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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – L’autisme

Quand j’ai ouvert ce blog, je n’avais aucune idée de combien de temps, de ce que j’allais écrire. Ca fait environ 4 ans que je partage un peu de tout, autour de la parentalité, de moi, de mes colères, de mon travail.  Depuis quelques mois, je n’écrivais plus rien. Faute de temps principalement, par fatigue beaucoup aussi.

Et puis l’envie n’était pas nécessairement là. L’envie est revenue et l’arrêt de mon activité me permet d’y revenir. Je pourrais aborder tous les sujets comme avant. Sauf qu’il y en a qui revient toujours et encore.

Gabriel, le handicap, les doutes, le bon et le mauvais, l’autisme. Du coup, depuis quelques jours, je réfléchis à ce que j’ai vraiment envie de faire.

Quand je vois le nombre de parents perdus, fragilisés, remplis de questions et de douleurs, je me dis que j’ai peut être un rôle à jouer. A mon tout petit niveau. Je n’ai aucune légitimité si ce n’est d’être la mère d’un enfant différent. Je peux donner des pistes, des renseignements pratiques, parler d’aspects pratiques. Je continuerai à parler de Gabriel, ses progrès, nos interrogations, les relations avec son frère et sa soeur.

Alors je vais m’autoriser à orienter mon blog vers le handicap, l’autisme, les prises en charge, la douleur, les progrès. Je ne m’empêcherai pas de parler d’autres sujets si j’en ai envie. Mais désormais, ce seront des sujets qui seront sans doute moins attrayants. Plus ciblés, s’adressant à un public plus restreint.

C’est peut être ce qui va le plus m’embêter. Je voudrais que l’autisme, ses symptômes, ses prises en charge, les moyens de se défendre face à certaines institutions soit connu du grand public et pas quelque chose de confidentiel.

Alors voilà. Aujourd’hui, c’est la croisée des chemins du blog. Si vous le souhaitez, vous pouvez bien sûr continuer à le suivre, vous pourrez partager d’autant plus.

Et pour bien commencer (et bien finir ce billet) je vous rappelle que dimanche est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à en parler autour de vous. A apporter votre soutien à ceux qui sont touchés. A ouvrir votre coeur à ces personnes qui peuvent vous apporter tant.

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L’instant – Un nouveau projet

Bah oui parce que ma charrette, lorsqu’elle s’allège, j’aime pas. Pour plein de raisons, j’ai décidé cette année de me retirer de l’association de parents d’élèves à laquelle j’appartenais. Et je me retrouve avec un peu de temps libre. Pas de façon extraordinaire, mais un peu.

Depuis quelques mois, je songe à un projet, qui m’a en fait été soufflé par une institution, le CRA pour ne pas le citer. Enfin son assistante sociale. Pour ceux qui ne suivent pas le blog, Gabriel a été diagnostiqué autiste léger fin juin de cette année. Le CRA ne pose qu’un diagnostic. Pour les suivis, c’est, il faut bien le dire, démerde toi. Entre la violence des mots, dits avec toute la douceur du monde mais qu’on ne peut pas atténuer, le gouffre de l’inconnu qui s’ouvre devant tes pas et le l’incapacité du CRA à nous aiguiller, on s’est retrouvé bien seuls. Quinze jours après le diagnostic, nous avons rencontré l’assistance sociale du CRA. Son rôle est de déblayer la partie administrative de notre nouveau combat. Quinze jours après le diagnostic autant te dire qu’on était légèrement loques. Et nous avons posé la question dont la réponse nous semblait évidente : « Il y a des associations de parents qui peuvent nous aider, avec qui on peut échanger ? »

La réponse, sans appel, m’a laissé sans voix. « Non. Il existe des associations qui sont plutôt revendicatives, dont le combat est la scolarisation, l’obtention d’aides plus importantes. Et des associations qui proposent des activités à type ABA ou Teacch pour les enfants. Voir des formations pour que les parents utilisent ces méthodes. C’est tout. Mais vous pourriez la créer ? Il y a un besoin criant ».

Ma petite dame, comment te dire que 15 jours après avoir appris que mon fils est autiste, je vais pas me lancer dans la création d’une association pour soutenir des parents alors que moi même j’aurais quand même bien besoin de soutien. Bon, 3 mois après, la vie, mon caractère ont fait le reste. Je voulais patienter jusqu’en septembre 2016. Et puis, je sais pas patienter. Et puis c’est une cause qui me tient à coeur. Et puis quand je vois la galère que c’est pour les trucs les plus simples, comment j’aurais adoré échanger avec d’autres parents sur tous les sentiments qui nous traversent, j’ai décidé de me lancer.

Alors, voilà. Le projet c’est de monter une association de soutien pour les parents d’enfants autistes et/ou TDA/H (oui on prend les 2 handicaps tant qu’à faire). Pour pouvoir parler autour de nos difficultés, de nos questionnements. Pour pouvoir aussi aiguiller, soutenir face à l’administration et toutes les procédures à effectuer. Et puis pouvoir constituer un carnet d’adresse de professionnels vers qui orienter les parents. Parce qu’il faut bien le dire, mais c’est le désert à ce niveau. Et beaucoup, comme moi, se retrouvent à coordonner les soins de leur enfant avec l’aide, ou pas, de leur médecin généraliste. Ce qui n’est pas notre rôle.

Je vais prendre le temps. Pas d’échéance en terme de temps. J’en ai parlé à 2 amies, qui sont aussi des professionnelles ou l’ont été puisque l’une d’elle est AVS et l’autre est éducatrice sportive spécialisée dans le handicap et a déjà travaillé avec des autistes. Donc toutes les 2 sont acquises à la cause. Après, nous avons toutes des enfants, des impératifs professionnels ou personnels. Il va falloir que cela n’empiète pas trop sur nos vies tout de même.

Voilà. Un nouveau projet à monter. Une cause qui me donne envie de me battre. Du temps à offrir.

Vos avis sont bien sûr les bienvenus. Vos conseils aussi. Ainsi que vos idées de nom si vous en avez !!