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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant -Un colibri

Depuis de nombreuses années, je m’intéresse à la politique. Je ne parle pas du cirque auquel  nous assistons tous les jours à 20h mais bien la politique au sens vie de la cité.

Et depuis de nombreuses années, je suis persuadée que l’on peut changer les choses en se retroussant les manches. Et pas uniquement en regardant le journal télévisé. Ainsi, vers 25 ans, je suis devenue volontaire chez Aides. Quand j’ai eu un enfant, en tant que mère célibataire, c’était un peu compliqué et j’ai arrêté. Mais j’ai toujours souhaité m’impliquer.

Il y a 4 ans, lorsque le « gouvernement » a décidé de s’en prendre à nos enfants avec sa réforme des rythmes scolaires, je me suis engagée auprès de la fédération des parents d’élèves en place. Et lors des élections municipales d’il y a 2 ans, le nouveau maire a mis en place des commissions de citoyens pour travailler autour de différents pôles. J’ai choisi de m’impliquer dans celui concernant la scolarité au sens large.

Dans mon idée, il s’agit de faire ma part. Je ne désire pas être président, ministre ou même député. Mais juste pouvoir agir à mon niveau. Vous savez l’histoire du colibri.

Depuis 18 mois, notre pays est agité de troubles, d’actions terroristes. Une crise économique depuis 4 ans, la précarité pour de plus en plus de monde. Des migrants tentent de rejoindre l’eldorado, ignorant qu’ils ne seront les bienvenus nulle part.

Et depuis 2 jours, cette photo de cet enfant sidéré à Alep. Cette photo insoutenable qui circule partout. Cette photo, je peux à peine la regarder. Mon dernier a son âge.

Et depuis 2 jours, ma colère monte. Qui n’a pas fait sa part ? Moi ? Vous ? Qu’aurions nous pu faire pour cela n’arrive pas ? En fait, pas énormément de choses. De petites choses mais qui ne pourraient pas stopper cette guerre.

En revanche, il y a des gens qui peuvent faire quelque chose. Vous les connaissez. Ce sont ceux que nous voyons tous les soirs, que nous entendons dans notre poste de radio. Ils s’agitent, se disputent, argumentent. Pour défendre Alep ? Pour protéger les migrants qui cherchent une terre d’asile ? Pour arrêter ces tueurs d’enfants, de familles ?

Non. Pour le pouvoir. Pour l’argent aussi un peu. Pour les banques. Pour les financiers. Mais surtout pour le pouvoir. Pour l’ego. Pour vous ? Pour moi ? Mais non !! Ils s’en foutent royalement. La seule chose qui les intéresse chez vous, c’est votre bulletin de vote. Ils ne veulent pas entendre votre voix, mais ils la veulent. Pour eux. Ils ne changeront pas les choses. Ils n’arrêteront pas les guerres. Ils n’arrêteront pas l’intolérance, les débats stériles. Ca les nourrit.

Est ce nous pouvons changer les choses ? Je fais partie de ceux qui pensent que oui. Mais seuls nous ne pourrons pas. C’est en nous unissant contre eux. C’est en faisant notre part. Même minuscule. Même si cela nous semble dérisoire. Ne les regardons plus nous prendre pour des imbéciles. Agissons. Bougeons.

A mon niveau, je vais continuer à m’engager dans ma cité. Je vais continuer à ne plus regarder ces pantins à la télévision. A ne plus les croire. Je vais continuer à croire dans les colibris. Et tenter de changer les choses. A mon niveau.

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L’instant – Ce jour et les suivants

Depuis samedi matin, bien des mots me viennent à l’esprit. J’ai décidé de prendre le temps de digérer. De tenter de comprendre. Et puis je voulais laisser passer le temps du deuil national. Une forme de respect.

Ma façon à moi de réagir. Depuis ce matin, je rumine ce billet. Parce que comme souvent chez moi, la sidération laisse place à la colère. Je la laisse monter, je tente de comprendre ses mécanismes. Et ce soir, voici les mots qui viennent.

Je suis en colère car je lis trop de formules toutes faites. Trop de jugements. « Il ne faut pas avoir peur ». « Il faut continuer à avancer ». « On doit… ». « Il faut… ». Vous savez quoi ? Faites comme vous avez envie de faire. Sans justifications, explications. Annulez vos voyages si c’est ce que vous avez envie. Ou confirmez les si vous vous sentez capables d’y aller. Mais stop ces jugements. Laissez l’autre faire comme bon lui semble. Et acceptez que l’autre soit différent de vous.

Et puis je suis en colère à cause de notre politique occidentale. De cette hypocrisie des gouvernements successifs, français ou pas. Parce que jusqu’à présent vendre des armes à qui en veut ça n’a jamais posé de soucis. Acheter ce si merveilleux pétrole en fermant les yeux sur sa provenance non plus. Faire ami-ami avec celui qui signe le plus gros chèque en fermant les yeux sur les droits de l’homme bafoués en tout impunité pareil.

Je n’ai pas la solution. Je n’ai que ma colère. Je n’ai que mon ras le bol. Je n’ai que mes engagements individuels. Je n’ai que mes principes. Je n’ai que ma conscience. je n’ai que mon respect pour l’autre.

Je n’ai que ma colère. Et je vais l’utiliser.


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L’instant – Mise au point

Il y a quelques jours, j’ai lu une interview vieille d’environ 2 ans sur l’express de Marie de mamans testent. Elle expliquait qu’elle bloguait sous le coup de l’émotion. Quand elle pouvait. Elle expliquait qu’elle bloguait pour le plaisir de partager ses ressentis, ses envies. Ce qui explique je crois son succès.

Depuis quelques temps, le blog s’essouffle. Moins lu, moins partagé, si je m’intéresse peu aux stats, je vois bien que l’intérêt n’est plus là. Il y a sans doute pas mal de paramètres qui expliquent ça. Depuis une semaine, je m’interroge.Est ce important ? Un peu quand même ce serait bien hypocrite de dire le contraire. Et puis cette nuit, la trame de ce billet est venue. Sans avoir La réponse, je pense savoir pourquoi moi je n’y trouve plus mon compte.

Je ne blogue plus en fonction de mes émotions, de mes envies. Je blogue en fonction des autres. je m’installe le soir à partir de 21h avec mon PC et j’écris. Je me dis tiens ça pourrait intéresser. Sauf que je n’ai pas nécessairement envie d’écrire là dessus. Et puis, parfois les mots viennent mais ça risque de ne pas plaire. Je publie mes billets à une certaine heure afin de toucher un maximum de monde. J’ai crée des rubriques récurrentes qui me permettent d’avoir des publications sans trop me casser la tête. Ainsi la rubrique « Mes menus » que vous retrouvez tous les lundis. Sauf, qu’en fait, qui se soucie de ce que je met dans l’assiette des mes enfants ? Surtout qu’ils sont répétitifs. A la limite, si j’étais une grande cuisinière, je pourrai partager mes recettes innovantes. Mais d’autres blogueuses font ça bien mieux que moi. Au final, je suis tombée de les travers de beaucoup de blogueurs. Ecrire pour faire du chiffre.

Je pense qu’il y a aussi une autre explication à cette désaffection. Je suis beaucoup moins présente sur les réseaux sociaux. J’interagis beaucoup moins. Depuis une certaine polémique purement bloguesque où j’ai osé donner mon opinion (qui suis je donc pour oser dire ce que je pense ?), mon isolement s’est fait plus important.  Vu les insultes que m’ont valu mes tweets (indirectes les insultes hein. On ne m’a jamais nommé, la blogosphère manque de courage), j’ai réalisé que les 350 comptes que je suivais ne pouvaient pas être qualifiés d’amis. J’avais tendance à croire l’inverse, moi et toute ma naïveté. J’ai réalisé cette nuit que mes amis sont ceux qui se trouvent dans mon répertoire. Qui prennent des nouvelles. Qui répondent à mes SMS. Sur twitter, mes tweets ne donnent lieu à aucune réactions. Ou très peu. Tout comme mes billets. Est ce que je suis amère ? Oui. J’ai eu tendance à donner du temps à ces gens. A leur donner une importance qui visiblement était à sens unique. Et pire qu’amère, je suis blessée. Au delà des mots. Et si je ne suis pas rancunière, je n’oublierai jamais aucune des insultes.

Alors au final, quoi ? Je ferme le blog ? J’utilise les réseaux sociaux comme de plus en plus de gens dans un but purement commercial ? Je ne sais pas faire. J’ai besoin de cet espace pour exprimer mes émotions. Mes doutes, mes peines, mes joies. Pour y partager mes créations que j’ai tant de plaisir à faire pour chacun de vous. Parce que j’y met beaucoup de vous mais aussi beaucoup de moi. Ce qui me vaut d’être aussi blessée maintenant et d’avoir tant pleuré.

Je vais suivre le conseil extrêmement avisé de quelqu’un que j’apprends peu à peu à connaître. Vous pouvez le retrouver sur son blog Papa Panique ou sur La vie des blogs (qui s’adresse aux blogueurs). Il dit que pour avoir de l’audience, plutôt que de compter sur la quantité, il vaut mieux compter sur la qualité. Je vais donc bloguer émotions, ressentis, envies. Peut être que certaines semaines, il n’y aura pas de billets. Peut être que je ne serai lu par personne. Mais je serai moi. Moi avec mes contradictions, ma franchise, ma virulence parfois. Moi avec mon amitié que j’offre sans calcul, sans arrière pensées. Moi, Chiawaze/Christelle, 45 ans, qui n’a pas besoin de l’approbation de certaines, qui vous emmerdent vous aussi bien profond (comme ça a été dit), mais qui vous remercie. Vous m’avez bien rendu service en m’insultant ainsi. je sais désormais où sont mes amis (Aurore, Charles, Marie, Sandrine pour ne citer qu’eux) et les autres.

J’espère que vous me suivrez. Si vous voulez être mon ami, parlez moi, échangez avec moi. Ici, là bas. Sur mon tél. Soyons vrais. En tout cas, c’est ce que je serais désormais.


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L’instant – La double peine

Quand vous décidez d’avoir un enfant, vous pensez rarement que votre enfant ne sera pas « idéal ». Vous vous fichez de savoir si c’est une fille ou un garçon en général. Les yeux bleus du grand père, la mèche blanche de l’oncle sont finalement des détails. La seule chose qui vous préoccupe c’est bien d’avoir un enfant en bonne santé.

Et puis un chromosome supplémentaire s’invite à la fête. Ou un gène décide partir se balader sur un autre chromosome que celui attribué par la nature. Un dysfonctionnement vient tout chambouler. Est ce que votre enfant vous l’aimez moins ? Non, bien sur que non. Vous l’aimez. C’est votre enfant. Vous savez que votre vie sera différente. Qu’il vous faudra parfois soulever plus haut la montagne. Ce sera parfois dur. Parfois inquiétant. Tous les parents s’interrogent sur l’avenir de son enfant. Pour un enfant handicapé, les questions se multiplient à l’infini. Des questions qu’on ne pensait pas avoir.

Avoir un enfant handicapé, ça complique les choses. Pas les sentiments. Juste le petit quotidien. Enfin, si on exclut la recherche parfois compliquée d’un diagnostic. Si on exclut les professionnels de santé mal formés ou persuadés qu’ils ont raison et vous jugent. Si on exclut les regards posés sur vous par les autres parents si prompts à la critique. C’est ce que j’appelle la punition d’avoir un enfant handicapé. Enfin, la 1ère. Visiblement avoir un enfant différent autorise les regards, les jugements, les spéculations, les paroles blessantes.

Et puis voici la double peine. Parce que ton petit quotidien compliqué plus jongler avec le reste du monde ce n’est pas suffisant. Avoir un enfant différent, c’est découvrir le monde de l’administration du handicap. La MDPH (Maison des personnes handicapées), les AVS (Auxiliaires de vie scolaire), le Gévasco (Document à remplir si tu as la folie de vouloir scolariser ton enfant). Le handicap, c’est par exemple devoir acheter un fauteuil roulant à ton enfant. Sauf qu’il va falloir prouver que ton enfant a vraiment besoin de ce fauteuil. Parce qu’en France, je suppose qu’il existe des parents qui collent leur enfant en fauteuil pour le plaisir. Et on parle de handicap physique. Ce qui prête peu à interprétation et limite un peu, je dis bien un peu, le parcours du combattant.

Mais quand tu parles de handicap neurologique ou mental, alors là tu atteint des sommets d’hypocrisie, d’incompétence. On va parler du TDA (qui je te rappelle est l’un des diagnostics de Gabriel). La MDPH est chargée d’examiner et d’attribuer le taux de handicap à ton enfant. Taux qui conditionnera l’ouverture, ou non de droits. Mais attention, ce taux va varier en fonction de ta région. Et oui messieurs dames. J’ai découvert que le TDA a un impact différent en fonction des départements. Dans notre cas et notre région, le TDA a un taux de handicap inférieur a 50%. Enfin pour mon Gabriel. Parce qu’un autre enfant aura peut être un taux supérieur. Ca dépendra de quoi ? Je sais pas. Vous en savez autant que moi. En revanche, ce que je sais, c’est que ça permet de sacrées économies. Bah oui. En dessous de 50%, point d’allocation enfant handicapé. Celle qui te permet de payer les prises en charge non remboursées par la sécurité sociale ou la mutuelle. Et qui sont indispensables pour ton enfant. Celle qui te permet de payer ton essence, puisque les transports de ton enfants ne sont pas pris en charge toujours par cette même sécurité sociale puisque tu as choisi ton professionnel de santé en fonction de ses compétences et non pas de sa proximité. Celle qui compense (je te rassure pas trop non plus) ta perte de revenu. Bah oui, la plupart des parents font le choix d’assumer, d’accompagner leur enfant handicapé.

Je te parle de l’autisme ? Je suis en plein dedans. Je suis en train de constituer un nouveau dossier MDPH. Il faut environ un bac +14 es mots abscons. Plus quelques jours (environ 1 semaine). Ce dossier, une fois rempli, mettra environ 6 mois à passer devant une commission « d’experts ». Qui va décortiquer ton dossier. Qui va savamment calculer à quoi tu vas avoir droit. Ou pas. Qui va analyser le mot autisme léger. Qui va compter les pourcentages de handicap tel un usurier compte ses moindres sous.

On ne sait jamais. Que notre peine ne soit pas suffisante. Que notre combat ne soit pas assez difficile, long. On va nous le compliquer, nous l’alourdir. A chaque étape. C’est ce que j’appelle la double peine. L’état Français (celui pour lequel tu votes et qui au final n’a à l’esprit que le pouvoir et l’enrichissement personnel) nous inflige une double peine à chaque instant de notre vie. Nous, parents d’enfants handicapés, ne payons pas assez cher le chromosome supplémentaire ou le gène farceur.

J’en profite pour saluer Najatt ministre de l’éducation nationale qui qualifie de « couacs » les très nombreux dysfonctionnements liés à la scolarisation des enfants handicapés. Je suppose que tu n’as pas trop de problème à te regarder dans le miroir. A ta place, j’aurais vraiment honte de moi. Mais si j’étais à ta place, peut être que le bien être de mes concitoyens serait un peu plus au centre de mes préoccupations.


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L’instant – Najat, ma meilleure ennemie

Aujourd’hui, pas de point sur la journée de sensibilisation à l’autisme. Il viendra plus tard. Parce qu’à mon sens, c’est tous les jours que les choses devraient être faites. Pas une fois l’an.

Bref. Aujourd’hui, et comme par le passé, je vais m’adresser à notre ministre de l’éducation nationale. Je sais qu’elle s’en fiche. Je sais que l’avis des gens qui l’ont élu ne la touche pas. Que de toute façon, le pouvoir, l’argent sont des moteurs bien plus importants que mon opinion, moi pauvre électrice à qui on s’intéresse les jours d’élections uniquement.
Aujourd’hui donc, notre ministre a rendu sa copie concernant le calendrier scolaire des 3 prochaines années.
Ce ministre, après avoir rencontré les acteurs concernés (ah on me souffle qu’elle a aussi rencontré ceux qui ne le sont pas), a donc décidé de modifier la carte des zones. Bien évidemment, cette réforme me touche de plein fouet puisque désormais mes enfants n’auront plus qu’une semaine de vacances commune. Mais on s’en fout de mon cas particulier. Après tout, si les hommes et femmes politiques devaient faire en fonction des intérêts particuliers, ils ne pourraient plus gouverner.
Ce qui me fout la rage, la haine de ce pouvoir, c’est la raison pour laquelle on a modifié ces zones. Il s’agit de contenter les professionnels du tourisme. De la même façon, les dates ont été modifiées pour permettre aux professionnels du tourisme (et en particulier ceux de la montagne) de s’en mettre plein les poches plus longtemps.
Si on fait court, et parce que je n’ai pas envie de faire un ulcère, si on rallonge certains trimestres, au détriment des enfants quand même, c’est pour que les professionnels du tourisme puisse en avoir un peu plus. Encore plus. Toujours plus.
Je suis allée voter dimanche. Comme à chaque élection. Je continuerai d’y aller. Parce que peut être certains de mes ancêtres se sont battus pour que j’ai cette liberté.
En revanche, et parce que j’ai cette liberté, je vais manifester mon mécontentement face à ces politiques qui font fi de la santé, de la fatigue de mes enfants. Parce que j’ai l’espoir qu’un jour nous les ferons descendre de leur piédestal de pouvoir et d’indifférence. Parce que je crois qu’un jour, nous serons suffisamment nombreux à dire stop. A dire à ces gens, qui concentrent l’argent, le pouvoir dans leurs petites mains qu’ils sont allés trop loin.
Et que nous ne sommes plus des moutons.
Tu sais comment tu peux faire ? Fait de ce billet, et de tous les billets contestataires que tu trouveras sur le sujet, un buz. Retweet, partage sur FB, fais du bruit.
Bouge ! Sinon un jour, il sera trop tard.


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L’instant – Dois je me taire ?

NON

Depuis ce matin, les mots, les pensées se bousculent dans ma tête. L’incrédulité se dispute avec l’effroi, l’horreur.

Aujourd’hui, 12 personnes sont mortes. Parce qu’elles avaient une opinion différente. Parce qu’elle osaient. Mon fils m’a posé des questions lorsque j’ai éteint la télé en urgence. Je lui ai expliqué que des gens en  avaient tué d’autres parce qu’ils pensaient différemment. Il m’a répondu « Mais maman, on est tous différents ».

Ce soir, j’ai juste envie de penser à ces 12 personnes mortes. Je pense à leurs familles qui pleurent ce soir. A leurs proches.

Je pense aussi à ceux qui se battent pour la liberté. La leur, la nôtre. Cette notion si fondamentale que nous pensions acquise.

Je pense aussi à l’extrême majorité des musulmans qui vont être assimilé sans réflexion à ces terroristes.

Je pense aux journalistes, mais aussi policiers qui sont devenus des cibles.

Ce soir, je vois des images de Français réunis autour de la peine, de la douleur.

Ni Dieu, ni Mahomet, ni Yahvé, ni Allah, ni Jésus, ni Bouddha, ni aucun dieu n’aurait voulu ça. Seule la folie peut avoir dicter une horreur pareille.

Ce soir, je suis Française, je suis musulmane, je suis chrétienne, je suis athée, je suis libre. Je suis libre de le dire, de le crier. Je suis debout.

Et vous ne nous mettrez pas à genoux.


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L’instant – Que du bonheur ?

Il y a quelques temps, le CSA a émis un avis défavorable à une publicité qui est passée cet été. Cette publicité faite par la fondation Jérome  Lejeune, mettait en scène une petite fille trisomique qui s’adressait à une future mère à qui on venait d’annoncer le handicap de son bébé à naître et qui s’interrogeait sur la poursuite éventuelle de sa grossesse.

L’aspect moralisateur de ce spot m’a dérangé. Une Interruption Médicale de Grossesse est une décision de couple, qui se prend dans l’intimité sans que rien ni personne n’ait le droit de juger.

Mais au delà de ça, il y a quelque chose qui m’a mise profondément en colère. Dans ce spot, on nous présente le handicap comme une joie à découvrir, avec plein de bonheur à la clé.

Qu’un enfant handicapé puisse apporter de la joie, du bonheur, une ouverture d’esprit, oui, absolument. Comme n’importe quel enfant. Ni plus ni moins. Je suis désolée mais il faut arrêter de magnifier le handicap.

Le handicap, ce sont des rendez vous chez des médecins qui se foutent quand même royalement de votre vie. Ce sont des allers retours, des heures d’attente sur des chaises inconfortables avec des magasines vieux comme Hérode. Et pendant ce temps la vie se poursuit sans vous. C’est de l’argent dépensé sans espoir d’en revoir le moindre centime. Et cet argent, je vous assure que personnellement, je préfèrerai le dépenser dans des vacances avec mes enfants.

Le handicap, c’est aussi de l’inquiétude. Du présent incertain, des combats à venir. Ce sont des nuits à se retourner dans son lit en se demandant de quoi va être faite la journée du lendemain. De quoi vont être fait les semaines, les mois à venir. Ce sont des frères et soeurs qui souffrent. Et des parents qui divorcent.

Le handicap, ce sont les jugements des passants, les regards de pitié au mieux, de mépris au pire. Ce sont les jugements des médecins. Ce sont la famille qui s’éloigne, les amis qui disparaissent. C’est la solitude à chaque instant.

Le handicap, c’est certainement tout plein de joie mais faut arrêter de déconner 5mn ! C’est aussi l’enfer au quotidien. Et ce n’est pas parce que ce même quotidien est bien souvent émaillé de sourires, de rires, de bonheur qu’il faut nous le présenter comme une chance.

Ce n’est une chance ni pour nous, ni pour notre enfant. Pour rien au monde je ne regretterai la naissance de mon enfant, pour rien au monde je ne l’aurai voulu autrement. Il est là, je l’aime et je me bats.

Mais il faut arrêter de dire que le handicap c’est du bonheur.

Ca ne l’est ni pour nous ni pour eux. Ca n’empêche pas d’être heureux, ça rend juste le bonheur plus savoureux. C’est déjà bien. On peut pas tout perdre à la loterie de la vie.