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Parce qu'être parents n'est pas simple, une parenthèse un instant…


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L’instant – Un nouveau projet

Bah oui parce que ma charrette, lorsqu’elle s’allège, j’aime pas. Pour plein de raisons, j’ai décidé cette année de me retirer de l’association de parents d’élèves à laquelle j’appartenais. Et je me retrouve avec un peu de temps libre. Pas de façon extraordinaire, mais un peu.

Depuis quelques mois, je songe à un projet, qui m’a en fait été soufflé par une institution, le CRA pour ne pas le citer. Enfin son assistante sociale. Pour ceux qui ne suivent pas le blog, Gabriel a été diagnostiqué autiste léger fin juin de cette année. Le CRA ne pose qu’un diagnostic. Pour les suivis, c’est, il faut bien le dire, démerde toi. Entre la violence des mots, dits avec toute la douceur du monde mais qu’on ne peut pas atténuer, le gouffre de l’inconnu qui s’ouvre devant tes pas et le l’incapacité du CRA à nous aiguiller, on s’est retrouvé bien seuls. Quinze jours après le diagnostic, nous avons rencontré l’assistance sociale du CRA. Son rôle est de déblayer la partie administrative de notre nouveau combat. Quinze jours après le diagnostic autant te dire qu’on était légèrement loques. Et nous avons posé la question dont la réponse nous semblait évidente : « Il y a des associations de parents qui peuvent nous aider, avec qui on peut échanger ? »

La réponse, sans appel, m’a laissé sans voix. « Non. Il existe des associations qui sont plutôt revendicatives, dont le combat est la scolarisation, l’obtention d’aides plus importantes. Et des associations qui proposent des activités à type ABA ou Teacch pour les enfants. Voir des formations pour que les parents utilisent ces méthodes. C’est tout. Mais vous pourriez la créer ? Il y a un besoin criant ».

Ma petite dame, comment te dire que 15 jours après avoir appris que mon fils est autiste, je vais pas me lancer dans la création d’une association pour soutenir des parents alors que moi même j’aurais quand même bien besoin de soutien. Bon, 3 mois après, la vie, mon caractère ont fait le reste. Je voulais patienter jusqu’en septembre 2016. Et puis, je sais pas patienter. Et puis c’est une cause qui me tient à coeur. Et puis quand je vois la galère que c’est pour les trucs les plus simples, comment j’aurais adoré échanger avec d’autres parents sur tous les sentiments qui nous traversent, j’ai décidé de me lancer.

Alors, voilà. Le projet c’est de monter une association de soutien pour les parents d’enfants autistes et/ou TDA/H (oui on prend les 2 handicaps tant qu’à faire). Pour pouvoir parler autour de nos difficultés, de nos questionnements. Pour pouvoir aussi aiguiller, soutenir face à l’administration et toutes les procédures à effectuer. Et puis pouvoir constituer un carnet d’adresse de professionnels vers qui orienter les parents. Parce qu’il faut bien le dire, mais c’est le désert à ce niveau. Et beaucoup, comme moi, se retrouvent à coordonner les soins de leur enfant avec l’aide, ou pas, de leur médecin généraliste. Ce qui n’est pas notre rôle.

Je vais prendre le temps. Pas d’échéance en terme de temps. J’en ai parlé à 2 amies, qui sont aussi des professionnelles ou l’ont été puisque l’une d’elle est AVS et l’autre est éducatrice sportive spécialisée dans le handicap et a déjà travaillé avec des autistes. Donc toutes les 2 sont acquises à la cause. Après, nous avons toutes des enfants, des impératifs professionnels ou personnels. Il va falloir que cela n’empiète pas trop sur nos vies tout de même.

Voilà. Un nouveau projet à monter. Une cause qui me donne envie de me battre. Du temps à offrir.

Vos avis sont bien sûr les bienvenus. Vos conseils aussi. Ainsi que vos idées de nom si vous en avez !!

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L’instant – Le point Gabriel

Ca faisait un petit moment que je n’en avais pas fait. Non pas que je n’en avais pas envie. Mais quand ça va bien, on oublie de le dire.

Aujourd’hui, je peux le dire, ça va. Ca va même bien. Gabriel avance petit à petit dans ses apprentissages. Grâce à la présence de son AVS, l’investissement de sa maîtresse, ses résultats scolaires sont très bons. Il sait lire, il écrit même si ce n’est pas toujours très compréhensible. Et malgré tous les pronostics, il sait additionner. Et bien. Il se trouve dans la moitié supérieure de sa classe.

Sa prise en charge s’allège. En effet, la psychologue qui intervenait à notre domicile ne vient plus désormais. Parce que Gabriel ne fait quasiment plus de crises. Que désormais nous savons les gérer. Qu’elles ne durent plus aussi longtemps. Leur impact reste difficile en particulier pour sa petite soeur. Mais c’est le jour et la nuit par rapport à il y a quelques mois.

Gabriel voit toujours une orthophoniste, une orthoptiste et une psychologue. Cela lui permet d’avancer, de progresser. Il continue son traitement médicamenteux. On surveille de près sa croissance puisque ça peut légèrement la retarder.

Au rayon des nouvelles moyennes, face à toutes ces améliorations, son médecin à l’hôpital a décidé d’explorer ses compétences sociales qui sont défaillantes. Gabriel a donc commencé un bilan au CRA (Centre Ressources Autisme). Si au départ, ça devait être juste un entretien pour lui puis pour nous, finalement il s’alourdit. Et Gabriel devra rencontrer très prochainement l’orthophoniste du CRA. Autant dire qu’il n’est pas ravi par cette nouvelle étape. Mais nous savons qu’ainsi toutes les voies auront été explorés et que nous n’avons rien négligé.

Sinon, c’est un petit garçon merveilleux qui commence à sourire. Qui fera sa 1ère compétition de BMX samedi et qui adore ça. Dont le visage s’éclaire de joie devant nos compliments et notre bonheur.

Gabriel est un petit garçon qui nous émerveille à chaque instant par son intelligence, sa capacité à retenir tant de choses, à utiliser des indices pour comprendre les relations humaines. Nous sommes souvent sans voix devant sa finesse d’esprit, devant son second degré, son humour.

Notre famille a gagné grâce à lui en sérénité, en douceur, en espoir.

Même si avoir un enfant TDA TOP est souvent difficile, ça peut être aussi une source de bonheur.

Et en ce moment, nous sommes heureux.


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L’instant – Quand l’éducation nationale merde

Titre accrocheur s’il en est. Et qui enfonce bien des portes ouvertes. Parce qu’il faut bien le dire, en règle générale, cette vénérable, et de plus en plus incompétente, institution a tendance à aller contre toute logique.

Je ne parlerai pas aujourd’hui de rythmes scolaires, de remplacements. Non histoire de varier les plaisirs, je vais parler de Gabriel.

Mon fils est scolarisé en CE1 depuis la rentrée. « Grâce » à sa maitresse de CP, il a été séparé de tous ses copains, il est dans une classe où est scolarisée une enfant lourdement handicapée (alors qu’elle savait très bien qu’il y avait une demande d’AVS en cours).

Début octobre, la MDPH a rendu un avis partiellement favorable à nos demandes. Elle a accordé à Gabriel une AVS mutualisée. Mutualisée signifie que c’est l’école qui définit les horaires pour l’enfant. Si vous tombez sur une école qui n’en a rien à faire du bien être de votre enfant, vous pleurez. Ce n’est pas notre cas. Nous avons la chance que notre école soit relativement ouverte, surtout à la parole du parent. Et comme je fais partie des parents d’élèves, le directeur me connaît bien et nous pouvons parler ouvertement. Du coup, je lui ai expliqué que s’il n’accordait pas 10h à mon fils par semaine, je ferai appel de la décision de la MDPH.

Ce directeur, à l’ancienne, tout sévère qu’il soit, s’est débrouillé, a décidé de donner à Gabriel ces 10h dont il a besoin.

Et comme nous avons malgré tout un peu de chance, cette AVS  nous l’avions déjà. Oui, déjà en poste, formée, compétente (sachez que ce dernier point n’est pas acquis) et cerise sur la forêt noire, attendant notre fils. Et si tu rajoutes la chantilly, sache que cette AVS nous la connaissons, que nous sommes amies, que Gabriel la connaît bien et avec le kirsch il lui fait confiance.

Depuis, dans notre océan de difficulté, l’école est devenue un moment qui roule. Grâce à Laetitia, Gabriel fait d’énormes progrès. Il avance, prend confiance, apprend, réussit. Et ceci en toute autonomie car si elle l’accompagne, elle ne fait pas à sa place et surtout elle le laisse faire des erreurs.

Laetitia n’a pas le droit de parler de son travail avec nous. Nous le respectons. Bon, en fait, nous parlons très souvent ensemble de Gabriel.

Aujourd’hui, à la sortie de l’école, Laetitia m’a appris la dernière imbecillité de l’inspection d’académie. Dans le collège du village d’à côté, il y a une AVS qui ne fait que 10h sur les 20 de son contrat. Et bien comme l’inspection n’est pas capable de faire son boulot correctement, a décidé de retirer son AVS à Gabriel pour la remplacer par celle ci.

Au bout de 2 mois d’une relation qui s’est construite, d’une confiance qui s’installe, d’un travail efficace, l’inspection d’académie a décidé de tout mettre par terre. Je ne suis pas censée être au courant, le directeur de l’école a pris le relais pour tenter d’annuler cette décision arbitraire.

Mais autant vous dire que ça démange d’aller faire un tour chez ces gens qui travaillent avec si peu d’humanité, de compétence, d’empathie. Sous le prétexte qu’ils ont une AVS de trop (comment est ce possible quand on connaît le nombre d’enfants en difficulté ?), vont foutre par terre tout ça.

De façon officielle, je ne suis pas au courant. Je n’interviens donc pas. Mais comment peut on saboter ainsi le travail d’une enseignante, d’une AVS avec autant de facilité ? Comment peut on niveler ainsi par le bas, par le plus bas, le niveau de nos enfants. Mon enfant est intelligent. Bien accompagné, il peut réussir une scolarité normale. Et n’importe laquelle. Il pourra être coiffeur, machiniste, enseignant, médecin, ramasseur de feuilles. Mais à condition que cette imbécile d’institution ne lui mette pas des bâtons dans les roues.

Mais que quelqu’un m’explique une bonne fois pour toute pourquoi, en France, le but de nos élites, fonctionnaires, dirigeants, décideurs, est de nous rendre mauvais, minables ? A quoi rime ce nivellement par le bas ?

En attendant, refusant la fatalité, je me prépare à un nouveau combat. Parce que Gabriel, comme tous les enfants mérite ce combat. Mais j’aimerais bien qu’on me simplifie la tâche.

PS : Je ne suis pas présente sur ce blog depuis la rentrée. Mon travail, les aléas de la vie, Gabriel et ses prises en charge, ma santé de plus en plus défaillante, rendent les choses compliquées. Je reviendrai. De temps en temps. En espérant plus régulièrement un jour.


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L’instant – Le point Gabriel

Il y a 3 semaines, nous avons, enfin, rencontré le pédopsychiatre pour enfin poser définitivement un mot sur nos maux. Même si nous savions déjà. Effectivement, ce qui a semblé être un excellent professionnel, nous a confirmé que nous étions devant un TDAH sévère assorti de Troubles d’opposition avec Provocation et Troubles anxieux. La totale. Que le point positif était que l’intelligence de notre enfant n’était pas touchée. Mieux, qu’il faisait partie des intelligences hautes.

Le pédopsychiatre a fait un interrogatoire très précis sur la vie de Gabriel depuis sa conception. Il a fait le point sur ses prises en charge, qui sont visiblement bonnes. Et nous a proposé de mettre Gabriel sous Ritaline. Après discussion, nous avons décidé d’accepter.

Et nous avions rendez vous aujourd’hui pour faire le point sur le traitement. Nous espérions aussi poser les questions que nous n’avions pas pu poser au rendez vous précédent.

Et en fait, nous avons été déçu. Nous nous sommes retrouvés devant un spécialiste débordé, en retard, qui se retenait de bâiller. La seule chose qui l’a intéressé 5mn, ce fut de savoir comment Gabriel supportait la Ritaline. Et c’est tout.

Nous voulions comprendre mieux la maladie de notre enfant. J’irais sur les forums puisque visiblement c’est là bas que j’aurais des réponses. C’est dommage si elles sont fausses. En ce qui concerne les problèmes de sommeil, zéro réponse, zéro proposition. La seule chose qu’il nous a proposé est de donner à notre fils 5mg de Ritaline supplémentaire en fin de journée pour gérer les TOP qui se majorent. Ce que nous avons refusé.

Nous attendons prochainement les coordonnées d’une psychologue proche de chez nous, spécialisée dans les TDAH. J’espère qu’avec elle nous pourrons faire le point sur les prises en charge. Nous aimerions faire un bilan psychomoteur car Gabriel n’arrête pas de perdre l’équilibre.

J’espérais beaucoup de ce rendez vous. J’espérais quelques réponses. Visiblement, ce ne sera pas pour cette fois ci.

Je suis repartie avec un goût de cendres dans la bouche.

La prochaine étape, la plus importante, sera pour le 1er octobre. Normalement, la commission de la MDPH se réunit et statuera sur le cas de Gabriel. AVS, pas AVS ? Je ne suis pas excessivement optimiste. Je pars carrément perdante.

Ce qui veut dire que le combat est très très loin d’être fini.

Et que je commence à en avoir marre de me battre pour que mon enfant puisse être à minima heureux.

C’est trop demandé apparemment.


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L’instant – Que du bonheur ?

Il y a quelques temps, le CSA a émis un avis défavorable à une publicité qui est passée cet été. Cette publicité faite par la fondation Jérome  Lejeune, mettait en scène une petite fille trisomique qui s’adressait à une future mère à qui on venait d’annoncer le handicap de son bébé à naître et qui s’interrogeait sur la poursuite éventuelle de sa grossesse.

L’aspect moralisateur de ce spot m’a dérangé. Une Interruption Médicale de Grossesse est une décision de couple, qui se prend dans l’intimité sans que rien ni personne n’ait le droit de juger.

Mais au delà de ça, il y a quelque chose qui m’a mise profondément en colère. Dans ce spot, on nous présente le handicap comme une joie à découvrir, avec plein de bonheur à la clé.

Qu’un enfant handicapé puisse apporter de la joie, du bonheur, une ouverture d’esprit, oui, absolument. Comme n’importe quel enfant. Ni plus ni moins. Je suis désolée mais il faut arrêter de magnifier le handicap.

Le handicap, ce sont des rendez vous chez des médecins qui se foutent quand même royalement de votre vie. Ce sont des allers retours, des heures d’attente sur des chaises inconfortables avec des magasines vieux comme Hérode. Et pendant ce temps la vie se poursuit sans vous. C’est de l’argent dépensé sans espoir d’en revoir le moindre centime. Et cet argent, je vous assure que personnellement, je préfèrerai le dépenser dans des vacances avec mes enfants.

Le handicap, c’est aussi de l’inquiétude. Du présent incertain, des combats à venir. Ce sont des nuits à se retourner dans son lit en se demandant de quoi va être faite la journée du lendemain. De quoi vont être fait les semaines, les mois à venir. Ce sont des frères et soeurs qui souffrent. Et des parents qui divorcent.

Le handicap, ce sont les jugements des passants, les regards de pitié au mieux, de mépris au pire. Ce sont les jugements des médecins. Ce sont la famille qui s’éloigne, les amis qui disparaissent. C’est la solitude à chaque instant.

Le handicap, c’est certainement tout plein de joie mais faut arrêter de déconner 5mn ! C’est aussi l’enfer au quotidien. Et ce n’est pas parce que ce même quotidien est bien souvent émaillé de sourires, de rires, de bonheur qu’il faut nous le présenter comme une chance.

Ce n’est une chance ni pour nous, ni pour notre enfant. Pour rien au monde je ne regretterai la naissance de mon enfant, pour rien au monde je ne l’aurai voulu autrement. Il est là, je l’aime et je me bats.

Mais il faut arrêter de dire que le handicap c’est du bonheur.

Ca ne l’est ni pour nous ni pour eux. Ca n’empêche pas d’être heureux, ça rend juste le bonheur plus savoureux. C’est déjà bien. On peut pas tout perdre à la loterie de la vie.


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L’instant – Le point Gabriel (avec moi dedans)

Oui déjà, encore un. Je ne suis pas sûre que ça reste d’ailleurs sur Gabriel.

Aujourd’hui a eu lieu mon rendez vous téléphonique. Deux heures pour raconter 7 ans de vie. C’est long et c’est pas assez. En tout cas, c’est assez pour se rendre compte à quel point nous avons été niés, mal accueillis, accusés, mis en cause. Et à quel point que l’on reconnaisse notre enfant malade peut faire du bien.

Durant ces 2 heures, nous avons évoqué tous les aspects de la vie de Gabriel. Ca m’a permis de jeter un regard en arrière et d’évaluer la longueur et la dureté de notre combat. Ce qui explique certainement ma fatigue à la minute.

Et puis cette infirmière, visiblement très à l’écoute, expérimentée et humaine, a recherché un rendez vous pour nous. Elle espérait un créneau pour le mois d’octobre mais je crois qu’elle a réalisé à quel point nous n’en pouvions plus. Et du coup, elle a réussi à nous dégoter un rendez vous pour le 1er septembre avec le pédopsychiatre.

Le 1er septembre, nous allons rencontrer la personne qu’on nous a recommandé et qui va sans doute poser un diagnostic. Elle m’a confirmé que nous étions certainement face à un TDA (Troubles De l’Attention)  avec ou sans Hyperactivité. Elle nous a aussi confirmé qu’un traitement pouvait aussi être envisagé, à la condition que nous l’acceptions. Enfin, elle nous a confirmé qu’il allait falloir trouver un coordonnateur pour l’ensemble des prises en charge, le CCS ne faisant que du diagnostic et le suivi du traitement médicamenteux s’il y a lieu.

Tout va vite. Depuis le mois de mars tout va presque trop vite. C’est paradoxal de dire ça mais il faut s’habituer à ne plus être mis en cause, à ne plus devoir attendre des mois un simple rendez vous. Ce qui explique sans doute mon état. Je me sens vidée, épuisée moralement. Comme si de voir le bout du tunnel me coupait les jambes.

Je me rends compte à quel point nous sommes abîmés par tout ça. A quel point j’ai du mal à ressentir même de la colère vis à vis de tous ces professionnels si destructeur dans leurs certitudes. Je me rends compte à quel point ce combat nous a usé, miné. A quel point nous avons été forts et résistants.

Je me rends surtout compte à quel point je n’en peux plus. A quel point j’ai envie de baisser les bras. A quel point la moindre tâche, y compris ménagères, me semble insurmontable.

Je me rends compte aussi à quel point je suis seule à devoir gérer, soutenir, accompagner, expliquer. Et je n’en peux plus.

Gabriel est malade depuis début juillet. Il alterne les épisodes de fièvre avec du mieux. Il a eu une angine, un virus intestinal. Un nouveau combat à mener. Gabriel est un enfant souffreteux. Je vais devoir chercher avec un pédiatre ce qui peut bien expliquer cette fièvre intermittente, ces nausées, ce manque d’appétit, sa maigreur.

En fait, mon fils est sympa. Il veut être sûr que je vais rester sur le qui vive.

Aujourd’hui sur mon fil twitter, certaines se demandaient ce qu’elles pouvaient encore attendre de la vie, avec le sentiment d’avoir tout accompli et la peur de s’ennuyer.

Je rêve de m’ennuyer. Je rêve de ne plus avoir de combat à mener. Je rêve que ma prochaine grande question soit notre destination de vacances.

Je rêve de vacances.

PS : Je parle de ces jeunes femmes qui s’interrogent sur le sens de leur vie. Je les envie, je les jalouse mais je ne leur en veux pas. Je les comprends et j’ai juste envie de leur dire « la vie vous sourit, souriez lui, continuez sur votre chemin, de nouveaux défis vous attendent et je vous les souhaite les plus beaux possibles »


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L’instant – ALD

Derrière cet acronyme pas toujours connu du grand public, se cache l’Affection de Longue Durée. Le fameux 100% avec ses ordonnanciers spécifiques, la non avance des frais médicaux chez certains professionnels de santé.

Quand nous sommes allés rencontrer la spécialiste jeudi, elle nous a rempli le fameux dossier violet qui va ouvrir des droits à Gabriel. Ca semblait pour elle une évidence de le faire. Sur le coup, je n’ai pas percuté. J’y ai vu un moyen de me faciliter peut être la vie.

Depuis les feuillets violets sont dans le dossier de Gabriel et attendent que je veuille bien les remplir.

Alors ce matin, j’ai pris mon courage à 2 mains, j’ai pris un stylo et j’ai commencé à remplir les cases. Et mes larmes ont coulé.

Parce que ça officialise les choses encore un peu plus. Votre enfant est différent. Votre enfant souffre d’une pathologie dont il ne guérira pas et invalidante.

En remplissant la case de sa date de naissance, je me suis rappelée ce jour magique où j’ai failli accoucher dans le jardin de la clinique tout en sniffant le jasmin. De cette naissance si forte en émotion, en joie, en émerveillement. De cette découverte de l’enfant parfait.

Ce jour là, j’ai accouché, non pas d’un enfant fantasmé parfait, mais de mon fils, de ma merveille. Mon Gabriel reste parfait à mes yeux. Mais je l’ai doté, en plus de ses merveilleux cheveux boucleé, de ses cils si longs, de son intelligence, d’une maladie dont il ne guérira pas. Qu’il va devoir apprendre à gérer, qu’il portera toute sa vie, qui l’handicapera pour certaines choses.

Alors bien sur, si on regarde la liste des ALD, nous sommes très loin d’une majorité de maladies terribles. Ma belle mère, avant son décès il y a 5 ans, était tétraplégique. A choisir, un TDAH me semble bien bénin.

Malgré tout, je ne peux empêcher mes larmes couler. Parce que je ne peux pas le protéger contre ce mal. Je n’ai pas su lui épargner la souffrance qu’il a déjà subi et celles qui sont encore à venir. Parce que la vie pour mon fils est un combat. Et qu’elle va le rester.

Et quand je vois le déni dans lequel je suis concernant le dossier MDPH et ce qu’il implique, j’ai peur de ma réaction lorsque je vais recevoir la décision. Je crois que je n’ai pas fini de pleurer.