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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – 2 avril 

Aujourd’hui est un jour particulier pour toutes les familles dont l’un des enfants est autiste. Je dis « autiste » exprès. Ce n’est pas un gros mot. Ni une insulte. Malgré ce que peuvent dire certains en public.

Je voudrais d’abord expliquer ce qu’est l’autisme pour moi (et uniquement pour moi) avant de revenir sur cette journée.

L’autisme est une différence. Une façon différente d’aborder la vie dans ses sons, ses lumières, ses ressentis. Une façon différente de penser, d’exprimer ses envies et ses besoins. Peut être que je me trompe mais parfois j’ai l’impression qu’une personne autiste regarde la vie à travers un prisme. Ces personnes sont différentes dans notre société pleine de cases, de normes, de règles, de rigidité et de complications. On leur demande de rentrer dans ces cases sous peine d’exclusion. On leur demande de réfléchir comme le reste du troupeau. Notre société ne fait pas l’effort d’essayer de les comprendre, de les accepter telles que. Alors forcément leurs comportements, leurs différences sautent aux yeux.

Pendant la formation que j’ai suivi, quand on nous a décrit l’ensemble des symptômes de l’autisme, le pedopsy nous a demandé si nous retrouvions l’ensemble de ces symptômes chez nos enfants. J’ai répondu oui. Avec un bémol. Oui, on peut dire que Gabriel est maniéré mais pour moi ça fait partie de lui. De ce qu’il est. Et je n’y vois pas de problème. Pour moi ce n’est pas un symptôme. Son comportement est différent mais je l’accepte et ne le vois même plus d’ailleurs.

Pour moi, l’autisme n’est pas une maladie, un trouble, pas même un handicap. C’est une différence. Bien sûr plus ou moins marquée.

En France, comme dans tous les pays du monde, on profite du 2 avril pour tenter de sensibiliser les neurotypiques (les « normaux » qui rentrent bien dans le moule). Et on se met tous en bleu. Comme beaucoup, aujourd’hui, je portais du bleu. Parce que je veux sensibiliser et expliquer la différence. 

Je me mets en bleu. Sauf que l’association américaine qui a lancé cette initiative veut « guérir » l’autisme. Et c’est là que ça me chatouille un peu. J’imagine que pour les familles dont l’enfant souffre d’une forme d’autisme grave, non verbal, la guérison est peut être un but. Mais pas pour moi. Mon fils est autiste. Mais c’est avant tout Gabriel. Un enfant différent que je ne changerai pour rien au monde. Bien sûr c’est difficile. Rien que ce soir il m’a fallu 40mn pour l’emmener à la douche. 40mn de cris, de larmes, d’incompréhension, de douleurs. Mais c’est aussi un enfant plein de tendresse, hypersensible, intelligent, capable d’humour et de rires magiques.

Alors je me mets en bleu parce qu’en France, il n’y a pas cette connotation de guérison. Mais il faut bien garder à l’esprit que certains assimilent l’autisme à une maladie. Que l’on doit éliminer. Et ça je ne peux pas.

Je l’ai dit un jour. Gabriel est Gabriel. Avant tout et uniquement Gabriel. Et j’aime mon Gabriel. Tout en entier.

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