(La suite demain).

 


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L’instant – Le point Gabriel

Ca faisait longtemps que je n’avais pas parlé de lui. Et aussi de nous.

Si on commence par lui, les choses ne sont pas brillantes au quotidien à la maison. Il est extrêmement angoissé et nous ne parvenons pas à calmer ses peurs. De plus, nous avons décidé de limiter son temps d’écran qui est son addiction favorite. Nous nous aidons pour cela du timer de chez Hoptoys. Et à chaque fois que la sonnerie retentit, il part en crise, ne parvenant pas à gérer la frustration. Nous savons que c’est le bon choix mais endurer ses hurlements nous rend le quotidien très lourd. Sa 2ème addiction, le BMX, est bien meilleure pour sa santé ! Les compétitions se sont arrêtées. Reste que son ambition d’obtenir une médaille sera encore difficile à atteindre. En effet, il va changer de catégorie et sera l’un des plus petits. Il va donc falloir passer beaucoup de temps à lui expliquer, le calmer, le consoler.

Question prise en charge, il continue la psychologue en cabinet pour apprendre à gérer son TDA. Si à l’école, cela semble fonctionner, à la maison nous ne voyons aucun progrès et nous désespérons un peu. L’autre psychologue qui intervient à la maison travaille désormais avec lui sur les symptômes liés à l’autisme. Malheureusement, les progrès sont là aussi très longs. Gabriel n’a aucune notion du temps. Il vit dans l’instant présent. De plus, il a une vision de l’espace bien à lui. Ainsi tout ce qui trouve derrière lui n’existe pas. Nous savions qu’il avait des soucis mais nous n’avions pas réalisé à quel point. Donc pour le moment, travailler sur les interactions sociales n’est pas prioritaire. Enfin, il continue l’orthophonie. Elle travaille pas mal les compétences scolaires et on voit bien les progrès dans cette sphère.

Dans l’absolu, il faudrait que Gabriel fasse un bilan avec un graphothérapeute. On le sait depuis septembre. Il est de plus en plus illisible. Mais nous n’avons pas les moyens de le faire. J’y reviendrai mais la colère de pas pouvoir faire ce qu’il faut pour mon enfant faute de moyens me bouffe.

En revanche, scolairement parlant, nous pensions que son niveau était moyen. J’ai vu ce week end ses évaluations. Tout bon. Les devoirs à la maison sont laborieux au mieux. Impossible à faire au pire. Mais visiblement nous avons raison de nous accrocher. Il est bon Gabriel. Très bon même. Je pense que son AVS participe à cette réussite mais sur les évaluations il est seul. Et il réussit. C’est Le point positif.

Nous ne faisons pas tout ça pour rien. On le voit bien à l’école. A la maison, c’est toujours une catastrophe. Nous gardons l’espoir. Enfin on tente. Pour moi (je ne parlerai pas pour les autres membres de la famille), les choses sont toujours très compliquées. Je suis sûre désormais que je dois me faire aider pour accepter ce deuxième diagnostic. Faute de moyens (oui encore) ça attendra. Mais je suis toujours au stade du déni. Pour moi le terme d’autisme est impossible à envisager pour mon fils. Et tant que je resterais à ce niveau, je n’avancerai pas.


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L’instant – Le point Gabriel

Ca faisait longtemps. Entre la rentrée, la digestion du diagnostic, les prises en charge à remettre en place et l’école à briefer sur la suite, je n’ai pas eu beaucoup le temps de me poser.

Gabriel ne va pas trop bien. Il a profité des grandes vacances pour se fermer pas mal. Pour s’isoler de nous. Des autres. Accaparés par d’autres soucis, par nos peurs, nous n’avons pas vu dans un premier temps. Et nous n’avons pas su ensuite. Pour finir, nous n’avons pas voulu le sortir de sa bulle. Et puis pour lui proposer quoi ? Entre mon travail, les autres enfants qui avaient vraiment besoin de moi, je l’ai laissé s’enfermer dans sa bulle. Il a passé beaucoup de temps devant l’ordinateur et la team miel. Tu sais pas ce que c’est ? Moi non plus. Enfin si. Je surveille quand même. Il s’agit de vidéos sur Youtube d’une bande de jeunes qui se filment en train de jouer à Mario. Et il adore ça. Il maîtrise l’ordinateur avec une dextérité affolante. Il sait favoriser les vidéos qu’il préfère. Et passe de l’une à l’autre en les enchaînant. Il peut rester des heures devant l’écran, dans le noir de préférence.

Il a repris le chemin de l’école. Pas forcément très enthousiaste. Même carrément à reculons. Il a fallu se battre pour conserver son AVS. La chose principale qui a changé avec l’école c’est que le diagnostic d’autisme leur a fait réaliser d’un coup qu’ils étaient vraiment devant un enfant en grande difficulté. Et que nous n’étions pas, enfin que je n’étais pas juste chiante. Et du coup, son AVS reste avec lui sur des temps plus long et dépasse les 10h par semaine. De façon non officielle.

J’ai recommencé les démarches pour un nouveau dossier MDPH pour peut être obtenir un peu de soutien financier pour les prises en charge qui sont pour le moment entièrement à notre charge. Pour peut être obtenir l’officialisation d’un nombre d’heures d’AVS plus proches des 20h que des 10 (en vrai on demande un temps complet mais on sait déjà qu’on ne l’obtiendra pas). C’est long, c’est compliqué. Et encore, ce n’est que la partie que nous devons constituer. Ensuite ce dossier va être envoyé, lu, expertisé par les professionnels de la MDPH. Processus qui devrait prendre entre 6 et 8 mois. Il est bien connu que les difficultés et le banquier vont attendre pendant ce temps. J’ai demandé à être présente et entendue lors de l’examen en commission. Pour cela, je coche une case sur le dossier. Mais je devrais les appeler pour leur rappeler. Les appeler pour leur demander la date de passage en commission. Tu comprends en 6/8 mois ils ont pas le temps de te prévenir.

Le combat n’a pas de cesse. A la maison où les crises restent quotidiennes et notre épuisement n’aide pas du tout. A l’école où je dois être présente pour d’éventuelles questions, pour récupérer les documents nécessaires au dossier MDPH. Sur la route, pour emmener Gabriel à ses prises en charge qu’il refuse de plus en plus.

Le soir, seule, quand je tente de ne pas penser à demain ni après demain. Quand je tente de ne pas penser à tous mes enfants qui ont besoin de moi. Quand je tente de ne pas penser à mon fils, qui ne ressent pas les choses comme moi, qui doit souffrir terriblement si j’en crois son visage si tendu.

Le diagnostic de TDA fut un soulagement. Et comme je l’ai dit au CRA au moment des évaluations, le diagnostic d’autisme est une douleur, une épine, une incompréhension qui n’était sans doute pas nécessaire.

Ceci dit, on aura peut être enfin une reconnaissance MDPH. Dans 8 mois. Peut être.