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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – 2 avril 

Aujourd’hui est un jour particulier pour toutes les familles dont l’un des enfants est autiste. Je dis « autiste » exprès. Ce n’est pas un gros mot. Ni une insulte. Malgré ce que peuvent dire certains en public.

Je voudrais d’abord expliquer ce qu’est l’autisme pour moi (et uniquement pour moi) avant de revenir sur cette journée.

L’autisme est une différence. Une façon différente d’aborder la vie dans ses sons, ses lumières, ses ressentis. Une façon différente de penser, d’exprimer ses envies et ses besoins. Peut être que je me trompe mais parfois j’ai l’impression qu’une personne autiste regarde la vie à travers un prisme. Ces personnes sont différentes dans notre société pleine de cases, de normes, de règles, de rigidité et de complications. On leur demande de rentrer dans ces cases sous peine d’exclusion. On leur demande de réfléchir comme le reste du troupeau. Notre société ne fait pas l’effort d’essayer de les comprendre, de les accepter telles que. Alors forcément leurs comportements, leurs différences sautent aux yeux.

Pendant la formation que j’ai suivi, quand on nous a décrit l’ensemble des symptômes de l’autisme, le pedopsy nous a demandé si nous retrouvions l’ensemble de ces symptômes chez nos enfants. J’ai répondu oui. Avec un bémol. Oui, on peut dire que Gabriel est maniéré mais pour moi ça fait partie de lui. De ce qu’il est. Et je n’y vois pas de problème. Pour moi ce n’est pas un symptôme. Son comportement est différent mais je l’accepte et ne le vois même plus d’ailleurs.

Pour moi, l’autisme n’est pas une maladie, un trouble, pas même un handicap. C’est une différence. Bien sûr plus ou moins marquée.

En France, comme dans tous les pays du monde, on profite du 2 avril pour tenter de sensibiliser les neurotypiques (les « normaux » qui rentrent bien dans le moule). Et on se met tous en bleu. Comme beaucoup, aujourd’hui, je portais du bleu. Parce que je veux sensibiliser et expliquer la différence. 

Je me mets en bleu. Sauf que l’association américaine qui a lancé cette initiative veut « guérir » l’autisme. Et c’est là que ça me chatouille un peu. J’imagine que pour les familles dont l’enfant souffre d’une forme d’autisme grave, non verbal, la guérison est peut être un but. Mais pas pour moi. Mon fils est autiste. Mais c’est avant tout Gabriel. Un enfant différent que je ne changerai pour rien au monde. Bien sûr c’est difficile. Rien que ce soir il m’a fallu 40mn pour l’emmener à la douche. 40mn de cris, de larmes, d’incompréhension, de douleurs. Mais c’est aussi un enfant plein de tendresse, hypersensible, intelligent, capable d’humour et de rires magiques.

Alors je me mets en bleu parce qu’en France, il n’y a pas cette connotation de guérison. Mais il faut bien garder à l’esprit que certains assimilent l’autisme à une maladie. Que l’on doit éliminer. Et ça je ne peux pas.

Je l’ai dit un jour. Gabriel est Gabriel. Avant tout et uniquement Gabriel. Et j’aime mon Gabriel. Tout en entier.

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L’instant – L’autisme

Quand j’ai ouvert ce blog, je n’avais aucune idée de combien de temps, de ce que j’allais écrire. Ca fait environ 4 ans que je partage un peu de tout, autour de la parentalité, de moi, de mes colères, de mon travail.  Depuis quelques mois, je n’écrivais plus rien. Faute de temps principalement, par fatigue beaucoup aussi.

Et puis l’envie n’était pas nécessairement là. L’envie est revenue et l’arrêt de mon activité me permet d’y revenir. Je pourrais aborder tous les sujets comme avant. Sauf qu’il y en a qui revient toujours et encore.

Gabriel, le handicap, les doutes, le bon et le mauvais, l’autisme. Du coup, depuis quelques jours, je réfléchis à ce que j’ai vraiment envie de faire.

Quand je vois le nombre de parents perdus, fragilisés, remplis de questions et de douleurs, je me dis que j’ai peut être un rôle à jouer. A mon tout petit niveau. Je n’ai aucune légitimité si ce n’est d’être la mère d’un enfant différent. Je peux donner des pistes, des renseignements pratiques, parler d’aspects pratiques. Je continuerai à parler de Gabriel, ses progrès, nos interrogations, les relations avec son frère et sa soeur.

Alors je vais m’autoriser à orienter mon blog vers le handicap, l’autisme, les prises en charge, la douleur, les progrès. Je ne m’empêcherai pas de parler d’autres sujets si j’en ai envie. Mais désormais, ce seront des sujets qui seront sans doute moins attrayants. Plus ciblés, s’adressant à un public plus restreint.

C’est peut être ce qui va le plus m’embêter. Je voudrais que l’autisme, ses symptômes, ses prises en charge, les moyens de se défendre face à certaines institutions soit connu du grand public et pas quelque chose de confidentiel.

Alors voilà. Aujourd’hui, c’est la croisée des chemins du blog. Si vous le souhaitez, vous pouvez bien sûr continuer à le suivre, vous pourrez partager d’autant plus.

Et pour bien commencer (et bien finir ce billet) je vous rappelle que dimanche est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à en parler autour de vous. A apporter votre soutien à ceux qui sont touchés. A ouvrir votre coeur à ces personnes qui peuvent vous apporter tant.


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L’instant – De la difficulté d’être enseignant

Mon titre n’est absolument pas une provocation. Il y a comme ça un certain nombre de métiers qui me semblent particulièrement difficile. Celui d’enseignant en fait partie. Supporter 6h par jour, 30 gamins bruyants, répéter sans cesse les mêmes consignes, gérer les caractères, bagarres pour moi c’est juste un sacerdoce. Si on rajoute supporter les parents qui au mieux sont persuadés d’avoir mis au monde Einstein, au pire se fiche éperdument de leur progéniture je dis chapeau.

Mais comme dans tous paysage idyllique, il y a les moutons noirs. Et alors cette année, je crois que j’ai tiré la queue du Mickey. Si on excepte la maîtresse de ma fille, mes 2 garçons sont franchement pas aidés. Sasha étant en moyenne section, le mal est limité. Mais tu auras donc compris que je vais te parler de l’enseignante de mon fils.

Pour rappel, Gabriel est TDA/TSA. Le TDA est devenu un peu le cadet de nos soucis. En revanche, son autisme devient vraiment difficile à gérer. L’école est bien sûr au courant et ce depuis la pose des diagnostics. Les enseignants choisissent les élèves qui seront dans leur classe.

Donc bordel de merde, quand tu prends un enfant dont on te signale le handicap, la nécessité d’avoir une AVS, tu assumes ! Tu te doutes bien dans ta petite cervelle qu’il va te falloir une pédagogie un poil adaptée à ce gamin. Que les parents vont te solliciter un petit peu plus !

Devine quoi ? Et bien oui ! Cette année n’était pas assez merdique, le combat n’est pas assez difficile, il a fallu que l’on tombe sur l’enseignante pétrie de certitudes, qui visiblement n’a pas envie de se remettre en question, et qui, cerise sur le gâteau, refuse désormais de me recevoir ! Bordel !

Dire que je suis en colère, ce n’est rien de le dire. Pour elle, il a de bons résultats donc rien à dire. En revanche, que Gabriel la déteste au point de refuser d’aller à l’école tous les matins, tant pis. Bah oui, c’est juste mon combat. Qu’elle lui donne une punition alors qu’il a parfaitement réussi son évaluation, ce doit être normal et je ne dois rien dire. Mon fils est censé avoir une AVS 10h et ne l’a que 7h30, il n’y a rien à dire n’est ce pas ?

Alors, voilà. Je suis en colère. Elle le sait vu comment j’ai claqué la porte après qu’elle m’ait refusé ce rendez vous. J’attends de voir le mot que, paraît il, elle m’a mis dans le carnet. Carnet qui est bien sûr resté en classe. Parce que Gabriel ne peut pas réclamer quelque chose que l’on a sorti de son cartable. Mais le solliciter pour faire comme les autres, c’est normal. Qu’il se moule dans la case, c’est normal. Que j’exige des aménagements, une compréhension, ça c’est juste être une emmerdeuse.

Alors une fois que j’aurai lu son petit mot m’expliquant qu’elle elle n’a rien à me dire, j’irais la voir. Devant l’ensemble des parents, de ses collègues. Je demanderai la présence de la directrice. Je ne modererai pas le son de ma voix. Je ne poserai pas un sourire de façade sur mes lèvres. Je manquerai de diplomatie. Je lui dirai ce que moi j’ai à dire. Sans l’ecouter vu qu’elle elle n’a rien à me dire. A la prochaine réunion d’équipe éducative, je lui dirai que Gabriel refuse de l’avoir ne serait ce qu’une heure l’année prochaine (elle fait les cours d’anglais à certains CM2).

En bref, s’il y a une majorité d’enseignants compétents, ouverts, disponibles, il y a aussi une minorité obtuse, têtue, stupide. Oui stupide. Stupide à en faire mal à un enfant. Stupide à croire être capable de mais en fait juste capable de pas grand chose. Stupide au point que je finis par en détester l’école. 

Et si Gabriel développe une phobie scolaire dès le CM1, je sais à qui j’irais dire merci.

PS : J’ai écrit ce billet sur mon téléphone Je vous demande votre indulgence pour les fautes Et le manque d’élan En vrai je suis super en colère 


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L’instant – Le point Gabriel

Il était temps quand même. Je n’ai pas regardé depuis combien de temps je n’ai pas parlé de mon fils mais avec le temps que je maîtrise de nouveau, l’envie d’écrire revient.

Gabriel va avoir 10 ans dans 2 mois. Il est en ce moment bien. C’est extrêmement cyclique. Depuis Noël, nous vivions à nouveau un petit enfer. Et puis à la fin des vacances de février, il est redevenu angélique. Nous ne voyons pas les déclencheurs. Nous savons désormais qu’il y en a. Mais seul lui pourrait éclairer notre lanterne. Et par contre, il n’est vraiment pas bavard. Donc nous acceptons. A défaut de comprendre.

Il y a 15 jours, au travers d’un certificat médical nécessaire à la MDPH, nous avons découvert un nouveau diagnostic : Syndrome d’Asperger. Nous doutons fortement. En effet, il lui manque quelques traits. Et ça désormais, je le sais, grâce à une formation que je suis en train de faire au CRA de Bordeaux.

Destinée aux aidants familiaux, sur 4 jours intensifs, nous tentons de comprendre notre enfant. On nous explique aussi les techniques pour le comprendre, l’aider au mieux. Et chaque minute passée vendredi et samedi dernier m’ont confirmé la nécessité de me consacrer entre autres à lui.

Avoir un enfant autiste, je me doutais que c’était compliqué avant. J’ai découvert que c’était l’incompréhension la plus totale. Aujourd’hui, je peux dire qu’être autiste dans notre monde neurotypique doit être insupportable. Je comprends enfin pourquoi mon fils hurle de frustration, de colère. Je comprends enfin pourquoi il ne joue pas. Je comprends pourquoi il a autant besoin d’être devant un ordinateur. D’ailleurs, désormais, il y a accès de façon raisonnable. Et il est beaucoup plus apaisé.

Alors si on fait le bilan, Gabriel est Gabriel. Avec ses défauts. Ses énormes qualités. Je suis sans doute la maman la plus chanceuse d’avoir un enfant aussi magique. Il va falloir l’aider à comprendre notre monde. Grâce à cette formation, je vais avoir les outils pour.

Et un jour, nous arriveront peut être à comprendre pourquoi il se sent mal. Et le soulager. Et qu’il soit heureux.


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L’instant – Gabriel

Hier soir je m’installais au même endroit que je suis ce soir. J’ouvrais mon blog pour écrire un billet pour donner des nouvelles de Gabriel. Et puis la panne. Incapable d’aligner le moindre mot. Tous ceux qui me traversent toute la journée, je n’arrivais pas à les retrouver.

Aujourd’hui, je suis intervenue dans une discussion sur FB qui parlait de la différence, des termes employés pour la désigner. Et voici ce que j’ai dit. A peu près.

Gabriel est autiste TDA/TOP et a certainement un QI très élevé mais incalculable du fait  de son TDA. J’en parle depuis longtemps. Mon blog est là entre autre pour partager mes angoisses, mes doutes, mes colères souvent. Parce qu’être parent d’un enfant différent cela ébranle tout. Vous, votre famille, votre couple, votre avenir, vos envies, vos espoirs même vos chagrins. Il n’y a pas uniquement votre enfant qui est différent. Toute votre vie est différente.

Hier soir, je ne pouvais pas parler des différences de Gabriel. Parce que depuis le diagnostic, bientôt un an, je me suis accordée le droit d’être en colère, d’être dans le déni, de pleurer. Et puis le temps a fait son oeuvre. Avec l’aide de mon médecin, d’un traitement, des amis (les vrais), de ma famille, de mon mari, de mes enfants, de Gabriel, j’ai avancé dans l’acceptation.

Si hier soir je n’ai pas pu écrire sur Gabriel c’est parce que désormais Gabriel n’est pas autiste, TDA. C’est juste Gabriel. Mon fils de bientôt 9 ans. Gabriel, un petit garçon comme les autres, avec ses forces et ses faiblesses. Différent comme les autres. Parce que chaque enfant est différent. Le mien peut être un peu plus que le vôtre. Il est souvent difficile à comprendre. Mais je suppose que je suis aussi très difficile à comprendre pour lui.

Gabriel n’est plus mon enfant autiste/TDA. Gabriel est Gabriel. Et juste lui. Le chemin est long pour comprendre. Le chemin est tortueux pour accepter.

Hier soir je n’ai pas pu écrire parce que je suis sereine. Parce que je suis apaisée. Parce que je vais bien.

Et qu’il vaut toujours mieux partager le bonheur.


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L’instant – Tsara

Je tenais absolument à vous parler de cette application pour téléphone (et je suppose tablette mais je n’ai pas testé).

Tsara s’adresse aux parents, fratries, instituteurs, et plus généralement aux personnes qui sont susceptibles d’être en contact avec des enfants autistes. Une amie me l’a signalée au moment de son lancement.

Comment ça se présente ? L’application vous met en situation face à un enfant autiste. A travers différents scénarios, sur différents thèmes, vous êtes devant une situation difficile pour l’enfant. L’application vous propose 4 solutions pour y répondre, de la plus adaptée à la moins adaptée. Et vous collectionnez des étoiles (ou pas) en fonction de votre réponse.

Je l’ai donc testé en tant que parent. Je pensais que ce serait relativement simple et que j’allais remporter toutes les étoiles. Et non. C’est là d’un coup que l’on réalise à quel point les subtilités sont importantes avec les enfants autistes. Que ce qui peut nous sembler facile, anodin, évident ne l’est pas.du tout du tout pour un enfant qui ne réfléchit pas comme nous.

L’intérêt c’est aussi de permettre aux fratries d’en apprendre plus sur le handicap de leur frère ou soeur. J’ai fait testé l’application à ma grande ado. Elle est allée au bout (l’exploit) et au delà d’apprendre des choses sur son frère, elle a trouvé que c’était très sympa. Elle a eu encore moins de bonnes réponses que moi. Elle était fort dépitée.

Le plus :

  • Il s’agit d’une application gratuite. Dans le monde du handicap, tout est hors de prix et pour une fois ça fait du bien de pas avoir débourser des sous qu’on a pas pour aider notre enfant. Et du coup, les enseignants seront plus enclins à la charger. Ils sont demandeurs de formations pour apprendre à aider ces enfants atypiques.
  • Sur pas mal de réponses, des liens sont rajoutés pour expliquer, aller plus loin, pour des ressources bibliographiques ou vers des sites internets.
  • C’est fun. Il n’y a pas de dramatisation du handicap. Juste les situations du quotidien. On peut totalement identifier notre enfant à Adam (nom du personnage).
  • L’application est disponible sur l’app store ET google play.
  • Il s’agit d’une équipe de Bordeaux qui l’a mise au point. Cocorico. Bon ok, c’est pas l’essentiel. Mais pour une fois des français, et pas les moindres puisque la fondation orange a participé au développement, sont à la pointe sur l’autisme, ça vaut le coup de le signaler.

Le moins :

  • Je n’en vois qu’un. Et pour mon cas particulier, il s’agit plutôt d’un plus. Adam est un autiste verbal. Peut être que cela peut être déroutant, et pas toujours adapté pour les accompagnants qui sont confrontés à des enfants autistes non verbaux.

En bref, vous l’aurez compris, je recommande chaleureusement cette application. Ludique, bien faite, très proche de la réalité, elle est très intéressante. AVS, instituteur, parents, fratries, copains peuvent ainsi apprendre à décoder l’autisme et ses finesses. Ou même tout simplement si cet univers vous intéresse. Si vous avez envie de comprendre ce que nous parents vivons au quotidien, cette application peut vous apporter beaucoup.

Parce que tout ce qui rend l’autisme compréhensible le rend aussi beaucoup plus accepté. Parce que l’autisme est surtout et avant tout une autre façon de voir la vie. De ressentir les choses. Comme un langage. Apprenons juste à le parler.


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L’instant – Le point Gabriel

Je ne sais pas si je vais réussir à trouver les mots. Depuis que je sais que le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH le 3 février, ma vie me semble comme suspendue. J’avais peu d’espoir à la base. Mais en fait si. Au fond de moi, je ne pensais pas qu’un organisme chargé de défendre les personnes handicapés et leur attribuer des droits dont ils ont besoin pour évoluer pouvait se comporter ainsi.

On va faire bref et limiter le suspens. La MDPH a statué, la réponse est arrivée au courrier ce matin (oui 3 semaines de délai). Gabriel a un taux de handicap compris entre 50 et 75%. Il a le droit d’avoir une allocation enfant handicapé de 129€ par mois plus le complément de niveau 1 de 97€. Ceci sert à financer les prises en charges non remboursées par la sécurité sociale (c’est à dire la majorité il y en a environ pour 500€). Il n’a pas le droit à la carte de stationnement (handicap inférieur à 80%). Et enfin le point le plus important pour nous : Nous demandions une AVS individuelle à temps plein. Nous avons obtenu une AVS mutualisée. Et c’est tout. C’est à dire que le quota d’heures est décidé par l’école. Et en fonction des disponibilités. A l’heure actuelle, il a 10h par semaine après négociation de ma part. Ce quota peut tomber à 5h. Et surtout à la prochaine rentrée, il changera d’AVS.

Je ne sais pas si je suis en colère, déçue. Je sais que mon fils est un enfant merveilleux qui pourra devenir un adulte encore plus merveilleux. A condition que l’on nous en donne les moyens. En fait, dans cette décision, on ne parie pas sur l’avenir. On préfère de la petite mesure qui maintiendra Gabriel sans vraiment l’aider. Et qui fera de lui un adulte dépendant. Dépendant de ses parents, de ses frères et soeurs, de la société. Au pire du pire il ne pourra pas travailler. Il sera donc soutenu financièrement. Toute sa vie. Sa longue vie. On va dire 60 ans. Et plutôt que d’investir un peu maintenant pour en faire un adulte autonome, brillant, qui offrira ses compétences, sa richesse à la société on préfère attendre et payer très cher pour une vie brisée. Sans parler des nôtres.

Alors bien sûr, il a des parents qui se battent pour lui depuis longtemps. Et qui bien sûr vont continuer. Nous n’allons pas laisser faire une telle ineptie. Nous n’allons pas baisser les bras. Nous allons une fois encore, une fois de trop, relever le gant et continuer à nous sacrifier, à sacrifier nos loisirs, à sacrifier notre temps pour que notre enfant soit autonome.

Mais jusqu’à quand devrons nous nous battre parce que nous avons eu l’outrecuidance de mettre au monde un enfant différent ? Combien de temps notre gouvernement va continuer à se foutre de nous de cette façon ? Combien de temps avoir un enfant handicapé devra être synonyme de triple voir quadruple peine ? Est ce que ces gens réalisent que nous vivons déjà un enfer au quotidien et que ce qu’ils nous font vivre nous le rend encore plus insupportable ? Combien de parents en haut d’une grue, de mères assassinant son enfant faudra t il  pour qu’enfin on prenne conscience de nos vies ?

Moi, j’ai bien une solution. Confier Gabriel à l’ASE. Plus de Gabriel, plus de problèmes. Plus de dépenses astronomiques pour l’aider. Plus de kilomètres à faire toutes les semaines pour l’emmener à droite à gauche. Mais vous savez quoi bande de bureaucrates bornés, incapables et injustes ? Moi, mon fils je l’aime. Je l’aime comme vous n’avez aucune idée. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis fière, heureuse et chaque jour plus reconnaissante que Gabriel fasse partie de ma vie. Vous n’aurez jamais la chance de vous battre comme je me bats pour lui. Vous n’aurez jamais la chance d’apprendre tout ce que j’apprends avec lui, par lui. Le seul bémol, c’est qu’avec lui, j’ai rencontré des personnes comme vous. Et je me demande, le soir, quand vous avez passé votre journée à donner des décisions comme celle ci, comment vous vous sentez ? N’y a t il pas une once de regret au fond de votre coeur ?

Alors, ce n’est pas grave. Nous allons continuer à ne pas partir en vacances, à ne pas aller au restaurant, à ne pas aller dans des centres de loisirs qui nous font baver devant nos écrans. Nous allons continuer à lui apporter ce qu’il lui faut pour qu’il soit l’adulte qu’il promet. Et il promet beaucoup.

Moi, au moins, je n’ai pas de regrets. Madame la ministre, Messieurs les décisionnaires, pourrez vous en dire autant au terme de votre vie ?