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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – La fin

Pour plusieurs raisons j’ai décidé d’arrêter d’écrire sur le blog.

La première et la plus évidente étant que je ne viens plus ici. Manque de temps, manque d’énergie pour me consacrer au blog. J’ai toujours plein de sujets à partager. Mes enfants, l’autisme et tout ce que j’apprends dessus, la fin de mon activité et le début de cette nouvelle vie à la maison, mes soucis, mes joies. Mais manque tout simplement l’envie. Le soir je n’ai plus envie de me caler devant l’ordinateur et la journée je n’ai pas le temps.

La deuxième raison est que je n’ai plus envie de faire partie de l’univers des blogs et en particulier les blogs parentaux. J’ai toujours eu du mal à m’y sentir à ma place. La professionnalisation de la plupart, la publicité plus ou moins assumée, les concours qui ne sont que de la publicité déguisée m’ont lassé. Le manque de respect des opinions des autres m’en a dégoûté. Peu se souviennent du « Dubaigate » qui m’a laissé un goût plus qu’amer sur ma liberté de parole (et pourtant les actualités sur ce pays ne font que confirmer ce que j’avais dit à l’époque). Je n’ai plus envie de faire partie de ce monde où le nombre de mots est calculé en fonction de la demande d’une marque et où ce qui compte est le referencement sur Google. Être lu oui. Vouloir à toute force être lu non.

Et puis la troisième et sans doute la plus importante est mon manque de talent. Je n’ai pas l’impression d’avoir l’écriture si bonne que ça. Je pense même que je n’ai pas cette étincelle qui donnerait envie de partager, de revenir. Je ne suis pas écrivain, bonne conteuse. Et ce n’est pas un défaut. Juste chacun ses talents. De toute façon si j’avais ce don, cette passion, j’écrirai un peu plus souvent.

Alors cet espace va rester ouvert. Il faudrait que je me donne la peine d’en récupérer certains textes. Le temps…. En revanche, je reste joignable via les réseaux sociaux. Ainsi vous pouvez me retrouver sur Twitter (chiawaze) Instagram (chiawaze1). Jusqu’à quand je ne sais pas. Les réseaux sociaux deviennent eux aussi un immense écran publicitaire et je suis fatiguée de tout ça.  Sans doute aussi l’envie de me recentrer sur la « vraie vie ».

Bref. Merci de m’avoir lu toutes ces années. Merci d’avoir laissé vos commentaires, merci de vos partages. Et bonne route.


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L’instant – 2 avril 

Aujourd’hui est un jour particulier pour toutes les familles dont l’un des enfants est autiste. Je dis « autiste » exprès. Ce n’est pas un gros mot. Ni une insulte. Malgré ce que peuvent dire certains en public.

Je voudrais d’abord expliquer ce qu’est l’autisme pour moi (et uniquement pour moi) avant de revenir sur cette journée.

L’autisme est une différence. Une façon différente d’aborder la vie dans ses sons, ses lumières, ses ressentis. Une façon différente de penser, d’exprimer ses envies et ses besoins. Peut être que je me trompe mais parfois j’ai l’impression qu’une personne autiste regarde la vie à travers un prisme. Ces personnes sont différentes dans notre société pleine de cases, de normes, de règles, de rigidité et de complications. On leur demande de rentrer dans ces cases sous peine d’exclusion. On leur demande de réfléchir comme le reste du troupeau. Notre société ne fait pas l’effort d’essayer de les comprendre, de les accepter telles que. Alors forcément leurs comportements, leurs différences sautent aux yeux.

Pendant la formation que j’ai suivi, quand on nous a décrit l’ensemble des symptômes de l’autisme, le pedopsy nous a demandé si nous retrouvions l’ensemble de ces symptômes chez nos enfants. J’ai répondu oui. Avec un bémol. Oui, on peut dire que Gabriel est maniéré mais pour moi ça fait partie de lui. De ce qu’il est. Et je n’y vois pas de problème. Pour moi ce n’est pas un symptôme. Son comportement est différent mais je l’accepte et ne le vois même plus d’ailleurs.

Pour moi, l’autisme n’est pas une maladie, un trouble, pas même un handicap. C’est une différence. Bien sûr plus ou moins marquée.

En France, comme dans tous les pays du monde, on profite du 2 avril pour tenter de sensibiliser les neurotypiques (les « normaux » qui rentrent bien dans le moule). Et on se met tous en bleu. Comme beaucoup, aujourd’hui, je portais du bleu. Parce que je veux sensibiliser et expliquer la différence. 

Je me mets en bleu. Sauf que l’association américaine qui a lancé cette initiative veut « guérir » l’autisme. Et c’est là que ça me chatouille un peu. J’imagine que pour les familles dont l’enfant souffre d’une forme d’autisme grave, non verbal, la guérison est peut être un but. Mais pas pour moi. Mon fils est autiste. Mais c’est avant tout Gabriel. Un enfant différent que je ne changerai pour rien au monde. Bien sûr c’est difficile. Rien que ce soir il m’a fallu 40mn pour l’emmener à la douche. 40mn de cris, de larmes, d’incompréhension, de douleurs. Mais c’est aussi un enfant plein de tendresse, hypersensible, intelligent, capable d’humour et de rires magiques.

Alors je me mets en bleu parce qu’en France, il n’y a pas cette connotation de guérison. Mais il faut bien garder à l’esprit que certains assimilent l’autisme à une maladie. Que l’on doit éliminer. Et ça je ne peux pas.

Je l’ai dit un jour. Gabriel est Gabriel. Avant tout et uniquement Gabriel. Et j’aime mon Gabriel. Tout en entier.


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L’instant – De la difficulté d’être enseignant

Mon titre n’est absolument pas une provocation. Il y a comme ça un certain nombre de métiers qui me semblent particulièrement difficile. Celui d’enseignant en fait partie. Supporter 6h par jour, 30 gamins bruyants, répéter sans cesse les mêmes consignes, gérer les caractères, bagarres pour moi c’est juste un sacerdoce. Si on rajoute supporter les parents qui au mieux sont persuadés d’avoir mis au monde Einstein, au pire se fiche éperdument de leur progéniture je dis chapeau.

Mais comme dans tous paysage idyllique, il y a les moutons noirs. Et alors cette année, je crois que j’ai tiré la queue du Mickey. Si on excepte la maîtresse de ma fille, mes 2 garçons sont franchement pas aidés. Sasha étant en moyenne section, le mal est limité. Mais tu auras donc compris que je vais te parler de l’enseignante de mon fils.

Pour rappel, Gabriel est TDA/TSA. Le TDA est devenu un peu le cadet de nos soucis. En revanche, son autisme devient vraiment difficile à gérer. L’école est bien sûr au courant et ce depuis la pose des diagnostics. Les enseignants choisissent les élèves qui seront dans leur classe.

Donc bordel de merde, quand tu prends un enfant dont on te signale le handicap, la nécessité d’avoir une AVS, tu assumes ! Tu te doutes bien dans ta petite cervelle qu’il va te falloir une pédagogie un poil adaptée à ce gamin. Que les parents vont te solliciter un petit peu plus !

Devine quoi ? Et bien oui ! Cette année n’était pas assez merdique, le combat n’est pas assez difficile, il a fallu que l’on tombe sur l’enseignante pétrie de certitudes, qui visiblement n’a pas envie de se remettre en question, et qui, cerise sur le gâteau, refuse désormais de me recevoir ! Bordel !

Dire que je suis en colère, ce n’est rien de le dire. Pour elle, il a de bons résultats donc rien à dire. En revanche, que Gabriel la déteste au point de refuser d’aller à l’école tous les matins, tant pis. Bah oui, c’est juste mon combat. Qu’elle lui donne une punition alors qu’il a parfaitement réussi son évaluation, ce doit être normal et je ne dois rien dire. Mon fils est censé avoir une AVS 10h et ne l’a que 7h30, il n’y a rien à dire n’est ce pas ?

Alors, voilà. Je suis en colère. Elle le sait vu comment j’ai claqué la porte après qu’elle m’ait refusé ce rendez vous. J’attends de voir le mot que, paraît il, elle m’a mis dans le carnet. Carnet qui est bien sûr resté en classe. Parce que Gabriel ne peut pas réclamer quelque chose que l’on a sorti de son cartable. Mais le solliciter pour faire comme les autres, c’est normal. Qu’il se moule dans la case, c’est normal. Que j’exige des aménagements, une compréhension, ça c’est juste être une emmerdeuse.

Alors une fois que j’aurai lu son petit mot m’expliquant qu’elle elle n’a rien à me dire, j’irais la voir. Devant l’ensemble des parents, de ses collègues. Je demanderai la présence de la directrice. Je ne modererai pas le son de ma voix. Je ne poserai pas un sourire de façade sur mes lèvres. Je manquerai de diplomatie. Je lui dirai ce que moi j’ai à dire. Sans l’ecouter vu qu’elle elle n’a rien à me dire. A la prochaine réunion d’équipe éducative, je lui dirai que Gabriel refuse de l’avoir ne serait ce qu’une heure l’année prochaine (elle fait les cours d’anglais à certains CM2).

En bref, s’il y a une majorité d’enseignants compétents, ouverts, disponibles, il y a aussi une minorité obtuse, têtue, stupide. Oui stupide. Stupide à en faire mal à un enfant. Stupide à croire être capable de mais en fait juste capable de pas grand chose. Stupide au point que je finis par en détester l’école. 

Et si Gabriel développe une phobie scolaire dès le CM1, je sais à qui j’irais dire merci.

PS : J’ai écrit ce billet sur mon téléphone Je vous demande votre indulgence pour les fautes Et le manque d’élan En vrai je suis super en colère 


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L’instant -La fin

Il y a environ 4 ans, j’allaitais mon tout petit devant mon bureau. Et comme il ne quittait pas mes bras, je pliais des origamis. Je partageais mes morceaux de papier sur Instagram. J’en faisais même beaucoup. A tel point, que Mère Geek m’avait même dit que j’en faisais beaucoup. Et c’est à ce moment que l’idée est venue. J’ai fait mes premiers mobiles grues à ce moment.

Aujourd’hui, j’arrête. Trop d’investissements, trop de fatigue accumulée. Trop de choses que j’ai voulu faire en même temps. Les enfants, la maison, le travail, les prises en charge de Gabriel, les émotions. J’ai voulu tout mener de front. J’ai voulu tout réussir. J’ai mis la barre haut. Sans doute trop haut. Dans les phrases toutes faites, on dit qu’il faut viser haut pour atteindre ses rêves. On oublie de préciser que la chute fait aussi partie du truc. Et elle peut faire mal.

J’aime ce que je fais. Je sais qu’une fois encore qu’il ne me manque pas grand chose. Sauf que 3 ans sans vacances, sans week end, ça use. Sauf que 3 enfants sont aussi dans l’histoire. Gabriel rentrera en 6è d’ici 18 mois. C’est à dire demain. Et il va falloir prendre des décisions pour lui.  Et puis Aïnhoa voudrait passer du temps avec sa maman. Et enfin bébé chou va avoir 5 ans. Seulement 5 ans. Il est mignon hein. Mais il est malin comme pas permis, fait marcher son monde à son allure. Et il a besoin que je sois présente. Et j’ai besoin de profiter de lui. D’eux.

Alors je dis stop. J’aurai pu lever le pied. Sauf que j’ai déjà essayé. Et que je sais pas faire. Je travaille mieux sous pression. J’aime ça. Et quand je réussis, quand on me dit que c’est beau, je suis contente et fière. Mais ça ne dure pas. Et pour revivre ces moments, je remets la barre encore plus haut.

Alors je dis stop. Je vais mettre en carton mon matériel. Je vais revendre ce que je ne veux pas garder. Je vais vider mon atelier. Cet espace va redevenir une chambre. Celle de ma fille aînée. Et puis un espace pour les 3 petits.

Et moi ? Je vais profiter de mon été. Je vais ranger ma maison. je vais travailler dans mon jardin. Je vais jouer avec mes enfants. Je vais lire. Je vais écrire aussi (ce qui m’a beaucoup manqué). Je vais pique niquer au bord du lac les mercredi midi. Je vais dormir. Je vais soigner ma tendinite (qui me tient depuis 6 mois tout le bras gauche de l’épaule au poignet). Je vais regarder des séries télés. En les regardant vraiment.

Je vais m’occuper de Gabriel. D’Aïnhoa. De Sasha. De Jade quand elle le voudra.

Chiawaze va prendre des vacances. Définitives. Non. Enfin. Je ne pense pas. Je vais créer. Pour le plaisir. Pour moi. Pour mes enfants. Et puis peut être qu’un jour, quand les enfants seront plus autonomes, auront moins besoin de moi, que je serai prête, je reviendrai. Ou pas.

Parce qu’avant tout, je suis fatiguée. Et j’ai besoin de repos.


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L’instant – Comment ça va ?

Je reprends les rênes du blog. Si si. Parce que j’ai des milliards de trucs à raconter, parce que j’aime toujours autant écrire et que ça me manque.

Alors histoire de bien recommencer, quelques nouvelles de tout le monde.

Les enfants pour commencer. Gabriel va bien. Un peu trop d’ailleurs. Un petit côté hyperactif qui commence à poindre. Du coup dès le matin, c’est opposition, agitation, sauts de cabris sur le canapé. Donc il va bien. Il a fait une super rentrée avec une maîtresse visiblement à l’écoute, son AVS. Malgré son changement de vélo, il a réussi à recommencer le BMX. Mais on sent bien que les changements deviennent difficiles. Les émotions sont difficiles à décrypter pour lui. Les négatives encore plus. La frustration reste très difficile à gérer. Mais nous avons décidé de l’accepter pour ce qu’il est. Et ça aide bien.

La princesse va bien. Le moindre signe de TDA/H a été écarté chez elle. C’est une enfant qui s’affirme de plus en plus. Elle a un caractère parfois emportée, volontaire. Elle décide de ce qu’elle veut mettre. Bon, parfois ça donne un short sous une jupe. Dans les limites du raisonnable, je la laisse faire. Sa grande soeur lui manque. Elle en parle souvent. Elle aussi a fait une super rentrée. Aïnhoa est intelligente, sensible et c’est une petite merveille de douceur. Parfois.

Sasha va bien. Oui, aussi. C’est un enfant charmeur, intelligent, souriant, cascadeur. Il va rentrer dans une phase de pré diagnostic pour le TDA/H car il en présente certains signes mais nous ne sommes pas inquiets. Ses sourires, son obstination à obtenir ce qu’il a décidé font oublier son hyperactivité et ses mises en danger régulières. Je disais pas ça le jour où je l’ai trouvé debout sur le portail. Ou quand il saute de la table de la salle à manger sur le canapé. Et que ça le fait rire.

Mon mari va bien. Mais oui ! Diagnostiqué, traité par psychostimulant, il est apaisé, calme, posé, réfléchi. Même sa voix a changé. Beaucoup plus douce. Du coup le quotidien est enfin à l’image de ce que j’imaginais. Un 2ème diagnostic est tombé puisqu’il souffre d’apnées du sommeil sévères. Leurs prises en charge devraient permettre un encore mieux être. Notre famille, notre couple s’en trouvent apaisés.

Et moi ? Je fais en sorte que les choses aillent mieux. Je commence enfin à prendre soin de moi. C’est long. Mais je sais que prendre soin de moi me permettra de prendre soin des autres. Il faudra quelques billets pour raconter tout ça.

Rendez vous d’ici quelques jours.


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L’instant – STOP

Il y a des moments dans la vie où on sait qu’on est à la croisée de nouveaux chemins. Depuis quelques semaines, j’avance tout doucement vers cette croisée que je pressentais. Et cette nuit, ce matin, j’ai posé le dernier pas. Celui des choix. Celui où on ne peux plus reculer. Celui que l’on regarde et au final où l’on sait. On sait quel chemin on va choisir. Et on sait que quoi qu’il advienne, ce choix sera le bon.

Alors ce matin en posant mon pied par terre, j’ai dit STOP. STOP aux faux semblants, à l’hypocrisie, en particulier des réseaux sociaux. Cette première prise de conscience, je l’ai réalisé hier en regardant mon fil Facebook. Une blogueuse « copine » faisait un sponso qui ne dit pas son nom en montrant son dernier achat à 100€. Et j’ai réalisé que 100€ pour moi c’était un plein de courses. Que je ne vivais pas dans ce monde où l’on fait de la pub déguisée sur le dos de son enfant, où la consommation est vantée comme un essentiel à nos vies. Et puis j’ai réalisé que les réseaux sociaux  n’étaient plus ou quasiment plus que cela. Et que j’étais accro. Alors j’ai dit STOP.

On peut faire le choix de vivre de son blog. Certaines le font et très bien. Mais surtout sans hypocrisie, jalousie. Elles en ont fait leur métier et le font bien. Et puis il y a la majorité des autres. Qui le font. Mal. Qui mangent à tous les râteliers. Y compris les plus improbables. J’ai fait le choix de ne pas faire de sponsos ( billets de blogs pour lesquels on est payé pour les écrire). Enfin le choix. On ne me sollicite pas et je ne sollicite pas non plus.

Par contre, mon fil twitter, facebook, instagram regorge de pubs cachées, déguisées. De contenus vides où l’on vante une marque qui nous paye pour cela mais bien sûr en toute indépendance. Cette hypocrisie, je ne peux plus. Je n’ai plus envie de lire des pages de pubs. Depuis octobre dernier, où le fameux Dubaï gate m’a valu une volée de bois verts, je suis beaucoup moins présente. Oui, parce que si tu ne penses pas comme la majorité, tu es méchante. Si tu donnes ton opinion qui va à contre courant, on peut te snober, on peut t’ignorer, voir ne plus te répondre. J’ai 1155 twittos. Et environ une quinzaine d’amis virtuels. J’avais tendance à penser que si l’on me suivait, c’était parce que ce que je disais présenté un certain intérêt. Non. En fait.

Alors je dis STOP. J’arrête les réseaux sociaux pour quelques temps. Sinon je vais dire ce que je pense à beaucoup. Et je n’ai plus envie de défendre mon opinion face à des gens qui n’en valent pas la peine. Je vais passer mon mois d’août à m’occuper de mes enfants. A m’occuper de ma maison. A tenter de développer mon entreprise. Ce sera une désintoxication quand on sait que je passe mes nuits d’insomnie à vous lire. Il y aura des photos de mon travail sur IG. Qui seront donc partagés sur les RS. Parce que je crois en mon activité et que je veux qu’elle se développe. Mais plus de perso. Rien.

Il y aura aussi Snapchat. Cet outil merveilleux, au delà de faire des selfies très valorisant, me permet d’être en contact quotidien avec ma fille qui est à l’autre de la terre ou presque.  Vous pouvez m’y rejoindre si vous êtes un(e) ami(e). Je refuserai les autres. Mon pseudo est chiawaze1.

Et puis merde quoi. Souriez, vivez, vibrez, jouissez, profitez. Regardez la vie. Ouvrez lui les bras. Parce qu’on en a qu’une. Et que ce n’est pas sur Twitter ou Facebook que ça se passe. Soyez le colibri. Faites votre part.


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L’instant – Petits bonheurs #9

Le retour de ces instantanés si importants à mes yeux. Ma plume était toute sèche, j’étais devenue toute terne. Et puis peu à peu, mon cerveau s’est remis en route, les mots sont revenus. L’envie avec.

  • Décorer avec mes enfants la maison pour noël. Leurs yeux lumineux, leurs rires font tant de bien que je décorerais bien ma maison toute l’année comme ça.
  • Bébé chou qui s’endort sur mon épaule.
  • Quelques mots échangés avec Laurie de Les idées de Lauréa qui me font réaliser que le bonheur est encore plus fort que la joie. Et que je m’en approche. Miracle.
  • Une photo postée sur FB par une proche qui me montre qu je peux compter et mes enfants avec.
  • Découvrir les évaluations de Gabriel pour cette 2ème période. Et tomber sur le cul (il n’y a pas d’autres mots).
  • Ne pas tenir certains objectifs et ne pas culpabiliser.
  • En tenir d’autres et être fière.
  • Comprendre que ma vie ce sont mes enfants, mon mari, ma famille mon travail mais aussi moi. Et parfois moi avant le reste.
  • M’accepter.

Je finis ces petits bonheurs par une note très optimiste. Je suis encore loin du tout parfait. Mais y tendre, l’espérer, avoir envie c’est déjà du bonheur.

Et toi ? Des bonheurs à partager ?

Et justement Laurie nous propose comme petit bonheur « être entourée tout simplement des personnes que j’aime le plus au monde ».