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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – L’autisme

Quand j’ai ouvert ce blog, je n’avais aucune idée de combien de temps, de ce que j’allais écrire. Ca fait environ 4 ans que je partage un peu de tout, autour de la parentalité, de moi, de mes colères, de mon travail.  Depuis quelques mois, je n’écrivais plus rien. Faute de temps principalement, par fatigue beaucoup aussi.

Et puis l’envie n’était pas nécessairement là. L’envie est revenue et l’arrêt de mon activité me permet d’y revenir. Je pourrais aborder tous les sujets comme avant. Sauf qu’il y en a qui revient toujours et encore.

Gabriel, le handicap, les doutes, le bon et le mauvais, l’autisme. Du coup, depuis quelques jours, je réfléchis à ce que j’ai vraiment envie de faire.

Quand je vois le nombre de parents perdus, fragilisés, remplis de questions et de douleurs, je me dis que j’ai peut être un rôle à jouer. A mon tout petit niveau. Je n’ai aucune légitimité si ce n’est d’être la mère d’un enfant différent. Je peux donner des pistes, des renseignements pratiques, parler d’aspects pratiques. Je continuerai à parler de Gabriel, ses progrès, nos interrogations, les relations avec son frère et sa soeur.

Alors je vais m’autoriser à orienter mon blog vers le handicap, l’autisme, les prises en charge, la douleur, les progrès. Je ne m’empêcherai pas de parler d’autres sujets si j’en ai envie. Mais désormais, ce seront des sujets qui seront sans doute moins attrayants. Plus ciblés, s’adressant à un public plus restreint.

C’est peut être ce qui va le plus m’embêter. Je voudrais que l’autisme, ses symptômes, ses prises en charge, les moyens de se défendre face à certaines institutions soit connu du grand public et pas quelque chose de confidentiel.

Alors voilà. Aujourd’hui, c’est la croisée des chemins du blog. Si vous le souhaitez, vous pouvez bien sûr continuer à le suivre, vous pourrez partager d’autant plus.

Et pour bien commencer (et bien finir ce billet) je vous rappelle que dimanche est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. N’hésitez pas à en parler autour de vous. A apporter votre soutien à ceux qui sont touchés. A ouvrir votre coeur à ces personnes qui peuvent vous apporter tant.

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L’instant – Le point Gabriel

Je ne sais pas si je vais réussir à trouver les mots. Depuis que je sais que le dossier de Gabriel est passé en commission MDPH le 3 février, ma vie me semble comme suspendue. J’avais peu d’espoir à la base. Mais en fait si. Au fond de moi, je ne pensais pas qu’un organisme chargé de défendre les personnes handicapés et leur attribuer des droits dont ils ont besoin pour évoluer pouvait se comporter ainsi.

On va faire bref et limiter le suspens. La MDPH a statué, la réponse est arrivée au courrier ce matin (oui 3 semaines de délai). Gabriel a un taux de handicap compris entre 50 et 75%. Il a le droit d’avoir une allocation enfant handicapé de 129€ par mois plus le complément de niveau 1 de 97€. Ceci sert à financer les prises en charges non remboursées par la sécurité sociale (c’est à dire la majorité il y en a environ pour 500€). Il n’a pas le droit à la carte de stationnement (handicap inférieur à 80%). Et enfin le point le plus important pour nous : Nous demandions une AVS individuelle à temps plein. Nous avons obtenu une AVS mutualisée. Et c’est tout. C’est à dire que le quota d’heures est décidé par l’école. Et en fonction des disponibilités. A l’heure actuelle, il a 10h par semaine après négociation de ma part. Ce quota peut tomber à 5h. Et surtout à la prochaine rentrée, il changera d’AVS.

Je ne sais pas si je suis en colère, déçue. Je sais que mon fils est un enfant merveilleux qui pourra devenir un adulte encore plus merveilleux. A condition que l’on nous en donne les moyens. En fait, dans cette décision, on ne parie pas sur l’avenir. On préfère de la petite mesure qui maintiendra Gabriel sans vraiment l’aider. Et qui fera de lui un adulte dépendant. Dépendant de ses parents, de ses frères et soeurs, de la société. Au pire du pire il ne pourra pas travailler. Il sera donc soutenu financièrement. Toute sa vie. Sa longue vie. On va dire 60 ans. Et plutôt que d’investir un peu maintenant pour en faire un adulte autonome, brillant, qui offrira ses compétences, sa richesse à la société on préfère attendre et payer très cher pour une vie brisée. Sans parler des nôtres.

Alors bien sûr, il a des parents qui se battent pour lui depuis longtemps. Et qui bien sûr vont continuer. Nous n’allons pas laisser faire une telle ineptie. Nous n’allons pas baisser les bras. Nous allons une fois encore, une fois de trop, relever le gant et continuer à nous sacrifier, à sacrifier nos loisirs, à sacrifier notre temps pour que notre enfant soit autonome.

Mais jusqu’à quand devrons nous nous battre parce que nous avons eu l’outrecuidance de mettre au monde un enfant différent ? Combien de temps notre gouvernement va continuer à se foutre de nous de cette façon ? Combien de temps avoir un enfant handicapé devra être synonyme de triple voir quadruple peine ? Est ce que ces gens réalisent que nous vivons déjà un enfer au quotidien et que ce qu’ils nous font vivre nous le rend encore plus insupportable ? Combien de parents en haut d’une grue, de mères assassinant son enfant faudra t il  pour qu’enfin on prenne conscience de nos vies ?

Moi, j’ai bien une solution. Confier Gabriel à l’ASE. Plus de Gabriel, plus de problèmes. Plus de dépenses astronomiques pour l’aider. Plus de kilomètres à faire toutes les semaines pour l’emmener à droite à gauche. Mais vous savez quoi bande de bureaucrates bornés, incapables et injustes ? Moi, mon fils je l’aime. Je l’aime comme vous n’avez aucune idée. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis fière, heureuse et chaque jour plus reconnaissante que Gabriel fasse partie de ma vie. Vous n’aurez jamais la chance de vous battre comme je me bats pour lui. Vous n’aurez jamais la chance d’apprendre tout ce que j’apprends avec lui, par lui. Le seul bémol, c’est qu’avec lui, j’ai rencontré des personnes comme vous. Et je me demande, le soir, quand vous avez passé votre journée à donner des décisions comme celle ci, comment vous vous sentez ? N’y a t il pas une once de regret au fond de votre coeur ?

Alors, ce n’est pas grave. Nous allons continuer à ne pas partir en vacances, à ne pas aller au restaurant, à ne pas aller dans des centres de loisirs qui nous font baver devant nos écrans. Nous allons continuer à lui apporter ce qu’il lui faut pour qu’il soit l’adulte qu’il promet. Et il promet beaucoup.

Moi, au moins, je n’ai pas de regrets. Madame la ministre, Messieurs les décisionnaires, pourrez vous en dire autant au terme de votre vie ?


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L’instant – La double peine

Quand vous décidez d’avoir un enfant, vous pensez rarement que votre enfant ne sera pas « idéal ». Vous vous fichez de savoir si c’est une fille ou un garçon en général. Les yeux bleus du grand père, la mèche blanche de l’oncle sont finalement des détails. La seule chose qui vous préoccupe c’est bien d’avoir un enfant en bonne santé.

Et puis un chromosome supplémentaire s’invite à la fête. Ou un gène décide partir se balader sur un autre chromosome que celui attribué par la nature. Un dysfonctionnement vient tout chambouler. Est ce que votre enfant vous l’aimez moins ? Non, bien sur que non. Vous l’aimez. C’est votre enfant. Vous savez que votre vie sera différente. Qu’il vous faudra parfois soulever plus haut la montagne. Ce sera parfois dur. Parfois inquiétant. Tous les parents s’interrogent sur l’avenir de son enfant. Pour un enfant handicapé, les questions se multiplient à l’infini. Des questions qu’on ne pensait pas avoir.

Avoir un enfant handicapé, ça complique les choses. Pas les sentiments. Juste le petit quotidien. Enfin, si on exclut la recherche parfois compliquée d’un diagnostic. Si on exclut les professionnels de santé mal formés ou persuadés qu’ils ont raison et vous jugent. Si on exclut les regards posés sur vous par les autres parents si prompts à la critique. C’est ce que j’appelle la punition d’avoir un enfant handicapé. Enfin, la 1ère. Visiblement avoir un enfant différent autorise les regards, les jugements, les spéculations, les paroles blessantes.

Et puis voici la double peine. Parce que ton petit quotidien compliqué plus jongler avec le reste du monde ce n’est pas suffisant. Avoir un enfant différent, c’est découvrir le monde de l’administration du handicap. La MDPH (Maison des personnes handicapées), les AVS (Auxiliaires de vie scolaire), le Gévasco (Document à remplir si tu as la folie de vouloir scolariser ton enfant). Le handicap, c’est par exemple devoir acheter un fauteuil roulant à ton enfant. Sauf qu’il va falloir prouver que ton enfant a vraiment besoin de ce fauteuil. Parce qu’en France, je suppose qu’il existe des parents qui collent leur enfant en fauteuil pour le plaisir. Et on parle de handicap physique. Ce qui prête peu à interprétation et limite un peu, je dis bien un peu, le parcours du combattant.

Mais quand tu parles de handicap neurologique ou mental, alors là tu atteint des sommets d’hypocrisie, d’incompétence. On va parler du TDA (qui je te rappelle est l’un des diagnostics de Gabriel). La MDPH est chargée d’examiner et d’attribuer le taux de handicap à ton enfant. Taux qui conditionnera l’ouverture, ou non de droits. Mais attention, ce taux va varier en fonction de ta région. Et oui messieurs dames. J’ai découvert que le TDA a un impact différent en fonction des départements. Dans notre cas et notre région, le TDA a un taux de handicap inférieur a 50%. Enfin pour mon Gabriel. Parce qu’un autre enfant aura peut être un taux supérieur. Ca dépendra de quoi ? Je sais pas. Vous en savez autant que moi. En revanche, ce que je sais, c’est que ça permet de sacrées économies. Bah oui. En dessous de 50%, point d’allocation enfant handicapé. Celle qui te permet de payer les prises en charge non remboursées par la sécurité sociale ou la mutuelle. Et qui sont indispensables pour ton enfant. Celle qui te permet de payer ton essence, puisque les transports de ton enfants ne sont pas pris en charge toujours par cette même sécurité sociale puisque tu as choisi ton professionnel de santé en fonction de ses compétences et non pas de sa proximité. Celle qui compense (je te rassure pas trop non plus) ta perte de revenu. Bah oui, la plupart des parents font le choix d’assumer, d’accompagner leur enfant handicapé.

Je te parle de l’autisme ? Je suis en plein dedans. Je suis en train de constituer un nouveau dossier MDPH. Il faut environ un bac +14 es mots abscons. Plus quelques jours (environ 1 semaine). Ce dossier, une fois rempli, mettra environ 6 mois à passer devant une commission « d’experts ». Qui va décortiquer ton dossier. Qui va savamment calculer à quoi tu vas avoir droit. Ou pas. Qui va analyser le mot autisme léger. Qui va compter les pourcentages de handicap tel un usurier compte ses moindres sous.

On ne sait jamais. Que notre peine ne soit pas suffisante. Que notre combat ne soit pas assez difficile, long. On va nous le compliquer, nous l’alourdir. A chaque étape. C’est ce que j’appelle la double peine. L’état Français (celui pour lequel tu votes et qui au final n’a à l’esprit que le pouvoir et l’enrichissement personnel) nous inflige une double peine à chaque instant de notre vie. Nous, parents d’enfants handicapés, ne payons pas assez cher le chromosome supplémentaire ou le gène farceur.

J’en profite pour saluer Najatt ministre de l’éducation nationale qui qualifie de « couacs » les très nombreux dysfonctionnements liés à la scolarisation des enfants handicapés. Je suppose que tu n’as pas trop de problème à te regarder dans le miroir. A ta place, j’aurais vraiment honte de moi. Mais si j’étais à ta place, peut être que le bien être de mes concitoyens serait un peu plus au centre de mes préoccupations.


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L’instant – Que du bonheur ?

Il y a quelques temps, le CSA a émis un avis défavorable à une publicité qui est passée cet été. Cette publicité faite par la fondation Jérome  Lejeune, mettait en scène une petite fille trisomique qui s’adressait à une future mère à qui on venait d’annoncer le handicap de son bébé à naître et qui s’interrogeait sur la poursuite éventuelle de sa grossesse.

L’aspect moralisateur de ce spot m’a dérangé. Une Interruption Médicale de Grossesse est une décision de couple, qui se prend dans l’intimité sans que rien ni personne n’ait le droit de juger.

Mais au delà de ça, il y a quelque chose qui m’a mise profondément en colère. Dans ce spot, on nous présente le handicap comme une joie à découvrir, avec plein de bonheur à la clé.

Qu’un enfant handicapé puisse apporter de la joie, du bonheur, une ouverture d’esprit, oui, absolument. Comme n’importe quel enfant. Ni plus ni moins. Je suis désolée mais il faut arrêter de magnifier le handicap.

Le handicap, ce sont des rendez vous chez des médecins qui se foutent quand même royalement de votre vie. Ce sont des allers retours, des heures d’attente sur des chaises inconfortables avec des magasines vieux comme Hérode. Et pendant ce temps la vie se poursuit sans vous. C’est de l’argent dépensé sans espoir d’en revoir le moindre centime. Et cet argent, je vous assure que personnellement, je préfèrerai le dépenser dans des vacances avec mes enfants.

Le handicap, c’est aussi de l’inquiétude. Du présent incertain, des combats à venir. Ce sont des nuits à se retourner dans son lit en se demandant de quoi va être faite la journée du lendemain. De quoi vont être fait les semaines, les mois à venir. Ce sont des frères et soeurs qui souffrent. Et des parents qui divorcent.

Le handicap, ce sont les jugements des passants, les regards de pitié au mieux, de mépris au pire. Ce sont les jugements des médecins. Ce sont la famille qui s’éloigne, les amis qui disparaissent. C’est la solitude à chaque instant.

Le handicap, c’est certainement tout plein de joie mais faut arrêter de déconner 5mn ! C’est aussi l’enfer au quotidien. Et ce n’est pas parce que ce même quotidien est bien souvent émaillé de sourires, de rires, de bonheur qu’il faut nous le présenter comme une chance.

Ce n’est une chance ni pour nous, ni pour notre enfant. Pour rien au monde je ne regretterai la naissance de mon enfant, pour rien au monde je ne l’aurai voulu autrement. Il est là, je l’aime et je me bats.

Mais il faut arrêter de dire que le handicap c’est du bonheur.

Ca ne l’est ni pour nous ni pour eux. Ca n’empêche pas d’être heureux, ça rend juste le bonheur plus savoureux. C’est déjà bien. On peut pas tout perdre à la loterie de la vie.